Stortinget - Møte tirsdag den 16. juni 2009 kl. 10

Dato: 16.06.2009

Dokumenter: (Innst. S. nr. 332 (2008–2009), jf. Dokument nr. 8:95 (2008–2009))

Sak nr. 23 [22:14:52]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om representantforslag fra stortingsrepresentantene Sonja Irene Sjøli, Inge Lønning og Vigdis Giltun om bedre tilbud til barn med autisme

Talere

Votering i sak nr. 23

Presidenten: Etter ønske frå helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletida blir avgrensa til 5 minutt til kvar gruppe og 5 minutt til statsråden.

Vidare vil presidenten foreslå at det ikkje blir gitt høve til replikkar etter dei enkelte innlegga, og at dei som måtte teikne seg på talarlista utover den fordelte taletida, får ei taletid på inntil 3 minutt.

– Det er vedteke.

Trygve Slagsvold Vedum (Sp) [22:15:48] (ordfører for saken): Dette er en av de sakene der komiteen gjennom sin arbeidsform viser at det er mulig å bli enig om hovedmålene. Hovedmålet her er veldig tydelig. Det er å bedre både kunnskapen om og tilbudet til barn med autisme.

Forslagsstillerne har fremmet seks forslag i sitt Dokument nr. 8-forslag. Det er kun Høyre og Fremskrittspartiet som kommer til å stemme for forslagene. Selv om regjeringspartiene, Kristelig Folkeparti og Venstre ikke stemmer for forslagene, kan ikke det – slik samtalen var i komiteen, og slik innstillingen ble laget – direkte kobles til at vi er imot forslagene som sådanne. Det som gjør at vi ikke vil konkludere så tydelig som forslagsstillerne ønsker, er at komiteen fikk kjennskap til at det i fagmiljøet var sterke motforestillinger mot å gi et så klart og entydig råd, at vi skulle satse på biomedisinsk behandling, og at det skulle være et særlig satsingsområde. Derfor mener hele komiteen at man ønsker mer kunnskap og mer kjennskap til biomedisinsk behandling, mens flertallet ikke ønsker å trekke en så tydelig konklusjon som den mindretallet ønsker om at det allerede nå skal måtte slås fast.

Komiteen har da også helt samlet gitt uttrykk for at en trenger mer kunnskap om hvordan biologiske og biokjemiske faktorer påvirker autismebarnas helse og livskvalitet. Det viktigste med denne saken, slik jeg ser det, er at det er en helt samlet komité som framover ønsker å styrke tilbudet til barn med autisme og ønsker å styrke kunnskapen om hvordan vi kan gi barn med autisme et best mulig tilbud.

Vigdis Giltun (FrP) [22:18:21]: Internasjonale studier viser at 70 av 10 000 personer kan ha autismespekterdiagnose, ASD. I Norge betyr det at ca. 20 000 gutter kan ha diagnosen innen autismespekteret. Det dreier seg altså om en stor gruppe mennesker med en sykdom man fremdeles vet for lite om, både når det gjelder årsak og behandling samt de underliggende medisinske forholdene.

Dette er en pasientgruppe som er ulik, men som ofte har behov for tett oppfølging både av helsepersonell og av egen familie. Det er også mange tilfeller av tvangsbruk, og det kan oppstå mange vanskelige situasjoner i hverdagen. Det viser seg at ved å gi en mer helhetlig behandling og ved å foreta en del endringer i kostholdet og annet, så kan helsetilstanden og hverdagen bli mye bedre. Det er derfor, slik Fremskrittspartiet ser det, god grunn til å sette inn ressurser på forskning, økt kompetanse, utvidet diagnostisering og tilrettelegging for alternative og mer helhetlige metoder å behandle sykdommen på.

Fra det offentlige tilbys ulike varianter av adferdsanalytisk opplæring, men som vi er gjort kjent med, er tilbudet om medisinsk utredning og tilhørende behandling svært mangelfull.

I forbindelse med at Helsedirektoratet har arbeidet med en kunnkapsoppsummering om biomedisinske ubalanser og behandling innen autismespekterdiagnosen, har flere påpekt at pasientgruppen ofte har store underliggende medisinske problemer innen fordøyelsessystemet og også innen immun- og nervesystemet. Disse underliggende medisinske forhold har negativ innflytelse på utviklingen og kan forårsake skader og sekundære effekter innen autisme, som sanseforstyrrelser, svekket koordinasjon, redusert kognitiv adferd, humørsvingninger, utsatt allmenn helse, søvnproblemer og nedsatt mage- og tarmfunksjon.

Foreldre til barn med autisme rapporterer om betydelig reduksjon i autistiske trekk hos barna som følge av biomedisinsk behandling, bl.a. gjennom diett, kostsikring og medisinering. Det bidrar til bedre læringsmuligheter og betydelig bedre livskvalitet både for barn og familier. Her må man også sikre like rettigheter når det gjelder refusjon av høye kostnader i forbindelse med sykdommen. Dette har jeg tidligere tatt opp i et spørretimespørsmål til statsråd Bjarne Håkon Hanssen den gangen han hadde ansvarsområdet med refusjon gjennom Nav.

Det offentlige helsetilbudet oppleves imidlertid som mangelfullt på dette området, bl.a. på grunn av begrenset kunnskap i helsetjenesten. Det er viktig å bidra til økt kunnskap om biomedisinsk behandling, og sikre at barn med autisme får et godt tilbud om utredning og behandling. Det er årsaken til at Høyre og Fremskrittspartiet har gått inn for disse konkrete forslagene, som vi mener vil bidra både til økt kompetanse og et mye bedre tilbud til disse barna. Vi har truffet både barn og foreldre som viser helt klare, store forbedringer. Da er dette et viktig område å se nærmere på og tilrettelegge slik at alle får lik behandling i hele landet. Dette må ikke bare blir forbeholdt en liten gruppe, men gjøres tilgjengelig for alle som trenger det, selv om de ikke har foreldre som er så ressurssterke som de vi har truffet her.

Jeg vil da fremme forslaget på vegne av Høyre og Fremskrittspartiet.

Presidenten: Representanten Vigdis Giltun har teke opp det forslaget ho refererte til.

Sonja Irene Sjøli (H) [22:22:13]: Representanten Giltun redegjorde på en utmerket måte for omfanget av barn med autisme, så jeg skal ikke gjenta det. Men tilbudet fra fagmiljøet i Norge er ulike varianter av atferdsanalytisk opplæring, og tilbudet om medisinsk utredning og tilhørende behandling er svært mangelfullt.

Nyere internasjonal forskning hevder at det forekommer underliggende helseproblematikk hos barn med autisme, og at disse problemene ved behandling vil kunne bidra til å bedre barnets helse og livskvalitet betydelig.

I en pressemelding fra daværende Sosial- og helsedirektoratet den 21. desember 2006 ble det påpekt at det er behov for å systematisere gjennomførte studier som kan belyse biologiske og biokjemiske forhold hos personer med autisme. Og Helsedirektoratet iverksatte et arbeid med en kunnskapsoppsummering om biomedisinske ubalanser og behandling innen autismespekterdiagnosen.

I forbindelse med dette arbeidet ble det påpekt at flere pasienter med autisme har underliggende medisinske problemer innen fordøyelsessystemet, immun- og nervesystemet.

Foreldre med autistiske barn i organisasjonen «Vår vei» har tatt initiativ til å bedre forskningen rundt biomedisinsk behandling basert på egne erfaringer med helsetjenesten. Autismeforeningen støtter også forslaget om å styrke kunnskapsgrunnlaget på dette området.

Det er, som saksordføreren var inne på, bred enighet i komiteen om at det er behov for mer kunnskap om betydningen av biologiske og biokjemiske faktorer for autismebarns helse og livskvalitet.

Men det er vel på dette område, som på mange andre områder, uenighet i fagmiljøene om hvilken behandling som virker. Jeg har møtt mange fagfolk fra Sverige og USA som har et helt annet syn og en helt annen erfaring og kunnskap på dette området enn det det norske fagmiljøet har. Jeg har ikke minst møtt familier som har både ett og tre autistiske barn, og som har dratt til USA for egen regning og fått hjelp og behandling, og med svært gode resultater. Jeg har stor respekt for den erfaring og kunnskap disse foreldrene har skaffet seg.

Derfor er jeg litt overrasket over at regjeringspartiene og Venstre og Kristelig Folkeparti mener det er betenkelig å peke på biomedisinsk behandling som et særskilt satsingsområde for økt forskning og kompetanseoppbygging. Det er jo nettopp på bakgrunn av ny internasjonal forskning at Helsedirektoratet har satt i gang en kunnskapsoppsummering, og i forbindelse med dette arbeidet har det kommet fram at denne pasientgruppen ofte har store underliggende medisinske problemer. Det er bakgrunnen for at Høyre ønsker at fagfolk i Norge også må skaffe seg ny kunnskap, eller, jeg kunne kanskje si, erkjenne at det faktisk er andre behandlingsmetoder enn de tradisjonelle, som virker.

Men det er vel på dette området som på mange andre områder, at det tar tid å snu holdninger.

Jeg bare nevner behandlingsopplegg og habilitering av sterkt funksjonshemmede barn. Også på det området er det foreldre som selv har skaffet seg kunnskap, reist til utlandet for egen regning og fått hjelp fra andre behandlingsmetoder enn hva norske fagfolk anerkjenner. De har kjempet fram nye individuelle behandlingsopplegg, som har bidratt til bedre helse og bedre livskvalitet for barna og for familiene. Slik blir det vel antakelig også på dette området.

Høyre er i alle fall villig til å igangsette tiltak for å bidra til økt kunnskap om biomedisinsk behandling av barn med autisme, og satse på forskning og kompetanseoppbygging også i Norge. Vi er opptatt av at barn med autisme må få et bedre tilbud om utredning og behandling også av sine somatiske helseplager.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [22:26:17]: Det er viktig at barn med autisme får et godt tilbud. De regionale fagmiljøene for autisme og Nasjonal kompetanseenhet for autisme ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet skal bidra til dette. Autismeenheten har en landsdekkende funksjon som driver kompetanseoppbygging, fagutvikling og forskning. Enheten samarbeider med regionale helseforetak om høyspesialiserte tjenester. Gjennom de regionale fagmiljøene for autisme vil kompetansen på behandling av autisme og individuelt tilrettelagte, helhetlige og langsiktige tjenester styrkes.

Ingen behandling kan kurere autisme i dag. Ulike tiltak kan likevel hjelpe mennesker med autisme og deres familier til å tilrettelegge og mestre hverdagen. Det er viktig at personer med autisme får nødvendige undersøkelser ved symptomer som krever medisinsk utredning.

Det er foreløpig få studier som bekrefter at biomedisinsk behandling har effekt på autistiske trekk. Helsedirektoratet bevilget i 2006 et tilskudd til Høgskolen i Akershus for å finansiere et forprosjekt til studier om tidlig intervensjon og biomedisin for barn med autisme. Helsedirektoratet har mottatt kunnskapsoppsummeringen på området tidlig intervensjon, men har ikke mottatt endelig kunnskapsoppsummering på biomedisinsk behandling. Helsedirektoratet kan ikke gi anbefalinger på ulike biomedisinske behandlingsformer nå, fordi den vitenskapelige dokumentasjonen av behandlingsformene er mangelfull.

Folkehelseinstituttet gjennomfører et omfattende forskningsprosjekt knyttet til autisme. Studien ved Folkehelseinstituttet, som gjennomføres i samarbeid med Columbia University i USA, har som formål å kartlegge årsaker til autisme, samt å studere hvordan autismespekterforstyrrelser utvikler seg hos barn.

Spørsmål om eventuell opprettelse av egne spesialisthjemler innen biomedisin må vurderes av Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling, som er rådgivende instans overfor departementet i slike spørsmål som angår gjennomføringen av og kvaliteten på spesialistutdanning av leger.

Jeg mener vi nå bygger ut et godt kompetansemiljø på autisme ved etableringen av autismeenheten og de regionale fagmiljøene for autisme. Når det gjelder spørsmål knyttet til biomedisinsk behandling, mener jeg vi må avvente kunnskapsoppsummeringen og resultatet fra forskningsprosjektet ved Folkehelseinstituttet.

Presidenten: Fleire har ikkje bedt om ordet til sak nr. 23.

(Votering, sjå side 3824)

Votering i sak nr. 23

Presidenten: Under debatten har Vigdis Giltun satt fram et forslag på vegne av Fremskrittspartiet og Høyre. Forslaget lyder:

«Stortinget ber Regjeringen

  • bidra til økt kunnskap om biomedisinsk behandling av barn med autisme, blant annet gjennom økte bevilgninger til forskning på området,

  • sikre at helsetjenesten har kompetanse om biomedisinsk behandling for mennesker med autisme,

  • sørge for at barn med autisme får et bedre tilbud om utredning og behandling av somatiske helseplager,

  • opprette en tverrfaglig arbeidsgruppe som skal bidra til et bedre behandlingstilbud av barn med autisme,

  • etablere arenaer for samarbeid, forskning og erfaringsutveksling om autisme,

  • vurdere om det skal opprettes egne spesialisthjemler innen biomedisin som kan bidra til bedre behandling for mennesker med autisme.»

Det voteres alternativt mellom dette forslaget og komiteens innstilling.

Komiteen hadde innstilt:

Dokument nr. 8:95 (2008–2009) – representantforslag fra stortingsrepresentantene Sonja Irene Sjøli, Inge Lønning og Vigdis Giltun om bedre tilbud til barn med autisme – vedlegges protokollen.

Votering:Ved alternativ votering mellom komiteens innstilling og forslaget fra Fremskrittspartiet og Høyre ble innstillingen bifalt med 67 mot 36 stemmer.(Voteringsutskrift kl. 01.43.17)