Begrunnelse

Undertegnede har tidligere stilt spørsmål om hvordan statsråden vil sikre at enkeltpasienter med Dravets syndrom kan ta i bruk tilgjengelig behandling gjennom den individuelle unntaksordningen i Nye Metoder. Statsråden svarte at det var bestilt en kostnad-nytte-analyse, og at medisinen var under vurdering. Statsråden svarte også at et av ekspertutvalg skulle se på dagens unntaksordning i Nye Metoder, som en del av arbeidet med ny prioriteringsmelding.
Statsråden har tidligere trukket fram at det i unntaksordningen er etablert rutiner innad i hver helseregion. Likevel sier ikke statsråden noe om de to alvorlige manglene i unntaksordningen som er vist gjennom historien om Eline som er publisert av TV2. Disse manglene er enda ikke rettet opp i. Dette innebærer at det er begrensninger i muligheten til å søke unntak på tvers av helseregionene og at det mangler mulighet for medisinfaglig anke av fagdirektørs avgjørelse. Disse to manglene vil ofte kunne henge sammen – slik de blant annet gjør i saken til Eline.
Statsråden har varslet at Regjeringen vil legge frem en ny Prioriteringsmelding for Stortinget til høsten. De alvorlige manglene i unntaksordningen vil kunne ramme mange pasienter innen Prioriteringsmeldingen er ferdig behandlet. Det er derfor nødvendig at unntaksordningen utbedres slik at medisinfaglige vurderinger, også når disse kommer fra nasjonale kompetansemiljøer i andre helseregioner, ikke stoppes av at den aktuelle pasient hører hjemme et annet sted i landet. Uten en slik løsning er det stor fare for forskjellsbehandling i unntaksordningen.
I denne sammenhengen kan det være relevant å gjøre statsråden oppmerksom på at en ung pasient i Trøndelag som også har en svært alvorlig epilepsisykdom nylig har fått godkjent unntak på Fintepla. Denne samme medisinen som Eline ikke har fått unntak for. Behandlingen i Trøndelag startet i slutten av november.