Line Henriette Hjemdal (KrF) [11:15:26]: Mitt spørsmål går til helse- og omsorgsministeren og lyder som følger:
«Veileder for fødselshjelp er under revisjon. I bioteknologiloven § 4-4 står det følgende: «Hvis undersøkelsen viser at fosteret kan ha en sykdom eller et utviklingsavvik, skal kvinnen eller paret gis informasjon og genetisk veiledning om den aktuelle sykdommen eller funksjonshemmingen, samt om gjeldende rettigheter og aktuelle hjelpetiltak.»
Vil dette bli innarbeidet i revisjonsarbeidet?»
Statsråd Jonas Gahr Støre [11:16:01]: Takk for spørsmålet.
Alle vordende foreldre ønsker seg friske og velskapte barn. Det tror jeg er gjengs.
Unormale funn ved fosterdiagnostikk stiller kvinner og par overfor vanskelige valg hvor det ikke finnes lettvinte svar eller løsninger. De fleste har derfor behov for et så godt beslutningsgrunnlag som mulig. Bioteknologiloven § 4-4 skal ivareta dette formålet.
Veileder for fødselshjelp er en fagveileder for gynekologer som utgis av Norsk gynekologisk forening. En revidert utgave er planlagt ferdig i løpet av året. Det er altså ikke helse- og omsorgsministeren som bestemmer innholdet i denne veilederen. Jeg legger til grunn at gynekologer forholder seg til norsk lov både i samtaler med pasientene og i hvordan de utformer sitt materiale.
Ved behandlingen av stortingsmeldingen En gledelig begivenhet sluttet Stortinget seg til at Helsedirektoratet skal utarbeide nasjonale retningslinjer for en sammenhengende svangerskaps-, fødsels- og barselomsorg. Nåværende nasjonal faglig retningslinje for svangerskapsomsorgen skal revideres. Helsedirektoratet vil vurdere hvordan bioteknologiloven § 4-4 bør omtales både i denne retningslinjen og i andre relevante dokumenter.
Det hører her med å si at for kort tid siden besvarte jeg et spørsmål fra representanten Hjemdal – det var et skriftlig spørsmål – om den samme veilederen for fødselshjelp. Hun ønsket at jeg i arbeidet med veilederen skulle gå inn for obligatorisk rådgivning til abortsøkende par. Jeg har respekt for den typen vektlegging som representanten her gjorde skriftlig.
Men jeg må slå fast at regjeringen ikke ønsker å endre lov om svangerskapsavbrudd og vil følgelig heller ikke innføre krav om obligatorisk rådgivning.
I svaret understreket jeg likevel at det er viktig at kvinnen får tilbud om fyllestgjørende informasjon og bredest mulig beslutningsgrunnlag slik at hun står fritt og best mulig til å treffe sitt valg, som ofte kan være vanskelig. Dette er ivaretatt både i bioteknologiloven og i lov om svangerskapsavbrudd.
Line Henriette Hjemdal (KrF) [11:18:03]: Takk til statsråden.
Avisen Dagen har denne høsten hatt en reportasjeserie om gravide kvinner som bærer på svært alvorlig syke barn. Den omsorgen og den lille forståelsen som disse kvinnene har blitt møtt med, reagerer jeg sterkt på som kvinne, som mor og som politiker fordi det er en slik helsetjeneste jeg som helsepolitiker ikke ønsker å være representant for. Kjersti Toppe, min kollega i komiteen, sier at det er svakheter i svangerskapsomsorgen som her vises. Gravide kvinner med syke fostre tar seg av hverandre i mangel av offentlige tilbud. I dag er det syke barnet usynlig og det lates som det ikke finnes, sier en av disse mødrene som bar fram et barn som var dødt. Hun ønsket ikke å få noen obduksjon fordi hun mente det allerede var så lite respekt for dette barnet.
Er det en slik svangerskapsomsorg statsråden ønsker at disse kvinnene skal bli møtt med?
Statsråd Jonas Gahr Støre [11:19:09]: Det var et drøyt spørsmål, for svaret er selvfølgelig et klart nei. Jeg har ikke lest disse reportasjene som representanten viser til, men det som blir gjengitt, er helt åpenbart en omsorg vi ikke ønsker.
Jeg er opptatt av at det generelt sett er en sårbar fase i livet, særlig for de kvinnene som bærer på syke barn, og noen ganger barn som ikke kommer levende til verden. For dem må vi ha en god omsorg. Jeg er opptatt av at vi nå også kan styrke arbeidet for den såkalte palliative omsorgen for alvorlig syke barn, både barn i mors liv og barn som har stor risiko for ikke å klare det første leveåret.
Kvinner i den situasjonen som representanten beskriver, er i en spesielt utsatt og sårbar gruppe, og jeg er helt enig i – både som far, minister, politiker – at det skal være en omsorg som ser den enkelte kvinnen og gir hjelp. Jeg kan ikke her gå god for at det er et dårlig tilbud vi har i norsk helsevesen i dag, men forekommer det eksempler på dårlig behandling, så skal vi selvfølgelig gjøre alt vi kan for å kunne rette opp det.
Line Henriette Hjemdal (KrF) [11:20:16]: Jeg takker for svaret. Jeg takker også for at statsråden syntes det var et drøyt spørsmål, fordi disse opplevelsene som disse kvinnene har formidlet til meg, er dyrekjøpte erfaringer som jeg håper ingen vil få videre, og det skjønner jeg at også statsråden er enig i.
Forut for endringene i bioteknologiloven var det en stortingsmelding som omtalte – meget godt – hvordan fostervannsdiagnostikk får fram at et barn er sykt og hvilken veiledning man skal få. Statsråden pekte på at en veiledning for svangerskapsomsorgen nå er under revisjon, som også Helsedirektoratets direktør, Cecilie Daae, har satt fokus på. Han sier at man der vil vurdere hvordan man skal behandle dette videre. Når vil denne veilederen være tilgjengelig?
Statsråd Jonas Gahr Støre [11:21:19]: Det arbeides med denne veilederen. Jeg kan ikke gi en eksakt dato, men den er, som representanten sier, under arbeid, og jeg vil anta at det ikke tar altfor lang tid før den kommer. Så vet jo også representanten at bioteknologiloven skal diskuteres her, og er under evaluering.
Jeg tror at det som fostervannsdiagnostikk og annen genetisk diagnostikk åpner for, er informasjon som kan stille flere overfor vanskelige valg, men grunnleggende sett mener jeg at det prinsipielt er det samme. Vi må ha tillit til at kvinnen kan ta sitt valg, vi må ha tillit til at kvinnen kan orientere seg og få de råd og den veiledning hun ønsker. Derfor er jeg opptatt av at det som lovverket i dag sier, og som våre veiledere og vår oppfølging kan styrke og gjøre tilgjengelig for kvinner i en slik situasjon, er god veiledning, gode råd, når hun ber om det. Det plikter vi som samfunn å ha tilgjengelig for kvinner i en slik situasjon.