Sonja Irene Sjøli (H):
Jeg tillater
meg å stille følgende spørsmål til helseministeren:
Statens helsetilsyn og fagmiljøet
støtter utbyggingen av barnekardiologisk og barnehjertekirurgisk tjeneste
ved Rikshospitalet. Statens sykehusråd tilrår derimot at Norge etablerer
samarbeid med et senter i utlandet.
Hvordan ser helseministeren på
dette?
Statsråd Dagfinn Høybråten:
De
anbefalinger som nylig er fremlagt, gjelder en liten pasientgruppe med
medfødte hjertelidelser. Hvert år fødes 10-15 barn med medfødt hypoplastisk
venstre hjertesyndrom i Norge. De foreldre som ønsker det, får refundert
utgifter til behandling ved et senter i utlandet. Denne ordningen har vi
hatt siden 1990. Ut fra at dette gjelder få pasienter med store krav til
spisskompetanse, har dette vært vurdert som et tilfredsstillende tilbud
hittil, selv om et utenlandsopphold innebærer store belastninger for den
familien det gjelder. I og med at tilbudet ved vårt samarbeidende senter i
Sveits bortfalt pr. september i år, har alternative behandlingssteder blitt
vurdert. Samarbeid med et nytt utenlandsk senter er et aktuelt alternativ,
oppbygging av et nasjonalt tilbud ved Rikshospitalet er et annet. Det
nasjonale tilbudet er anbefalt av arbeidsgruppen som vurderte det fremtidige
tilbudet. Etablering ved Rikshospitalet har bred støtte i det
barnekirurgiske fagmiljø og i Statens helsetilsyn.
Statens sykehusråd har på sin side
vektlagt hensynet til de samlede personellressurser som kreves for
oppbygging av denne spissfunksjonen. De norske pasientene er svært få sett
i forhold til de ressurser som kreves, og et samarbeid med utenlandske
sentra blir anbefalt fra sykehusrådets side.
Regjeringen vil for sin del om kort
tid ta standpunkt til disse anbefalingene. Uansett konklusjon er det vår
oppfatning at vi skal ha et tilbud til denne gruppen på kort og lang sikt
som sikrer god kvalitet i alle faser av behandlingstilbudet.
Sonja Irene Sjøli (H):
Jeg takker
statsråden for svaret.
Det er jo positivt at Regjeringen vil
komme med en endelig avklaring ganske snart. Utgangspunktet er at det er
enighet om at det skal være et tilbud til disse barna. Så langt har de fått
behandling i USA og Sveits, men det er helt klart at det har vært en stor
belastning for foreldrene å bli sendt verden rundt i en situasjon hvor de
står overfor et umulig valg, å la barnet få behandling eller å la barnet dø.
I tillegg har avstanden til behandlingsstedet og et uforberedt
primærhelsevesen her hjemme ikke bedret situasjonen. Det er nettopp nærhet
til behandlingstilbudet som betyr mye for denne gruppen, fordi de trenger
flere operasjoner og god oppfølging gjennom mange år. En fullverdig
tjeneste ved Rikshospitalet vil derfor være et godt tilbud til barna og
familiene, og på sikt vil det også styrke fagmiljøet og bidra til
kompetanseheving i Norge for barn med medfødte hjertelidelser generelt.
Det er inngått en avtale med dr
Norwood og hans team frem til årsskiftet, og spørsmålet til statsråden blir
derfor hva som vil skje etter nyttår. Vil man forlenge avtalen, eller hva
vil skje?
Statsråd Dagfinn Høybråten:
Vårt
utgangspunkt er at vi skal ha et godt tilbud til denne gruppen, for det
andre at tilbudet må være slik at vi på kort og lang sikt sikrer god
kvalitet i alle faser av behandlingstilbudet. Og det er viktig, for dette
er barn som skal gjennomgå tre risikofylte operasjoner, hvor ikke minst
oppfølgingen mellom og etter disse operasjonene er avgjørende for et godt
resultat.
Jeg legger veldig stor vekt på at
familiene som dette gjelder, faktisk fram til i dag har sett seg godt tjent
med tilbudet ute, men at de nå vurderer det slik - og det tror jeg er et
representativt uttrykk - at man vil være tjent med å ha et tilbud i Norge.
Jeg ser det slik at vi må sikre et tilbud uansett. Hvis det blir slik at vi
går inn for et tilbud i Norge, vil det nok uansett være aktuelt å ha en
løsning i utlandet i en overgangsperiode, og det er av de ting vi samlet må
ta stilling til når vi tar standpunkt til dette.
Sonja Irene Sjøli (H):
I dette
innlegget oppfattet jeg statsråden dit hen at han ser positivt på, og at
kanskje det beste er, at et tilbud blir etablert i Norge. Det er jeg glad
for - hvis jeg tolket statsråden riktig. Men mitt spørsmål gikk på om man
vil forlenge denne avtalen, eller hva som vil skje rett etter nyttår. Vil
det bli en periode hvor man står uten tilbud? Det synes jeg det er litt
viktig å få avklart.
Statsråd Dagfinn Høybråten:
Vi
arbeider med denne saken med sikte på at vi skal ha et tilbud også etter 1.
januar. Representanten har rett i at statsråden har sympati for oppbygging
av et tilbud i Norge, selv om standpunktet ikke er tatt. Hvis det blir slik
at vi går inn for et tilbud i Norge, vil en nok uansett ha behov for en
løsning i utlandet i en oppbyggingsperiode. Men som sagt: Dette skal vi
komme tilbake til når saken er endelig avgjort.