År 2000 den 30. november holdtes Odelsting, hvor da ble gjort slikt
I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi
gjøres følgende endringer:
§ 1-2 skal lyde:
§ 1-2 Virkeområde
Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker, og
oppsøkende genetisk virksomhet.
Loven gjelder ikke for forskning som ikke har diagnostiske
eller behandlingsmessige konsekvenser for deltageren eller hvor
opplysninger om den enkelte ikke føres tilbake til vedkommende.
Unntatt fra dette er bestemmelsene i §§ 3-1 og
3a-1.
Nytt kapittel 6a skal lyde:
Kapittel 6a Oppsøkende genetisk virksomhet
§ 6a-1 Oppsøkende genetisk
virksomhet
Når det er dokumentert at en pasient
er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan gjøres
til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet, kan pasienten
selv bestemme om han eller hun vil informere berørte slektninger
om dette.
Dersom pasienten ikke selv kan eller vil informere berørte
slektninger, kan legen be om pasientens samtykke til å informere
disse, hvis vilkårene i fjerde ledd er oppfylt og sykdommen
er godkjent av departementet etter sjette ledd.
Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til
at legen informerer berørte slektninger, kan legen likevel
gjøre dette, hvis vilkårene i fjerde ledd er oppfylt og
sykdommen er godkjent av departementet etter sjette ledd.
Før legen tar kontakt med slektningene,
skal han eller hun vurdere om:
1. det gjelder en sykdom med vesentlige
konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,
2. det er en rimelig grad av sannsynlighet for
at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan
føre til sykdom senere i livet,
3. det foreligger en dokumentert sammenheng mellom
det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,
4. de genetiske undersøkelser som benyttes
for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget er
sikre og
5. sykdommen kan forebygges eller behandles med god
effekt.
Dersom slektningen er under 16 år, skal
bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informeres.
Departementet skal i forskrift eller i det enkelte tilfelle
bestemme hvilke sykdommer som kan gjøres til gjenstand
for oppsøkende genetisk virksomhet.
Ikrafttreden
Loven trer i kraft straks.
Jorunn Ringstad |
Olav Gunnar Ballo |
president |
sekretær |