Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:61 (2014-2015)
Innlevert: 15.10.2014
Sendt: 15.10.2014
Besvart: 28.10.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Olaug Vervik Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug Vervik Bollestad (KrF): Second opinion er en pasientrettighet, men ikke en rettighet til second opinion i utlandet.
Mener statsråden at en har kompetanse nok til å ta en second opinion ved et annet sykehus i Norge ved lidelser som kun har en forekomst på 1:1-1,5 mill., og hvor sykdommen i tillegg er sammensatt og opptrer ulikt?

Begrunnelse

Norge er et lite land med forholdsvis få innbyggere. Vi har et helsevesen som kan behandle flere og flere pasienter, og nye sykdommer kommer for dagen og ikke minst nye behandlingsformer. Noen sykdommer er det mange av, og andre opptrer sjelden og vi har få av dem hvert år i vårt lille land. De fleste sykdommer blir en bedre på å behandle jo flere pasienter en har, og jo mer kunnskap en har tilegnet seg.
En slik gruppe syke er de som lider av "Stiff Person Syndrom". Dette er en liten gruppe hvor en i landet vårt kun har noen svært få tilfeller under behandling og dermed heller ikke høy kompetanse. Pasienter med denne sykdommen får ingen second opinion i utlandet, fordi en mener en har kunnskap nok her i Norge. Pasientgruppen føler at de ikke blir tatt på alvor med sine utfordringer og de får heller ikke prøvet sin behandling opp mot andre behandlingsinstitusjoner i utlandet med større kompetanse. De har heller ikke råd eller krefter til å ta sin egen sak til utlandet, og behandlingen av dem i Norge står dermed litt på stedet hvil.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-3 at pasienter har rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Innholdet i den fornyede vurderingen vil svare til innholdet i en vurdering etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-2. Det er lagt til grunn at bestemmelsen ikke gir pasienten rett til en fornyet vurdering i utlandet. Et regionalt helseforetak kan imidlertid etter en konkret vurdering velge å akseptere at en pasient blir henvist til vurdering i utlandet for foretakets regning.
Jeg er enig med stortingsrepresentanten i at det vil kunne være utfordrende for enkelte pasienter med sjeldne lidelser å få en ny vurdering i Norge fordi fagmiljøet kan være lite. Dette er bakgrunnen for at jeg ønsker å se nærmere på muligheten for å etablere et tettere nordisk samarbeid som gjør det mulig for disse pasientene å få en ny vurdering i andre nordiske land.
Bo Könberg har på oppdrag av generalsekretæren i nordiske ministerrådet og de nordiske helseministrene skrevet en rapport om det fremtidige nordiske helsesamarbeidet. Rapporten inneholder flere konkrete forslag om hvordan det nordiske helsesamarbeidet kan utvikles og forsterkes i de nærmeste fem til ti årene. Et av forslagene i rapporten er å etablere et nordisk samarbeidsforum som skal styrke og videreutvikle det nordiske samarbeidet om høyspesialisert behandling.
På møte med de øvrige nordiske helseministrene i København om fremtidig nordisk helsesamarbeid den 16. oktober i år, ga jeg min støtte til å etablere et slikt nordisk samarbeidsforum. I tillegg uttrykte jeg et ønske om et tettere nordisk samarbeid også på pasientnivå. I den forbindelse fremhevet jeg at det bør foreligge en mulighet for pasienter til å få en såkalt «second opinion» i et nordisk naboland på områder der forskningsmiljøene og pasientgrupper er små. Forslaget om å etablere et samarbeidsforum for høyspesialisert behandling i Norden ble vedtatt av ministrene. Forumet skal knyttes til Nordisk ministerråd og få sitt mandat fra ministerrådet. Norge vil argumentere aktivt for at også second opinion ordningen omfattes av dette mandatet.
Pasientrettighetsdirektivet åpner også for sterkere samarbeid mellom de europeiske landene når det gjelder sjeldne sykdommer. Dette skjer både ved etablering av europeiske nettverk som kan bidra til kunnskapsdeling og kompetanseoppbygging. Videre åpner direktivet for at pasienter i større grad kan få tilgang til den medisinske ekspertisen i andre land. I løsningen som jeg har hatt på høring for gjennomføringen av det nevnte direktivet, vil en pasient kunne få refundert utgiftene ved for eksempel en utredning foretatt i et annet EØS-land. Forutsetningen er at pasienten ville ha fått dekket utgiftene for tilsvarende utredning i Norge. Refusjonen vil være begrenset oppad til hva tilsvarende utredning ville ha kostet det offentlige i Norge.
Pasientrettighetsdirektivet ble innlemmet i EØS-avtalen den 9. juli 2014, men Norge har tatt forbehold om samtykke fra Stortinget. Utenriksdepartementet fremmet derfor 12. september 2014 Prop. 135 S (2013-2014) Samtykke til godkjennelse av EØS-komiteens beslutning nr. 153/2014 av 9. juli 2014 om innlemmelse i EØS-avtalen av direktiv 2011/24/EU om anvendelse av pasientrettigheter ved helsetjenester over landegrensene. I den nevnte proposisjonen er gjennomføringen av direktivet i norsk rett omtalt.