Til Stortinget
Ifølge en rapport fra SINTEF publisert 2. september 2008 viser
internasjonale studier at opp til 70 av 10 000 personer kan ha en
autismespekterdiagnose (ASD). Diagnosen er 4 ganger så vanlig hos gutter
som hos jenter. I Norge betyr dette at 1 av 114 gutter kan ha diagnosen
innen autismespekteret. Fra det offentlige tilbys ulike varianter
av adferdsanalytisk opplæring. Tilbudet om medisinsk utredning og tilhørende
behandling er svært mangelfullt.
Nyere internasjonal forskning hevder at det foreligger underliggende
helseproblematikk hos barn med autisme, og at disse problemer ved
behandling vil kunne bidra til forbedring i barnets helse og livskvalitet.
Dette kommer i tillegg til de tidligere kjente medisinske diagnoser
som Fragilt X og andre underliggende genetiske diagnoser, som ofte
leder til tilleggsdiagnosen autisme.
I en pressemelding fra daværende Sosial- og helsedirektoratet
21. desember 2006 ble det påpekt at det er behov for å systematisere
gjennomførte studier som kan belyse biologiske og biokjemiske forhold hos
personer med autisme. Dette resulterte i at Helsedirektoratet har
iverksatt et arbeid med en kunnskapsoppsummering om biomedisinske
ubalanser og behandling innen autismespekterdiagnosen. I forbindelse
med dette arbeidet har flere påpekt at pasientgruppen ofte har store
underliggende medisinske problemer innen fordøyelsessystemet, immun-
og nervesystemet. Disse underliggende medisinske forhold har negativ
innflytelse på utviklingen og kan forårsake skader og sekundære
effekter innen autisme som sanseforstyrrelser, svekket koordinasjon,
redusert kognitiv adferd, humørsvingninger, utsatt allmenn helse,
søvnproblemer og nedsatt mage-/tarmfunksjon.
I Norge finnes det i dag ikke et tilfredsstillende tilbud om
systematisk kartlegging av disse barnas underliggende medisinske
problem. Av det følger at det heller ikke er et godt nok tilbud
i Norge om medisinsk oppfølging av barna. Videre følger at det er nødvendig
med medisinske studier på mange nivåer for å kartlegge nye biomedisinske
funn og for å legge en base for den medisinske viten, standard for
utredning og behandling. Mange norske familier har betalt tester
for sine barn og dermed bidratt til økt kunnskap og forståelse om
de biomedisinske underliggende problemer som disse barna har. Det
er nødvendig å styrke tilbudet om medisinsk utredning og behandling
av barn med autisme, for å bedre deres helse og livskvalitet.
Det pågår en omfattende studie i regi av Folkehelseinstituttet
for å kartlegge genetiske forhold, miljøfaktorer og biologiske mekanismer
som kan forklare utvikling av autisme. Den såkalte ABC-studien kan bidra
til ny kunnskap om hvordan autisme utvikler seg. Det vil med høy
sannsynlighet ta flere år fra forskningen fra Folkehelseinstituttet
og ABC-studien er klar med resultater i henhold til årsaksteorier
til at behandling foreligger ute hos pasient.
Autismeforeningen i Norge er brukerorganisasjonen for mennesker
med autismespekterforstyrrelser og deres pårørende. Også fagpersoner
kan bli medlemmer. Foreningen arbeider for at samfunnet oppfyller
sine forpliktelser overfor mennesker med diagnose innen autismespekteret,
at de får tilgang på nødvendig og individuelt tilrettelagt hjelp
i alle faser av livet, slik at de har likeverdige muligheter for
deltakelse i et bredt spekter av samfunnsområder.
Autismeforeningen vil stimulere til forskning på autisme. Biomedisinsk
forskning, utredning og behandling er områder der foreningen mener
at innsatsen bør styrkes. Autismeforeningen ønsker at det bevilges
midler til videreutdanning av helsepersonell og opprettelse av spesialistlegehjemler
til biomedisinsk behandling av mennesker med autisme basert på vitenskapelige
forskningsresultater.
I henhold til anbefalingene fra Europarådet , "Resolution ResAP(2007)4
on the education and social inclusion of children and young people
with autism spectrum disorders", skal det satses på forskning som støtter
utdanning, behandling og inkluderende tiltak for bedre løsninger
og resultater hos barn med autisme.
Anbefalingene knyttes til Europarådets Handlingsplan for funksjonshemmede
(2006) og FNs Konvensjon for funksjonshemmedes rettigheter (2006).
I anbefalingene fremheves behovet for en samlet nasjonal politikk
og koordinert innsats. Det oppfordres til å sørge for bedring av
levekår, utviklingsmuligheter og muligheter for et selvstendig
liv for personer med autismespekterforstyrrelser. Tilgjengelighet
når det gjelder tidlig identifisering og diagnostisering, opplæring
av foreldre og fagfolk, likeverdig opplæring og støttetiltak for
sosial inkludering, er overordnede føringer.
FN legger vekt på betydningen av tidlig diagnostisering og adferdsanalytisk
intervensjon. Allerede ved 18 måneders alder kan en enkel undersøkelse gjennomført
på helsestasjonen gi indikatorer på forsinket utvikling. Ifølge
Synnøve Schjølberg, forsker på barn med autisme ved Folkehelseinstituttet
(FHI), vil en tidlig diagnose og påfølgende intervensjon utgjøre
stor forskjell med hensyn til hvordan barnet utvikler seg sosialt
og emosjonelt (Aftenposten Aften, 6. mars 2008).
Foreldre blir ofte anbefalt å innta en "vent og se"- holdning
når de tar opp sine bekymringer om barnets utvikling overfor helsepersonell.
FN understreker at nyere forskning viser at når foreldre nærer bekymringer
for barnet, medfører det som oftest riktighet. FN anbefaler derfor
foreldre som mistenker autisme om å be om vurdering og diagnostisering
så raskt som mulig. I Norge settes sjelden diagnoser før fylte 4 år.
Det er i de senere år etablert konstruktive og fremtidsrettede
kontakter mellom leger og rådgivere i Norge som bistår barn i det
autistiske spekteret og medisinske institusjoner med stor internasjonal
tyngde i utlandet. Disse kontaktene har bidratt og bidrar til forskning
av betydning innen området.
Kostnadene for livslang tilretteleggelse for en person med alvorlig
autismespekterforstyrrelse er store. I rapport fra Statens helsetilsyn
i 2000, "Utviklingshemmede med alvorlige adferdsavvik og/eller psykiske
lidelser: en kartlegging av spesialisthelsetjenestens tilbud og
behov", er det beregnet en årlig kostnad på 1,3 mill. kroner pr.
år for døgntilbud på institusjon eller i bolig med heldøgns omsorg.
Forutsetter man at pasienten bor hjemme hos foreldre frem til myndig
alder, vil et konservativt estimat tilsi at det koster samfunnet
minimum 50 mill. kroner å ivareta en person med alvorlig autisme
gjennom et livsløp. Når forekomst for menn er 1 av 114, vil dette
utgjøre store samfunnskostnader som krever en snarlig handlingsplan.
Tidlig diagnostisering, intervensjon og behandling kan innebære
store samfunnsmessige innsparinger, og kan gi barn med autisme muligheten
til en fremtid som bidragsytere i samfunnet. Forutsatt tidlig intervensjon
– både biomedisinsk og adferdsanalytisk trening – kan fremtiden
både for pasient og samfunn forbedres betraktelig.
Foreldre til barn med autisme rapporterer om betydelig reduksjon
i autistiske trekk hos barna som følge av biomedisinsk behandling,
blant annet gjennom diett, kostsikring og medisiner. Dette bidrar
til bedre læringsmuligheter og betydelig bedre livskvalitet både
for barn og familier. Det offentlige helsetilbudet oppleves imidlertid
som mangelfullt på dette området, blant annet på grunn av begrenset
kunnskap om dette i helsetjenesten. Det er viktig å bidra til økt kunnskap
om biomedisinsk behandling, og sikre at barn med autisme får et
godt tilbud om utredning og behandling.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Stortinget ber Regjeringen om å
1. Bidra til økt kunnskap om biomedisinsk
behandling av barn med autisme, blant annet gjennom økte bevilgninger
til forskning på området.
2. Sikre at helsetjenesten har kompetanse om biomedisinsk
behandling for mennesker med autisme.
3. Sørge for at barn med autisme får et bedre tilbud om
utredning og behandling av somatiske helseplager.
4. Opprette en tverrfaglig arbeidsgruppe som skal bidra
til et bedre behandlingstilbud av barn med autisme.
5. Etablere arenaer for samarbeid, forskning og erfaringsutveksling
om autisme.
6. Vurdere om det skal opprettes egne spesialisthjemler
innen biomedisin som kan bidra til bedre behandling for mennesker
med autisme.
29. april 2009