Komiteens merknader
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet,
Tove Elise Madland, Cecilie Myrseth, Even A. Røed og Truls Vasvik,
fra Høyre, Sandra Bruflot, Erlend Svardal Bøe og lederen Tone Wilhelmsen
Trøen, fra Senterpartiet, Lisa Marie Ness Klungland og Sara Hamre
Sekkingstad, fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud og Morten Wold,
fra Sosialistisk Venstreparti, Marian Hussein, fra Rødt, Seher Aydar,
fra Kristelig Folkeparti, Olaug Vervik Bollestad, og fra Pasientfokus,
Irene Ojala, viser til forslaget i Dokument 8:51 S (2021–2022)
om å forplikte helseforetakene til å følge rådene pasienter får
fra Ekspertpanelet. Komiteen viser
til at statsråden har uttalt seg om forslaget i brev til komiteen
av 25. januar 2022. Brevet følger som vedlegg til denne innstillingen.
Komiteen merker seg statsrådens
presisering om at «det er sykehuset der en pasient behandles som
har ansvaret for å gi pasienten forsvarlig helsehjelp og en individuell
vurdering».
Komiteen har avholdt skriftlig
høring, og mottok i alt to innspill, blant annet fra Kreftforeningen.
Komiteen merker seg at Kreftforeningen
er opptatt av tilliten og legitimiteten til Ekspertpanelet, og uttrykker
bekymring for at dette kan komme under press når sykehus ikke følger
opp deres råd. Kreftforeningen påpeker at de aller fleste pasienter
får den behandlingen Ekspertpanelet tilråder, men at de sjeldne
unntakstilfellene for enkeltpasienter kan handle om liv eller død.
Komiteens flertall,
medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti
og Rødt, viser til statsrådens svar, og vil presisere at målsettingen
må være at alle pasienter skal gis lik tilgang på tjenester av god
kvalitet – uavhengig av hvor de bor og deres inntekt. Det er også
et viktig mål at det skal være likeverdig tilgang til utprøvende
behandling i hele landet. Den nasjonale veilederen for utprøvende
behandling skal bidra til å redusere variasjon i hvordan utprøvende
behandling tilbys og følges opp i den offentlige helsetjenesten.
Flertallet vil påpeke at erfaringer
viser at rådene i overveiende grad ble fulgt, men anerkjenner at
slike beslutninger kan være et spørsmål om liv eller død for enkeltpasienter.
Ekspertpanelet har en rådgivende rolle, og ikke beslutningsmyndighet
slik forslagsstillerne ber om. Dette vil i ytterste konsekvens flytte
ansvaret og beslutningen for valg av behandling fra lege og sykehus til
Ekspertpanelet – noe som vil ha store konsekvenser for Ekspertpanelets
mandat og frata sykehuset ansvaret for å gi forsvarlig helsehjelp
og individuell vurdering. En slik endring kan gi utilsiktede, uheldige
virkninger. Det er også viktig å presisere at det er Beslutningsforum
for nye metoder som i Norge avgjør om det skal gis nye behandlinger,
ikke Ekspertpanelet.
Flertallet viser til at det
er en pågående evaluering av Ekspertpanelet, hvor de ulike helseregionene hadde
frist til ultimo februar med å komme med sine innspill. Deretter
vil departementet gjøre vurderinger om det er behov for endringer
og justeringer.
Flertallet mener derfor at
det er naturlig å avvente denne prosessen, og eventuelt komme tilbake
til saken etter evalueringen.
Komiteens medlemmer
fra Høyre og Kristelig Folkeparti viser til at Ekspertpanelet
ble opprettet av regjeringen Solberg i 2018. Bakgrunnen var å sikre
at alvorlig syke pasienter som har fått beskjed om at helbredelse
ikke er mulig, kan be legen sin om å kontakte Ekspertpanelet og
få vurdert om det finnes studier, utprøvende behandling eller andre
alternativer som pasienten kan ha nytte av. Disse medlemmer vil understreke
at formålet med den nye nasjonale ordningen har vært å bidra til
at dødssyke pasienter og pårørende skal være trygge på at all relevant
behandling er vurdert.
Disse medlemmer mener det er
viktig å følge opp at formålet og hensikten med Ekspertpanelet faktisk
har bidratt til å gi et bedre tilbud til svært alvorlig syke pasienter,
og viser til at regjeringen Solberg ga de regionale helseforetakene
i oppgave å evaluere mandatet til Ekspertpanelet.
Disse medlemmer merker seg
at forslagsstillerne med sitt forslag i realiteten vil flytte beslutningsmyndigheten
fra helseforetaket til Ekspertpanelet, slik at et råd fra Ekspertpanelet
gir pasienten rett til å motta en behandling. Disse medlemmer anser at forslaget
vil ha budsjettmessige konsekvenser og innebære store endringer
av Ekspertpanelets mandat og virkemåte. Disse medlemmer viser igjen
til den pågående evalueringen og mener det er riktig å avvente denne,
før en eventuelt har en debatt om en endring av Ekspertpanelets
mandat. Disse medlemmer viser
til Ekspertpanelets viktige oppgave i å vurdere om all aktuell etablert behandling
er gitt eller vurdert, om det er aktuelle kliniske studier for pasienten
i Norge eller i utlandet, og om det er vurdert utprøvende behandling
i Norge utenfor kliniske studier. Ekspertpanelet skal også vurdere
et utprøvende behandlingstilbud som pasienten selv har innhentet. Disse medlemmer forstår
at det kan være krevende for pasienter at et råd fra Ekspertpanelet ikke
automatisk gir rett til å motta en slik behandling, og mener det
må ses nærmere på om dette er en problemstilling som bør hensyntas
i evalueringen av ordningen. Disse medlemmer imøteser evalueringen.
Komiteens medlemmer
fra Fremskrittspartiet og Pasientfokus viser til uttalelse
i Dagens Medisin fra daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie,
som under sin tid som helse- og omsorgsminister nedsatte Ekspertpanelet:
«Panelet består av
landets fremste fagfolk, og når de kommer med råd, og behandlende
lege sammen med pasient ønsker å prøve det, så legger jeg til grunn
at det skjer. Jeg ser ingen grunn til å gjøre noe mer med det med
mindre jeg oppdager at det ikke skjer, men det tror jeg ikke.»
Disse medlemmer viser samtidig
til statsrådens vurdering av forslaget, der hun presiserer at Ekspertpanelet
er rådgivende, og at «en lovbestemmelse som forplikter helseforetakene
til å følge rådene fra ekspertpanelet vil gi panelet en ny og helt
annen rolle enn hva som var hensikten». Disse medlemmer mener hensikten
kommer tydelig frem fra tidligere helse- og omsorgsminister Bent
Høie, som legger til grunn at rådene følges opp, og at man må gjøre
noe med det dersom de ikke følges.
Disse medlemmer viser til Kreftforeningens høringsinnspill,
der de påpeker at det er flere saker der rådene fra Ekspertpanelet
ikke er blitt fulgt opp. Disse medlemmer mener det er
svært uheldig at rådene fra Ekspertpanelet ved flere tilfeller ikke
er blitt tatt til følge. Disse medlemmer mener det strider
med intensjonen bak nedsettelsen av Ekspertpanelet.
Disse medlemmer mener det er
grunnleggende at døende pasienter skal få tilgang til utprøvende
medisiner og behandling, og påpeker at det kan være en stor belastning
både fysisk og psykisk for pasientene å ikke få tilgang på utprøvende
medisiner eller behandling.
Disse medlemmer fremmer på
denne bakgrunn følgende forslag:
«Stortinget
ber regjeringen legge frem et lovforslag som forplikter helseforetakene
til å følge de rådene pasienter får fra Ekspertpanelet, slik at
ikke økonomien til det enkelte sykehus blir avgjørende for om pasientene får
tilgang til behandling.»
Komiteens medlemmer
fra Fremskrittspartiet viser til departementets vurdering
av saken, der det nevnes:
«Det er sykehuset
der en pasient behandles som har ansvaret for å gi pasienten forsvarlig
helsehjelp og en individuell vurdering.»
Disse medlemmer viser derfor
til Kreftforeningens tilsvar til brevet fra departementet:
«Dette
er i beste fall en unøyaktig beskrivelse. Vi tillater oss å presisere
at pasienten har krav på forsvarlige helsehjelp etter en individuell
vurdering. Evalueringen av Ekspertpanelets mandat har bekreftet
at Ekspertpanelet yter helsehjelp, en oppfatning både RHFene og Ekspertpanelets
medlemmer selv også deler. Vi ønsker derfor å understreke at Ekspertpanelet,
når de yter sin helsehjelp må forholde seg til forsvarlighetskravet
i helsepersonellovens § 4.
I neste avsnitt viser
departementet til saken som det henvises til i forslaget. Behandlingsmetoden
pasienten har fått er en såkalt 'off label'-behandling; her er det
en klart glidende overgang mellom hva som er utprøvende og etablert
behandling. Uavhengig av det er det påfallende at departementet
i dette avsnittet ikke understreker at pasienten kan ha et rettskrav
på en enkelt behandling, dersom denne behandlingen er det eneste forsvarlige
tilbudet til pasienten. At dette ikke kommer frem, bidrar til å
tåkelegge faktum i saken.»
Disse medlemmer viser til departementets vurdering
av saken, der det nevnes:
«Ekspertpanelet […]
etter mandatet [har] en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet.»
Disse medlemmer viser derfor
til Kreftforeningens tilsvar til brevet fra departementet:
«Her er dessverre
mandatet i strid med det som kan være realiteten: Ekspertpanelet
yter helsehjelp, og må som følge av det forholde seg til helsepersonelloven
§ 4, som pålegger dem å gi forsvarlig helsehjelp. Det betyr at rådet
fra Ekspertpanelet nødvendigvis må være et tilbud om forsvarlig
helsehjelp etter en individuell vurdering. Da vil det være absurd
om behandlende sykehus ser bort fra dette rådet, og vi må i et slikt
tilfelle stille spørsmålet om sykehuset da yter forsvarlig helsehjelp.
Det eneste tilfellet hvor vi kan tenke oss at sykehuset kan la være
å se bort fra rådet er dersom Ekspertpanelet ikke sitter på tilstrekkelig
med informasjon om pasienten. Det at pasienter også etter gjeldende
rett kan ha et rettskrav på en behandling som Ekspertpanelet anbefaler er
også begrunnelsen for at de få pasientene det gjelder bør få sine
rettigheter klargjort i lovs form, så disse pasientene er klar over
denne rettigheten.»
Disse medlemmer viser til departementets vurdering
av saken, der det nevnes:
«En lovbestemmelse
som forplikter helseforetakene til å følge rådene fra ekspertpanelet
vil gi panelet en ny og helt annen rolle enn hva som var hensikten. Panelet
vil da kunne bli oppfattet nærmest som et klageorgan på lik linje
med Statsforvalteren og Statens helsetilsyn.»
Disse medlemmer viser derfor
til Kreftforeningens tilsvar til brevet fra departementet:
«Dette er ikke riktig,
og fremstår for oss som en særdeles søkt problemstilling. Det er
ikke slik at pasienter kan søke Ekspertpanelet på egenhånd, det
er det behandlende lege i sykehuset som gjør. Dersom dette skulle
bli oppfattet som en klageordning legges det enten til grunn et
absurd premiss om at legen klager på sitt eget avslag overfor pasienten.
Alternativt legges det til grunn en ekstrem mistillit både til legene
i klinikken som søker på vegne av sine pasienter og til medlemmene
av Ekspertpanelet, i den grad de på kynisk vis skulle bruke dette
til å forsøke å omgå 'systemet'. Vi har større tillit til både legene
i sykehusene og til Ekspertpanelets medlemmer enn som så, vi forutsetter
at deres vurderinger baserer seg på et ønske og en vilje til å gi pasientene
et forsvarlig helsetilbud, og vi viser nok en gang til poenget over,
at Ekspertpanelet faktisk også yter helsehjelp. De er ikke et klageorgan,
enten rådene følges eller ikke.»
Disse medlemmer viser til Kreftforeningens
tilsvar til brevet fra departementet:
«Til slutt viser
HOD til parallellene til den danske ordningen, og viser til at det
også i Danmark kun er et rådgivende organ. Det er en rekke sider
ved det danske systemet som utelates i HOD sin redegjørelse. For
det første finnes det ingen begrensinger i den danske ordningen
som gjør at panelet ikke kan vurdere metoder som ikke er anbefalt
innført. Dernest har man andre prioriteringskriterier i Danmark,
hvor det 7. prioriteringskriteriet er 'Legens frie ordinasjonsrett'.
Det innebærer at det til syvende og sist er legens medisinskfaglige
vurdering som er avgjørende for om en behandling blir gitt eller
ikke. I Norge er det som vi har vist til stort sett helt andre begrunnelser
som fører til at rådene ikke blir fulgt, og det handler ikke om at
klinikeren ikke har ønsket å tilby behandlingen til sin pasient»