Laila Dåvøy (KrF) [15:40:31]: Det siste halve året har jeg prøvd å sette meg inn i denne på mange måter uforklarlige sykdommen som rammer så hardt, myalgisk encefalopati – ME. Jeg har fått en rekke henvendelser skriftlig, og også snakket med pårørende, ME-syke, brukerorganisasjon og fagfolk.

Noe av det som slår meg, er uenigheten i fagmiljøer om dette er en nevrologisk sykdom. Det finner jeg noe påfallende, idet Verdens helseorganisasjon allerede i 1969 klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom, med diagnosekode G93.3.

En avdelingsoverlege ved Haukeland Universitetssykehus sa nylig følgende til tidsskriftet Sykepleien:

«Å hive seg inn i ME-debatten er som å stikke hånden inn i et vepsebol.»

IACFS, International Association for Chronic Fatigue Syndrome, arrangerer årlige internasjonale konferanser, der forskning og kliniske erfaringer står på dagsorden. På disse konferansene er det ifølge Norges ME-forening ingen uenighet om hva sykdommen er, nemlig en alvorlig sykdom med nevrologiske, endokrine og immunologiske forstyrrelser. På IACFSs internasjonale ME-konferanse i januar i år ble det fremhevet at det forskes flere steder i verden på å finne entydige diagnostiske tester, årsakene til ME og gode behandlingsmuligheter. Det finnes mer enn 4 000 publiserte studier om ME ifølge professor Anthony Komaroff ved Harvard Medical School.

En annen organisasjon, CDC, Sentrene for sykdomskontroll og forbygging i Atlanta, lanserte i november 2006 en opplysningskampanje, der de fastslo at flere tusen forskningsartikler er publisert om ME, og at denne forskningen har dokumentert at ME har en underliggende biologisk patologi, at det ikke er noe man kan innbille seg, og at tilstanden ikke er psykisk.

Dr. William Reeves, som er sjef for kroniske sykdommer ved CDC, har uttalt følgende:

«Vi har dokumentert, som også andre har, at graden av invalidisering hos mennesker med ME/CFS, kan sammenlignes med multippel sklerose, AIDS, sluttstadiet av nyresvikt og kronisk obstruktiv lungesykdom. Alvorlighetsgraden samsvarer med andre velkjente, alvorlige medisinske sykdommer.»

Den viktigste utløsende faktor til sykdommen er en innledende infeksjonssykdom. Det går igjen hos pasienter, i fagmiljøer osv. Symptomene er utmattelse i form av total energisvikt. Noen sammenligner det med «flate batterier», influensafølelse, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter, muskelrykninger, mage-tarmforstyrrelser, matintoleranse.

I ulik grad vil mange av dem som har ME, bli rammet av dette. Det var litt interessant at i går kveld da jeg satt og arbeidet med denne interpellasjonen, kom det en ung mann som jobber her i Stortinget, inn til meg. Han visste om interpellasjonen og fortalte at han hadde sin unge kone syk hjemme. Jeg satt akkurat og skrev om disse symptomene og spurte hvilke symptomer hun hadde. Det han svarte, gikk rett inn på minst fem–seks av disse. Det syntes jeg var interessant.

Jeg er glad for at statsråden har signalisert så klart at hun vil sette i gang tiltak for ME-pasienter. Rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, som kom våren 2006, har det vært mange meninger om. ME-foreningen trakk seg fra arbeidet med rapporten, fordi de mente at brukernes erfaringer og kunnskap ikke ble tatt nok hensyn til. De mener at rapporten burde ha vært trukket tilbake. Dette er alvorlig i en tid da brukermedvirkning blir mer og mer avgjørende. Dessuten er det pasientene som de representerer, som kjenner sykdommen på kroppen. Men det vanskelige med denne sykdommen er at det ikke finnes en enkel kur eller en anerkjent behandling som det er enighet om – hvilket også kan forstås ut fra at man i Norge heller ikke er enige om klassifisering av sykdommen i fagmiljøene.

Hva sier så pasientene i Norge? De sier at de ikke blir trodd. Mange opplever feildiagnostisering og feilbehandling. For eksempel vil fysisk aktivitet for mange gi en forverring. Å bli behandlet for en depresjon man ikke har, hjelper jo heller ikke. Mange forteller om års sykdom før de fikk diagnose og om et helsevesen som er uvitende. Noen blir behandlet eller undersøkt for enkeltsymptomer, som svimmelhet, mage- og tarmproblemer, eller de andre symptomene som jeg nevnte tidligere, men kjernesymptomet, total energisvikt, er det ingen som tar tak i, sier mange pasienter.

Symptomene kan variere i intensitet. Ikke alle blir like hardt rammet over tid. Men det er forbausende hvor mange som faktisk er hardt rammet, ikke minst unge mennesker som ligger – og har ligget – i årevis, totalt isolert fra sanseinntrykk som de ikke makter å forholde seg til, og isolert fra familiemedlemmer og barn, ofte i eget hjem, liggende i et mørkt og stille rom. Det er de sykeste jeg er særlig opptatt av i dag, fordi mange totalt mangler tilbud, slik jeg har forstått det. Det er ikke tvil om at disse sykeste trenger et behandlingstilbud der de skjermes for sanseinntrykk, og der pasientens egne opplevelser av sykdommen vektlegges.

Jeg vil sitere fra et brev jeg fikk fra en mann for noen få dager siden. Hans kone er alvorlig rammet av ME og har vært sengeliggende i 17 måneder som pleiepasient. Han sier følgende:

«Jeg er takknemlig for den oppriktige viljen til å gi den beste pleie, men midt i den genuine omsorg, savner jeg en faglig kompetanse som makter å forstå sykdommens egenart og til dels sære karakter. Den faglige opplæring av de som daglig pleier alvorlig ME-syke, er totalt fraværende. Der er noe fundamentalt galt når jeg som ikke er medisinsk fagperson, er den som må fremskaffe faglitteratur for både fastlege og de som har gått inn i den daglige pleien av min kone.»

Han er videre opptatt av stridigheter både i politiske helsefora og i medisinske fagmiljøer, noe han mener kom klart fram i rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter. Han sier:

«Jeg var så optimistisk da rapporten kom, for da trodde jeg at det ville bli fortgang i det helsepolitiske arbeid som kunne være med å gjøre det lettere for de ME-syke og deres pårørende: At betydelige midler ble satt av til opplæring og kompetanseheving for helsepersonell. At der ble opprettet institusjonsplasser som var spesiallaget og tilrettelagt for ME-pasientene.»

Han fortsetter:

«I ettertid ser man at rapporten i alt vesentlig grad er blitt brukt til å splitte fagmiljøene, skape større avstand mellom de personene som sitter inne med den største fagkompetansen om ME. Rapportens hensikt var å få det tverrfaglige medisinske personell til å stå sammen og på en bedre måte kunne foreta en best mulig diagnostisering og behandling av ME.» «Men» – sier han til slutt – «så langt jeg kan se så er ikke dette målet nådd.»

En annen problemstilling som følger i kjølvannet av sykdommen, er mangel på trygderettigheter. Når fagfolk er uenige om diagnosen, kan dette bli helt håpløst for pasienter med ME. Selv totalt pleietrengende får problemer med å få innvilget uførestønad, sier mange. En totalt utmattet ME-pasient kan ikke klare å gjennomføre yrkesmessig attføring, som mange opplever er et krav for å få f.eks. uførepensjon.

Jeg er meget bekymret for de mange ME-pasienter som i dag ikke får et adekvat tilbud, verken fra andrelinjetjenesten eller fra egen kommune. Jeg tror det var meget klokt at statsråden etter rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter bad Sosial- og Helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger om veien videre. Jeg mener også at de faglige anbefalingene er gode. Men det haster virkelig. Pasienter og pårørende må få hjelp så raskt som mulig. Jeg ser fram til å høre statsrådens svar på denne interpellasjonen.

Statsråd Sylvia Brustad [15:50:49]: Jeg har fått – og får – svært mange henvendelser fra mennesker med ME eller deres pårørende, i form av brev og telefoner og i møte med mennesker. Det gjør inntrykk på meg, som det gjør på de fleste andre.

Jeg har i de svarene jeg har gitt og i møte med mennesker, understreket at tilbudet til pasientene må styrkes, og det skal styrkes. Særlig gjelder det de aller sjukeste, slik også interpellanten var inne på. Det er viktig at helsepersonellet får bedre kunnskap om denne sjukdommen. Derfor er det bra at interpellanten retter oppmerksomheten mot ME, slik at Stortinget også kan få en brei debatt om en sjukdom som berører mange, og der mange opplever at de ikke får den hjelpen de bør få.

Jeg må også si at når jeg hører fortellinger om hvordan noen blir møtt av helsevesenet, mener jeg at en del av det jeg hører, er uakseptabelt. Alle mennesker, også de med ME, skal bli møtt med respekt og med verdighet, bli lyttet til, tatt på alvor og få den behandling som er nødvendig ut fra den kunnskap man har.

Det er anslått at så mange som om lag 10 000 nordmenn trolig har ME. Av disse er det ca. 300 unger. Minst 50 pasienter ligger alvorlig sjuke og er sterkt pleietrengende. Vi vet at sjukdomsutviklinga og prognosen er uforutsigbar. Noen kan bli så bra at de kan gå tilbake til skole eller arbeid, men for mange rapporteres det om gradvis forverring. For barn og unge er prognosen bedre enn for voksne.

Jeg er kjent med at det er stor faglig usikkerhet rundt denne sjukdommen. Det skyldes bl.a. at det ikke finnes en enkel test for diagnosen, og at det er for lite kunnskap om årsaksforhold og behandlingsmetoder ennå. Dette kan nok være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten har viet denne pasientgruppen for lite oppmerksomhet. Dette må bedre seg i framtida, for alle skal bli møtt på den beste måten og med den største respekt.

Jeg har nylig fått Sosial- og helsedirektoratets faglige anbefalinger om ME på bordet. De peker på at det er behov for tiltak på tre områder i helsetjenesten:

• kompetanseutvikling og forskning

• informasjon, undervisning og brukermedvirkning

• tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten

I tillegg anbefales det å legge bedre til rette for velferdsordninger. Det vil jeg også følge opp sammen med arbeids- og inkluderingsministeren.

Jeg vil nå umiddelbart sette i gang flere tiltak for å bedre informasjonen om sjukdommen, styrke kunnskapen og kompetansen og legge til rette for bedre behandlings- og omsorgstilbud. Det vil jeg også følge opp i budsjettarbeidet.

For å sikre nasjonal kompetanseoppbygging – noe som er helt nødvendig – vil jeg opprette et nasjonalt kompetansenettverk for ME. Dette nettverket skal bygge på eksisterende fagmiljøer som har kompetanse på diagnostikk og behandling av ME-pasienter. Det gjelder spesielt fagmiljøer i Bergen og i Oslo. I tillegg skal nettverket bestå av brukere, primærhelsetjenesten, omsorgstjenesten og andre miljøer i spesialisthelsetjenesten. Sosial- og helsedirektoratet vil få i oppgave å koordinere nettverket på nasjonalt nivå.

Nettverket skal arbeide med nasjonal kompetansebygging gjennom forskning og fagutvikling og ved rådgivning, veiledning og undervisning i spesialist- og primærhelsetjenesten. Det vil f.eks. være viktig å vurdere behovet for et eget kvalitetsregister for ME som grunnlag for videre forskning på sjukdommen. Prosjekter som angår de aller sjukeste pasientene og barn med ME, skal prioriteres.

Jeg mener det er helt avgjørende at brukerne trekkes aktivt inn i dette arbeidet. Jeg vil også benytte denne anledningen til å gi honnør til ME-foreningen for den flotte jobben som de har gjort og gjør med å prøve å få noen til å se hva dette dreier seg om, og – enda viktigere – gjøre noe med det.

Undersøkelser har vist at mange ME-pasienter har følt seg mistrodd i helsetjenesten. Derfor er det et stort behov for å spre kunnskap om sjukdommen. Jeg vil også gi Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å sikre at det utarbeides nødvendig informasjonsmateriell, og at faglig oppdatert informasjon om ME legges ut på Internett. Spesielt er det viktig at de som arbeider med disse pasientene til daglig, får mer kunnskap om ME. Jeg vil derfor be Sosial- og helsedirektoratet vurdere behovet for å utvikle kurs for helsepersonell som arbeider med ME. Jeg tror det er behov for det.

De fleste ME-pasienter vil kontakte sin fastlege når de merker symptomer på at de er sjuke. I dette første møtet med helsetjenesten er det viktig at pasienten blir tatt hånd om på en god måte. Som ved de fleste andre sjukdommer kan tidlig diagnose og behandling redusere risikoen for at sjukdommen blir kronisk. Allerede i årets oppdragsdokument til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at de bruker diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME. Jeg har også bedt om at de regionale helseforetakene sikrer behandlingstilbudet til denne gruppen.

Det er viktig at behandlings- og omsorgstilbudet til ME-pasienter videreutvikles og tilrettelegges på en god måte både i primærhelsetjenesten, i omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Pasienter med ME er en svært mangfoldig gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det også et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger.

Jeg har nylig hatt møte med representanter for ME-foreningen. Det gjør sterkt inntrykk på meg å høre hvilken påkjenning denne sjukdommen er for de aller sjukeste og for deres pårørende. Å bli rammet av ME i alvorlig grad kan bety, som det allerede er sagt, sengeleie i mange år, gjerne i mørke rom, og der en er helt prisgitt og avhengig av andres pleie og omsorg. Det må derfor tilrettelegges for særskilte tilbud til de aller sjukeste. Noen ganger kan det være i sjukehjemstjenesten, noen ganger i hjemmebaserte tjenester, eller det kan være andre løsninger. Jeg vil støtte utprøving av et spesialtilpasset pleie-og omsorgstilbud til de aller sjukeste. Det kan f.eks. være aktuelt med tverrfaglige ambulante team som kan rykke ut til alvorlig sjuke mennesker som bor hjemme. Jeg tror det er nødvendig. Ordninga med individuell plan er særlig viktig for denne gruppen. Jeg er opptatt av at dette skal bli et godt og enkelt verktøy å bruke for alle som har med pasienten å gjøre, og jeg skal sette i gang et arbeid med å forenkle veilederen og få ut mer informasjon om individuell plan til ansatte, pasienter og pårørende.

Jeg er kjent med at mange pasienter er godt fornøyd med de kurs de har deltatt i ved våre lærings- og mestringssentre, som enkelte helseforetak har. Kursene legges opp i samarbeid med brukerne, og de skal gi kunnskap om hvordan man mestrer livet med en kronisk sjukdom. Denne type tilbud bør videreutvikles også ved andre lærings- og mestringssentre når det er mulig.

Mange pasienter med ME har behov for flere typer tjenester både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Vi arbeider nå med en egen avtale med Kommunenes Sentralforbund om samhandling på helse- og omsorgsområdet. Denne avtalen legger opp til at alle kommuner og helseforetak skal ha en egen samhandlingsavtale som skal hindre at pasienter og brukere skal lide under manglende samarbeid mellom sjukehusa og kommunene. Det er særlig viktig for mennesker med sammensatte diagnoser og som har ulikt behandlings- og pleiebehov, slik ME-pasientene er et eksempel på.

Mange ME-pasienter er unge mennesker som har som mål å komme tilbake til et normalt liv i skole, utdanning og arbeid. Derfor er det også viktig at rehabiliteringstjenestene får mer kunnskap om denne pasientgruppa, og at det gjøres i samarbeid med arbeids- og velferdsforvaltninga.

Siden vi vet altfor lite om årsaker til og behandling av ME, er det viktig å øke kunnskapsgrunnlaget gjennom forskning. Det foregår mye interessant internasjonalt som vi bør delta i og lære mer av, og vi må også sørge for at vi gjør mer i Norge. Her har vi mye på gang, men vi må sørge for at den internasjonale forskninga blir tilgjengelig og formidlet også i Norge. Jeg tror det kan være med på å gi oss noe framgang på vegen mot å finne ut hva som er årsaken, og hva mer vi kan gjøre for å gi et bedre behandlingstilbud.

Presidenten: Den reglementsmessige tida for formiddagsmøtet er omme. Møtet blir no heva, og nytt møte blir sett kl. 18.

Behandlingen av sak nr. 14 fortsatte på kveldsmøtet.