Dokument nr. 15:544 (2006-2007) Innlevert: 02.02.2007 Sendt: 05.02.2007 Svart på: 12.02.2007 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad
Olav Gunnar Ballo (SV): I Ot.prp. nr. 26 (2006-2007) beskrives på side 42 at dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet har mottatt 46 søknader om preimplantasjonsdiagnostikk for å utelukke befruktede egg med alvorlig, arvelig sykdom. Hvor mange av disse søknadene ble innvilget, og hvordan ble behandlingsresultatet i de sakene som ble innvilget?
Sylvia Brustad: Som det fremgår av Ot.prp. nr. 26 (2006-2007) om lov om endringer i bioteknologiloven har Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet innvilget 41 saker av de 46 sakene som var kommet inn pr. 2. januar 2007. Etter nemndas siste møte i midten av januar har ytterligere 2 søknader blitt innvilget. Når det gjelder de konkrete behandlingsresultatene vet vi foreløpig lite om dette, blant annet fordi behandlingen foretas i utlandet og fordi informasjon om parene og eventuelle barn m.v. er taushetsbelagt. Det er dessuten et relativt lite antall som til nå har reist til utlandet for å få gjennomført slik behandling. Det vises imidlertid til brev av 25. september 2006 fra Sosial- og helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet der det redegjøres for fakta og internasjonale erfaringer knyttet til preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og PGD med vevstyping. Brevet er tidligere oversendt helse- og omsorgskomiteen. Det er likevel svært viktig å få en oversikt over foretatte behandlingsforsøk og antall barn født etter preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Dette er også vektlagt i Ot.prp. nr. 26 side 60-61, hvor det bl.a. foreslås at PGD skal rapporteres til Medisinsk fødselsregister på linje med rapportering av assistert befruktning. En konkret oppfølging av barn født etter PGD og barn som er behandlet med stamceller fra et barn født etter PGD/HLA, vil kunne gjøres gjennom enkeltstående forskningsprosjekter basert på dispensasjon fra taushetsplikten. Departementet har dessuten i Ot.prp. nr. 26 side 61 foreslått at det etter en tids praksis skal gjennomføres en evaluering av resultater og eventuelle konsekvenser på individnivå. En slik evaluering forutsetter samtykke fra de berørte parter. Det er imidlertid mitt inntrykk at det foreløpig er litt for tidlig. Vi har kun erfaring fra september 2004, og det er som nevnt bare 43 par som er gitt dispensasjon i løpet av denne perioden. Tall fra de ulike helseregionenes kontorer for utenlandsbehandling viser at ikke alle som har fått innvilget sine søknader om PGD har gått videre med saken. Det viser seg også at det tar lang tid fra nemnda fatter sitt vedtak, til en henvendelse faktisk kommer til kontoret for utenlandsbehandling. Noen par er henvist til behandling, men har ennå ikke reist. Jeg har fått opplyst at det foreløpig ikke er flere enn om lag 15 par som har reist til utlandet for behandling. Det er derfor inntil videre lite grunnlag for statistikk på bakgrunn av norske saker. Det dreier seg dessuten om få og spesielle tilfeller med sensitive opplysninger, og det er derfor viktig å ivareta taushetsplikten og hensynet til det enkelte par.