Presidenten: Etter ønske frå helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletida blir
avgrensa til 5 minutt til kvar gruppe og 5 minutt til statsråden.
Vidare vil presidenten foreslå at det ikkje blir gitt høve til replikkar etter dei
enkelte innlegga, og at dei som måtte teikne seg på talarlista utover den fordelte
taletida, får ei taletid på inntil 3 minutt.
– Det er vedteke.
Trygve Slagsvold Vedum (Sp) [22:15:48] (ordfører for saken): Dette er en av de sakene der komiteen gjennom sin
arbeidsform viser at det er mulig å bli enig om hovedmålene. Hovedmålet her er
veldig tydelig. Det er å bedre både kunnskapen om og tilbudet til barn med
autisme.
Forslagsstillerne har fremmet seks forslag i sitt Dokument nr. 8-forslag. Det er
kun Høyre og Fremskrittspartiet som kommer til å stemme for forslagene. Selv om
regjeringspartiene, Kristelig Folkeparti og Venstre ikke stemmer for forslagene,
kan ikke det – slik samtalen var i komiteen, og slik innstillingen ble laget –
direkte kobles til at vi er imot forslagene som sådanne. Det som gjør at vi ikke
vil konkludere så tydelig som forslagsstillerne ønsker, er at komiteen fikk
kjennskap til at det i fagmiljøet var sterke motforestillinger mot å gi et så
klart og entydig råd, at vi skulle satse på biomedisinsk behandling, og at det
skulle være et særlig satsingsområde. Derfor mener hele komiteen at man ønsker mer
kunnskap og mer kjennskap til biomedisinsk behandling, mens flertallet ikke ønsker
å trekke en så tydelig konklusjon som den mindretallet ønsker om at det allerede
nå skal måtte slås fast.
Komiteen har da også helt samlet gitt uttrykk for at en trenger mer kunnskap om
hvordan biologiske og biokjemiske faktorer påvirker autismebarnas helse og
livskvalitet. Det viktigste med denne saken, slik jeg ser det, er at det er en
helt samlet komité som framover ønsker å styrke tilbudet til barn med autisme og
ønsker å styrke kunnskapen om hvordan vi kan gi barn med autisme et best mulig
tilbud.
Vigdis Giltun (FrP) [22:18:21]: Internasjonale studier viser at 70 av 10 000 personer kan ha
autismespekterdiagnose, ASD. I Norge betyr det at ca. 20 000 gutter kan ha
diagnosen innen autismespekteret. Det dreier seg altså om en stor gruppe mennesker
med en sykdom man fremdeles vet for lite om, både når det gjelder årsak og
behandling samt de underliggende medisinske forholdene.
Dette er en pasientgruppe som er ulik, men som ofte har behov for tett oppfølging
både av helsepersonell og av egen familie. Det er også mange tilfeller av
tvangsbruk, og det kan oppstå mange vanskelige situasjoner i hverdagen. Det viser
seg at ved å gi en mer helhetlig behandling og ved å foreta en del endringer i
kostholdet og annet, så kan helsetilstanden og hverdagen bli mye bedre. Det er
derfor, slik Fremskrittspartiet ser det, god grunn til å sette inn ressurser på
forskning, økt kompetanse, utvidet diagnostisering og tilrettelegging for
alternative og mer helhetlige metoder å behandle sykdommen på.
Fra det offentlige tilbys ulike varianter av adferdsanalytisk opplæring, men som
vi er gjort kjent med, er tilbudet om medisinsk utredning og tilhørende behandling
svært mangelfull.
I forbindelse med at Helsedirektoratet har arbeidet med en kunnkapsoppsummering om
biomedisinske ubalanser og behandling innen autismespekterdiagnosen, har flere
påpekt at pasientgruppen ofte har store underliggende medisinske problemer innen
fordøyelsessystemet og også innen immun- og nervesystemet. Disse underliggende
medisinske forhold har negativ innflytelse på utviklingen og kan forårsake skader
og sekundære effekter innen autisme, som sanseforstyrrelser, svekket koordinasjon,
redusert kognitiv adferd, humørsvingninger, utsatt allmenn helse, søvnproblemer og
nedsatt mage- og tarmfunksjon.
Foreldre til barn med autisme rapporterer om betydelig reduksjon i autistiske
trekk hos barna som følge av biomedisinsk behandling, bl.a. gjennom diett,
kostsikring og medisinering. Det bidrar til bedre læringsmuligheter og betydelig
bedre livskvalitet både for barn og familier. Her må man også sikre like
rettigheter når det gjelder refusjon av høye kostnader i forbindelse med
sykdommen. Dette har jeg tidligere tatt opp i et spørretimespørsmål til statsråd
Bjarne Håkon Hanssen den gangen han hadde ansvarsområdet med refusjon gjennom Nav.
Det offentlige helsetilbudet oppleves imidlertid som mangelfullt på dette området,
bl.a. på grunn av begrenset kunnskap i helsetjenesten. Det er viktig å bidra til
økt kunnskap om biomedisinsk behandling, og sikre at barn med autisme får et godt
tilbud om utredning og behandling. Det er årsaken til at Høyre og
Fremskrittspartiet har gått inn for disse konkrete forslagene, som vi mener vil
bidra både til økt kompetanse og et mye bedre tilbud til disse barna. Vi har
truffet både barn og foreldre som viser helt klare, store forbedringer. Da er
dette et viktig område å se nærmere på og tilrettelegge slik at alle får lik
behandling i hele landet. Dette må ikke bare blir forbeholdt en liten gruppe, men
gjøres tilgjengelig for alle som trenger det, selv om de ikke har foreldre som er
så ressurssterke som de vi har truffet her.
Jeg vil da fremme forslaget på vegne av Høyre og Fremskrittspartiet.
Presidenten: Representanten Vigdis Giltun har teke opp det forslaget ho refererte til.
Sonja Irene Sjøli (H) [22:22:13]: Representanten Giltun redegjorde på en utmerket måte for omfanget av barn med
autisme, så jeg skal ikke gjenta det. Men tilbudet fra fagmiljøet i Norge er ulike
varianter av atferdsanalytisk opplæring, og tilbudet om medisinsk utredning og
tilhørende behandling er svært mangelfullt.
Nyere internasjonal forskning hevder at det forekommer underliggende
helseproblematikk hos barn med autisme, og at disse problemene ved behandling vil
kunne bidra til å bedre barnets helse og livskvalitet betydelig.
I en pressemelding fra daværende Sosial- og helsedirektoratet den 21. desember
2006 ble det påpekt at det er behov for å systematisere gjennomførte studier som
kan belyse biologiske og biokjemiske forhold hos personer med autisme. Og
Helsedirektoratet iverksatte et arbeid med en kunnskapsoppsummering om
biomedisinske ubalanser og behandling innen autismespekterdiagnosen.
I forbindelse med dette arbeidet ble det påpekt at flere pasienter med autisme har
underliggende medisinske problemer innen fordøyelsessystemet, immun- og
nervesystemet.
Foreldre med autistiske barn i organisasjonen «Vår vei» har tatt initiativ til å
bedre forskningen rundt biomedisinsk behandling basert på egne erfaringer med
helsetjenesten. Autismeforeningen støtter også forslaget om å styrke
kunnskapsgrunnlaget på dette området.
Det er, som saksordføreren var inne på, bred enighet i komiteen om at det er behov
for mer kunnskap om betydningen av biologiske og biokjemiske faktorer for
autismebarns helse og livskvalitet.
Men det er vel på dette område, som på mange andre områder, uenighet i fagmiljøene
om hvilken behandling som virker. Jeg har møtt mange fagfolk fra Sverige og USA
som har et helt annet syn og en helt annen erfaring og kunnskap på dette området
enn det det norske fagmiljøet har. Jeg har ikke minst møtt familier som har både
ett og tre autistiske barn, og som har dratt til USA for egen regning og fått
hjelp og behandling, og med svært gode resultater. Jeg har stor respekt for den
erfaring og kunnskap disse foreldrene har skaffet seg.
Derfor er jeg litt overrasket over at regjeringspartiene og Venstre og Kristelig
Folkeparti mener det er betenkelig å peke på biomedisinsk behandling som et
særskilt satsingsområde for økt forskning og kompetanseoppbygging. Det er jo
nettopp på bakgrunn av ny internasjonal forskning at Helsedirektoratet har satt i
gang en kunnskapsoppsummering, og i forbindelse med dette arbeidet har det kommet
fram at denne pasientgruppen ofte har store underliggende medisinske problemer.
Det er bakgrunnen for at Høyre ønsker at fagfolk i Norge også må skaffe seg ny
kunnskap, eller, jeg kunne kanskje si, erkjenne at det faktisk er andre
behandlingsmetoder enn de tradisjonelle, som virker.
Men det er vel på dette området som på mange andre områder, at det tar tid å snu
holdninger.
Jeg bare nevner behandlingsopplegg og habilitering av sterkt funksjonshemmede
barn. Også på det området er det foreldre som selv har skaffet seg kunnskap, reist
til utlandet for egen regning og fått hjelp fra andre behandlingsmetoder enn hva
norske fagfolk anerkjenner. De har kjempet fram nye individuelle
behandlingsopplegg, som har bidratt til bedre helse og bedre livskvalitet for
barna og for familiene. Slik blir det vel antakelig også på dette området.
Høyre er i alle fall villig til å igangsette tiltak for å bidra til økt kunnskap
om biomedisinsk behandling av barn med autisme, og satse på forskning og
kompetanseoppbygging også i Norge. Vi er opptatt av at barn med autisme må få et
bedre tilbud om utredning og behandling også av sine somatiske helseplager.
Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [22:26:17]: Det er viktig at barn med autisme får et godt tilbud. De regionale fagmiljøene for
autisme og Nasjonal kompetanseenhet for autisme ved Oslo universitetssykehus
Rikshospitalet skal bidra til dette. Autismeenheten har en landsdekkende funksjon
som driver kompetanseoppbygging, fagutvikling og forskning. Enheten samarbeider
med regionale helseforetak om høyspesialiserte tjenester. Gjennom de regionale
fagmiljøene for autisme vil kompetansen på behandling av autisme og individuelt
tilrettelagte, helhetlige og langsiktige tjenester styrkes.
Ingen behandling kan kurere autisme i dag. Ulike tiltak kan likevel hjelpe
mennesker med autisme og deres familier til å tilrettelegge og mestre hverdagen.
Det er viktig at personer med autisme får nødvendige undersøkelser ved symptomer
som krever medisinsk utredning.
Det er foreløpig få studier som bekrefter at biomedisinsk behandling har effekt på
autistiske trekk. Helsedirektoratet bevilget i 2006 et tilskudd til Høgskolen i
Akershus for å finansiere et forprosjekt til studier om tidlig intervensjon og
biomedisin for barn med autisme. Helsedirektoratet har mottatt
kunnskapsoppsummeringen på området tidlig intervensjon, men har ikke mottatt
endelig kunnskapsoppsummering på biomedisinsk behandling. Helsedirektoratet kan
ikke gi anbefalinger på ulike biomedisinske behandlingsformer nå, fordi den
vitenskapelige dokumentasjonen av behandlingsformene er mangelfull.
Folkehelseinstituttet gjennomfører et omfattende forskningsprosjekt knyttet til
autisme. Studien ved Folkehelseinstituttet, som gjennomføres i samarbeid med
Columbia University i USA, har som formål å kartlegge årsaker til autisme, samt å
studere hvordan autismespekterforstyrrelser utvikler seg hos barn.
Spørsmål om eventuell opprettelse av egne spesialisthjemler innen biomedisin må
vurderes av Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling, som
er rådgivende instans overfor departementet i slike spørsmål som angår
gjennomføringen av og kvaliteten på spesialistutdanning av leger.
Jeg mener vi nå bygger ut et godt kompetansemiljø på autisme ved etableringen av
autismeenheten og de regionale fagmiljøene for autisme. Når det gjelder spørsmål
knyttet til biomedisinsk behandling, mener jeg vi må avvente
kunnskapsoppsummeringen og resultatet fra forskningsprosjektet ved
Folkehelseinstituttet.
Presidenten: Fleire har ikkje bedt om ordet til sak nr. 23.
(Votering, sjå side 3824)
Dokument nr. 8:95 (2008–2009) – representantforslag fra stortingsrepresentantene
Sonja Irene Sjøli, Inge Lønning og Vigdis Giltun om bedre tilbud til barn med
autisme – vedlegges protokollen.