Sammendrag

Det fremmes i dokumentet følgende forslag:

"I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven) gjøres følgende endring:

§ 2-14 første ledd skal lyde:

Genetisk undersøkelse av et befruktet egg, før det settes inn i livmoren, herunder undersøkelse for å velge barnets kjønn (preimplantasjonsdiagnostikk), kan bare gjøres i spesielle tilfeller ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom uten behandlingsmuligheter eller ved annen livstruende sykdom der full vevsforlikelighet er påkrevet.

II

Loven trer i kraft straks."

Som bakgrunn for forslaget viser forslagsstillerne til at lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven) ble behandlet i november 2003, og at det da i § 2-14 ble vedtatt å forby all annen genetisk undersøkelse av befruktede egg (preimplantasjonsdiagnostikk) enn den som kan skje i forbindelse med alvorlig kjønnsbundet sykdom uten behandlingsmuligheter. Det framholdes at Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet fremmet alternativt forslag til § 2-14.

Forslagsstillerne siterer fra Ot.prp. nr. 64 (2002-2003) og Innst. O. nr. 16 (2003-2004) der henholdsvis Regjeringen og et flertall bestående av Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Senterpartiet begrunner sitt standpunkt.

Forslagsstillerne framholder at en den siste tiden har fått et klart eksempel i Norge på at det er behov for å ta i bruk preimplantasjonsdiagnostikk for å redde livet til en 6 år gammel gutt med en dødelig sykdom, noe som ikke kan skje etter norsk lov.

Det vises til at helseministeren har gitt uttrykk for at han ikke kan dispensere fra loven, men at han vil undersøke mulighetene for å finne en donor for benmargstransplantasjon i Norge eller utlandet.

Det vises videre til at stamcelletransplantasjonskomiteen ved Rikshospitalet ikke har godtatt stamcelletransplantasjon med ubeslektet giver ved thalassemi fordi komplikasjonshyppigheten og den behandlingsrelaterte dødeligheten er større enn ved familiedonor. Det uttales at kun en donor fra guttens familie med full vevsforlikelighet kan gi gutten en sjanse til helbredelse og et verdig liv.

Ifølge de opplysninger forslagsstillerne har, er det ikke vevsforlikelighet mellom gutten og hans bror, og det framholdes at det er påkrevet å ta i bruk preimplantasjonsdiagnostikk i forbindelse med at foreldrene ønsker å få et barn til for å unngå at også dette barnet blir overført det samme genet som har ført til 6-åringens dødelige lidelse. Det uttales at i forbindelse med fødselen til dette barnet vil stamceller kunne benyttes til behandling av den 6 år gamle broren.

Forslagsstillerne kan ikke akseptere at norsk lov skal hindre behandling og kurering av livstruende sykdommer, særlig hos barn. Det er etter forslagsstillernes mening heller ikke akseptabelt at slik behandling skal forbys i Norge, mens det åpnes for å benytte tilbud i utlandet i de tilfeller dette kan skje innenfor rammen av norsk lovverk. Forslagsstillerne fremmer derfor forslag om en endring i bioteknologiloven som åpner for begrenset bruk av preimplantasjonsdia­gnostikk i de tilfeller dette kan bidra til å redde liv.