Skriftlig spørsmål fra Bård Hoksrud (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:2680 (2022-2023)
Innlevert: 27.06.2023
Sendt: 28.06.2023
Besvart: 05.07.2023 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Bård Hoksrud (FrP)

Spørsmål

Bård Hoksrud (FrP): Hva gjør statsråden, som øverste ansvarlig for helseforetakene, når helseforetakene åpenbart ikke utfører sin lovpålagte plikt om å gi pasienter forsvarlig helsehjelp?

Begrunnelse

Jeg viser til spørsmål nr. 2496 som jeg stilte til statsråden som ble besvart 12.06.2023. Igjen forsøker jeg å få et konkret svar fra statsråden i saken om PNH-pasientene som ikke får livsviktige komplementhemmere utelukkende fordi de har fått sykdommen "for sent". Jeg må si det er veldig frustrerende å lese svaret fra statsråden, som egentlig ikke kan kalles et svar. Statsråden motsier seg selv flere ganger i sitt eget svar og vrir seg unna spørsmålet.
Jeg forstår at statsråden ikke ønsker å si noe om saken og om situasjonen for de som er berørt. Men dette er et mye større spørsmål, og hvordan denne saken blir behandlet legger grunnlaget for hvordan andre pasienter kan risikere å bli behandlet i fremtiden. Det er ganske alvorlig hvis flere pasienter må oppleve den urettferdigheten som PNH-pasienter nå opplever, fordi statsråden ikke evner å ta situasjonen på alvor.
I statsrådens svar skriver hun:

"Hoksrud legger i sitt spørsmål til grunn at pasientene i det konkrete tilfellet som det vises til, ikke får oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp".

Jeg må innrømme at jeg blir ganske provosert av å lese dette. I mine øyne er det helt åpenbart at pasienter som blir nektet den medisinen de trenger for å overleve, ikke får oppfylt sine pasientrettigheter og rett til nødvendig helsehjelp.
Statsråden sier hun legger til grunn at pasienter får forsvarlig helsehjelp i helsevesenet. Men i dette tilfellet får ikke pasientene forsvarlig helsehjelp. De blir nektet livsnødvendig medisin til tross for at fagmiljøene og hematologene selv sier at dette er fullstendig medisinsk uforsvarlig. Det betyr at helseforetaket ikke utfører sin lovpålagte plikt om å utføre forsvarlig helsehjelp, og som øverste ansvarlig for helseforetakene så er det faktisk statsrådens fordømte ansvar. Det holder ikke lenger å skyve ansvaret over på helseforetaket, som åpenbart ikke evner å gjøre jobben sin i dette tilfellet. Her finnes det en medisin som kan redde pasientenes liv, og som nesten alle PNH-pasienter i Norge får, med unntak av de få som har fått sykdommen "for sent". Samtidig fraskriver statsråden seg ansvaret og nekter å forsøke å løse situasjonen. Det er fullstendig hjerterått.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Jeg viser til mine svar på spørsmål nr. 2444 og nr. 2496 fra stortingsrepresentant Hoksrud. Her har jeg blant annet redegjort for at pasienter har rett til nødvendig og forsvarlig helsehjelp. Som jeg skrev i svar på spørsmål nr. 2496 har pasienter imidlertid ikke krav på en bestemt type behandling selv om den behandlingen vil være til nytte for pasienten. En forutsetning for dette er at det finnes et tilgjengelig behandlingstilbud som er forsvarlig. I samme svar presiserte jeg at forsvarlig behandling også omfatter symptomatisk behandling, dvs. behandling av symptomer i motsetning til behandling av selve sykdommen.
Helselovgivningens krav om forsvarlig helsehjelp innebærer at kvaliteten på tjenestene skal ligge på et visst nivå. Hva som ligger innenfor det forsvarlige, vil bero på pasientens helsetilstand og hvilke behandlingsalternativer som er tilgjengelige. Hovedkravet til forsvarlig behandling er at den metoden som anvendes er egnet til å gi kurativ eller lindrende effekt.
Begrepet «forsvarlighet» er en rettslig standard. Med rettslig standard menes at rettsregelens innhold kan variere over tid og ikke knytter avgjørelsen til bestemte og entydige kriterier, men gir anvisning på en bestemt målestokk til bruk ved bedømmelsen. Mellom forsvarlighets-kravets nedre grense og god praksis vil det være rom for at det kan utøves skjønn. Det følger imidlertid av forsvarlighetskravet at tjenestene må holde tilfredsstillende kvalitet, ytes i tide og i tilstrekkelig omfang.
Som jeg har formidlet i mine tidligere svar til stortingsrepresentant Hoksrud, kan jeg ikke uttale meg om det behandlingstilbudet en enkelt pasient eller pasientgruppe tilbys er forsvarlig eller ikke. Det er Statsforvalteren som er klageinstans dersom pasienter mener at deres rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten ikke er oppfylt.
I begrunnelsen til spørsmålet skriver Hoksrud om PNH-pasienter som ikke får behandlingen fordi de har fått sykdommen «for sent». I mitt svar på spørsmål nr. 2546 fra stortingsrepresentant Grunde Almeland forsøkte jeg å forklare denne «forskjellsbehandlingen» av hhv. gamle og nye pasienter.
Legemiddelet ekulizumab (Soliris) har vært markedsført i Norge siden 2009, og finansieringsansvaret ble overført fra folketrygden til helseforetakene fra 1. februar 2019. I forbindelse med overføringen av finansieringsansvaret, ble det besluttet at de regionale helseforetakene skulle vurdere hvilke legemidler som var aktuelle for metodevurdering i Systemet for nye metoder.
Tidligere har noen pasienter fått dekket ekulizumab via ordningen med individuell stønad på blå resept. Individuell stønad er en ordning der den enkelte lege søker om en individuell refusjon på vegne av pasienten. Frem til 2018 var det ikke krav om at nytten skulle stå i et rimelig forhold til kostnadene for å få innvilget individuell refusjon etter blåreseptordningen. Det forelå derfor ingen vurdering av om ekulizumab var en kostnadseffektiv behandlingsmetode for noen av indikasjonene, før det ble innvilget individuell stønad. Pasienter som stod på behandling før overføring av finansieringsansvaret, har fått behandlingen videreført, og da på h-resept og ikke blåresept, så lenge den enkelte kliniker mener at det er medisinsk indikasjon for dette. Mens metoder vurderes i System for nye metoder er det mulig å søke om unntak for enkeltpasienter.
Spørsmålet om forskjellsbehandling av nye og tidligere pasienter gjør seg gjeldende i tilfellene der enkelte legemidler som tidligere er tatt i bruk i helsetjenesten, viser seg å ikke oppfylle prinsippene for prioritering. Det er en problemstilling som også vil gjøre seg gjeldende når pasienter har fått tilgang til en metode gjennom en unntaksordning mens metodevurdering pågår, eller dersom metoder blir innført midlertidig med krav om revurdering etter en tids bruk. I slike tilfeller kan revurderingen i praksis innebære at nye pasienter ikke vil få en gitt behandling, mens allerede igangsatt behandling videreføres.
Jeg har forståelse for at dette er en krevende situasjon. Alternativet ville være å avslutte behandlingen for de som har igangsatt behandling tidligere. Dette vil ikke være i tråd med praksis knyttet til overføring av finansieringsansvaret beskrevet av de regionale helseforetakene i 2020 (Legemidler mot sjeldne sykdommer (nyemetoder.no)). Samtidig vil alternativet om å videreføre bruk av legemiddelet både for nye og tidligere pasienter også innebære en forskjellsbehandling, siden den aktuelle metoden da ikke vil bli vurdert etter samme prinsipper for prioritering som øvrige legemidler.
Jeg viser avslutningsvis til at Bestillerforum i System for nye metoder i et ekstramøte 28. juni besluttet at metoden ekulizumab til pasienter med PNH skal vurderes på nytt. Bakgrunnen for dette er at patentet på ekulizumab (Soliris) til PNH-indikasjonen utløper, og derfor har Sykehusinnkjøp HF kunnet gjennomføre en anbudskonkurranse. I konkurransen har det kommet inn pristilbud med en vesentlig redusert pris. Dette gir, ifølge de regionale helseforetakene, grunnlag for en revurdering av metoden. Mens metoden er til vurdering, åpner unntaksordningen for at det kan vurderes å gi unntak for enkeltpasienter.
Jeg legger merke til at stortingsrepresentanten mener at jeg fraskriver meg ansvaret for å finne en løsning i denne saken. Jeg deler stortingsrepresentanten sitt ønske om å tilby norske pasienter best mulig helsehjelp, men jeg mener at det ikke er politikere som bør avgjøre om konkrete metoder skal innføres i spesialisthelsetjenesten eller ikke.
Utbredt bruk av ikke-kostnadseffektive metoder kan bidra til å svekke det offentliges forhandlingsposisjon og fortrenge muligheten til å yte forsvarlig og likeverdig helsehjelp til alle pasienter som spesialisthelsetjenesten har ansvar for. Gode helsetjenester krever gode prioriteringer. Det er essensielt at vanskelige prioriteringsbeslutninger i faglig krevende saker tas av de regionale helseforetakene i tråd med det ansvaret de er tillagt.