Til Stortinget
Døve mennesker kan i dag få operert inn et apparat, cochlea-implantat
(CI), som gjør dem i stand til å oppfatte lyd. Dette gir ikke normalhørsel,
så mennesker med CI vil fortsatt være hørselshemmet. Dette gjør
det krevende å lære å snakke.
Hvert år blir det anslagsvis født 40 døve barn i Norge, og 90
pst. av disse får operert inn cochlea-implantat. Operasjonen innebærer
avansert kirurgi. Det finnes i dag ca. 350 barn mellom 0 og 18 år
med CI. Siden 1988 er nær 380 barn operert, de første er blitt voksne.
Det har vært en kraftig utvikling de senere år, og det har derfor
oppstått en relativt ny gruppe med nye behov.
Barn som blir født med nedsatt funksjonsevne, har behov for og
rett til habiliteringstjenester. Etter ulike typer operasjoner er
det ofte behov for rehabilitering for å kunne ha nytte av inngrepet.
Mange kan trene seg opp til å gjenvinne tapte funksjoner, andre kan
trene seg opp til å klare ting de aldri har kunnet gjøre før. Dette
gjelder også for CI-opererte. De vil ha behov for hjelp til å tolke
lyd og til å begynne å snakke.
Det er nå innført hørselsscreening av nyfødte barn for å avdekke
om de er døve. Dermed kan det settes i gang habiliteringstiltak
både på det medisinske, tekniske og pedagogisk/psykologiske området
tidligere og raskere enn før. Tidligere forskning har vist at barn
som diagnostiseres og innlemmes i habiliteringstiltak innen de er
seks måneder, viser bedre språkferdigheter enn barn som diagnostiseres
etter seks måneders alder (Yoshinaga-Itano, Sedey, Coulter, Mehl
1998). Habilitering og rehabilitering defineres som tidsavgrensede,
planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører
samarbeider om gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for
å oppnå mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse
sosialt og i samfunnet (Prosjektrapport Statped 02/07). Tilpassing
av høreapparat kan skje allerede når barnet er fire til seks uker
gammelt. Barn kan få operert inn CI fra fem til seks måneders alder.
Det er i dag hørselssentralene ved sykehusene som har hovedansvaret
for diagnostisering av hørselstap, og er sentrale for å initiere
iverksetting av tiltak. Det er viktig at det gis et helhetlig tilbud
og hjelp, både til medisinsk habilitering, teknisk habilitering
og pedagogisk/psykologisk habilitering. Det vil si at det samarbeides
om barnet og med foreldrene, på tvers av nivåer og etater som gir
tjenestene.
Sentralt for et barn med CI vil være om det kan kommunisere med
andre, men også fungere sosialt og delta på lik linje med andre.
Det er av stor betydning at barna sikres den oppfølging de trenger
etter en CI-operasjon. I dialog med foreldrene er det mulig å velge
språk og kommunikasjonsform for CI-opererte barn.
Hørselsopererte barn trenger habilitering etter operasjonen.
Forskning viser at erfaring i tidlig barndom legger grunnlag for
videre og mer avansert bruk av språk og kunnskapstilegnelse (Hart,
Risely 1999). Det er også vist at det er mulig å påvirke utviklingen gjennom
stimulering i denne fasen, noe som har betydning for språkutviklingen
senere i livet. Det er foreldrene som i første rekke vil trenge
veiledning i hvordan de skal samspille med barnet.
Når det gjelder barns mulighet til å lære talespråk, synes det
å være en sammenheng mellom hvor tidlig man får cochlea implantat,
og evnen til å tilegne seg talespråkferdigheter (Wie 2008).
Det er avdekket variasjoner i hvilke muligheter CI-opererte får
til å lære seg å tolke lyd og å lære talespråk. Det er behov for
en kartlegging av hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud
og opplæringstilbud CI-opererte får. Den første tiden etter en operasjon
er å anse som behandling i en habiliterings- og rehabiliteringsfase,
og går inn under definisjonen av helsehjelp i pasientrettighetsloven.
Den umiddelbare rehabilitering foregår hos behandler ettersom dette
er et ledd i en medisinskrelatert behandlingskjede rekvirert av
øre-nese-hals-lege. Ifølge lov om folketrygd § 5–10 har hørselshemmede
med kommunikasjonsproblemer rett til behandling hos audiopedagog.
Audiopedagoger driver lytte- og taletrening med hørselshemmede.
Dette kan skilles fra det som er å anse som opplæring og går inn
under rett til spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder
og spesialundervisning i opplæringsloven. Ifølge opplæringsloven
§ 5–7 har barn med særlige behov, før opplæringspliktig alder, rett
til spesialpedagogisk hjelp.
I Innst. O. nr. 51 (2007–2008) om lov om endringer i opplæringsloven
ble retten for CI-opererte til oppfølging i skoleverket presisert.
Blant annet skal det utarbeides nasjonale retningslinjer og standarder for
undervisningsopplegg for barn som er CI-opererte, slik at CI-opererte
barn kan gis et helhetlig opplæringstilbud, og at tilbudet er på
samme nivå som døve barn som skal lære tegnspråk.
Den umiddelbare oppfølging etter en CI-operasjon er i første
rekke habilitering og rehabilitering. Det er viktig å få på plass
et individuelt tilpasset habiliteringsopplegg, med individuell plan
(IP) og ansvarsgruppe. Tilpasset spesialpedagogisk opplæring vil
være det som tar over når en individuell plan ut fra individuelle
behov er på plass. Det vil videre være behov for en individuell
opplæringsplan (IOP).
Det er viktig at det gis et likeverdig habiliteringstilbud til
CI-opererte i hele landet, basert på kunnskap og kompetanse. Det
bør derfor opprettes et nasjonalt kompetansesenter for denne gruppen.
Rikshospitalet har landsdekkende funksjon når det gjelder cochleaimplantasjon
av barn. Haukeland Universitetssykehus og St. Olavs Hospital gjennomfører cochleaimplantasjon
av voksne, men i langt mindre målestokk enn Rikshospitalet. Senteret
bør ha et overordnet ansvar for å sikre habilitering og rehabilitering
til barn og voksne etter CI-operasjon, i nært samarbeid med foreldre,
den lokale habiliteringstjenesten både i første- og andrelinjetjenesten,
statlig pedagogisk støttesystem, Statped, PP-tjenesten, barnehage
og skole. Senteret bør også sørge for at behovet for oppdatert kunnskap
om språkutvikling og om de spesielle forhold som gjelder CI, kommer
frem. Et forslag om et nasjonalt kompetansesenter har tidligere
vært nevnt i en rapport om CI fra det tidligere Sosial- og helsedirektoratet
fra 2006.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
1. Stortinget ber Regjeringen kartlegge
hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får
etter cochlea implantatoperasjon.
2. Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket opplæringstilbud
barn og voksne med CI får.
3. Stortinget ber Regjeringen sikre at CI-opererte sikres
habilitering og rehabilitering etter operasjon.
4. Stortinget ber Regjeringen opprette et nasjonalt kompetansesenter
for CI-opererte på Rikshospitalet.
Oslo 12. juni 2008