Inge Lønning (H) [10:48:52]: Utviklingen av den medisinske virksomhet rundt organtransplantasjon er et av de viktigste fremskrittene innen medisin i løpet av de siste 30 år. Det er fra én side sett en udelt positiv utvikling at kunnskapen og de tekniske ferdighetene er kommet så langt at det er mulig å forlenge menneskers liv og også bedre livskvaliteten helt vesentlig. Det er det ingen som kan være imot eller ha betenkeligheter ved.

Det har også vært bred enighet i komiteen og i Stortinget om at de målene Regjeringen har satt seg, senest høsten 2007, når det gjelder å bedre mulighetene for denne virksomheten, er riktige og gode.

Etter hvert som kunnskapsfronten flytter seg og muligheten for nye former for medisinsk behandling åpnes, oppstår det imidlertid også behov for ny lovgivning. Det som skjedde da vi fikk transplantasjonsloven på 1970-tallet, var primært at det oppstod behov for en ny juridisk definisjon av død: når døden inntreffer, og hvilke kriterier som legges til grunn for å fastslå dette.

Alle kan se at det er grunnleggende nødvendig. Tidligere opererte man – jeg hadde nær sagt – ut fra den forutsetning at det ikke eksisterte behov for noen slik juridisk definisjon, fordi man brukte de aller enkleste kjennetegn, åndedrett osv., for å konstatere når døden inntraff.

I den samme 30-årsperiode har vi samtidig i stadig sterkere grad laget lovregler og prinsipper som fastslår at den enkelte har en ubetinget rett til informert samtykke, og at det ikke skal iverksettes noen form for medisinsk behandling eller forskningsaktivitet uten at kravene til informert samtykke er innfridd. Det er sammenhengen mellom disse to utviklingene som er bakgrunnen for at jeg har funnet det riktig å invitere Stortinget til å debattere dette akkurat nå. Den konkrete foranledning er medieoppslagene rundt problematikken med hornhinnetransplantasjon, statsrådens inngrep på dette området når det gjelder å klargjøre regelverket, og de uttalelser som både statsråden selv og noen av hans regjeringskolleger har kommet med i den offentlige debatt. Med det siste sikter jeg til at statsråd Solhjell ganske klart har gått ut i den offentlige debatt og foreslått at prinsippet bør speilvendes, dvs. at – for å si det litt enkelt og folkelig – alt er tillatt med mindre vedkommende pasient selv skriftlig har reservert seg på forhånd. Bevisbyrden ligger altså ikke, som i dagens lovgivning, hos den offentlige instans, som skal forsikre seg om at avdøde eller de nærmeste pårørende er innforstått med inngrepet. Bevisbyrden ligger det motsatte sted, nemlig hos den pasient som skal underkastes en bestemt form for behandling.

Når jeg har funnet det riktig å reise denne debatten, er det fordi jeg er helt fundamentalt uenig i denne tankegang. Jeg tror at man gjør både medisinen og fremtidige pasienter en alvorlig bjørnetjeneste dersom man i den gode saks tjeneste – for alle er enige om at formålet er godt – foreslår at man skal ta bort kravet til informert samtykke fordi det er så besværlig, og fordi det legger begrensninger på omfanget av virksomheten.

Grunnen til at jeg er fundamentalt skeptisk til dette, er dels erfaringen fra andre land, som jeg skal komme tilbake til, som viser at der hvor man har gjort forsøk på dette, har det hatt den stikk motsatte virkning av det som var hensikten, nemlig at langt flere mennesker er blitt skeptiske og har slått til og registrert at dette ønsker de ikke. Man risikerer altså å oppnå det motsatte av det man ønsker.

Men selv om man hadde oppnådd det man ønsket, ville jeg mene at det prinsipielt er forkastelig, uansett. Hvorfor det? Jo, fordi det viderefører en tung trend i medisinsk virksomhet som er mye eldre enn de siste 30 år, nemlig den grunnleggende form for paternalisme som sier at det folk ikke vet, har de ikke vondt av. Det er fagfolkene som vet best, og hvis fagfolkene mener at dette er riktig, så bør man ikke plage dem det gjelder, med innsyn i virksomheten i det hele tatt.

Det andre er at hvis man skulle legge til grunn et såkalt presumert samtykke, nemlig at den som ikke har sagt tvert nei, i realiteten har gitt løyve til de inngrep man måtte ønske, ja, så risikerer man jo å få nettopp den rekyleffekten som består i at de som er ansatt i helsevesenet, og de som vet hva som foregår, sannsynligvis vil komme til å gjøre bruk av reservasjonsretten i stor utstrekning, mens de som ikke vet om det, ikke vil gjøre bruk av den, simpelthen fordi de ikke visste at det var nødvendig å reservere seg. Dette har vi sett på andre områder som grenser til dette. Når det gjelder f.eks. dette med å reservere seg mot obduksjon, har det jo vært helt tydelig at i den utstrekning folk eksplisitt har gjort det, har det vært folk som selv jobber i helsevesenet. Det kan ikke være sånn at man i prinsippet skal dele inn befolkningen i to kategorier: de som er innforstått fordi de er en del av det profesjonelle establishment, og de som ikke er innforstått, og som ikke får kunnskap om hva som skjer, i det hele tatt.

Dette reiser et helt fundamentalt problem, som ikke bare berører helselovgivningen, men som også berører helt grunnleggende deler av lovgivningen for øvrig. Vi har en gravferdslovgivning i dette land som også har lange kulturhistoriske tradisjoner, og som legger til grunn at det er ikke samfunnet, det er ikke staten, som har plikt til å dra omsorg for det døde legemet etter at et menneske er gått bort. Det er de nærmeste pårørende – og det er uttrykkelig definert i minste detalj i lovgivningen i hvilken rekkefølge – som både har ansvaret for og retten til å bestemme hva som skal skje, og dra omsorg for at det skjer i samsvar med de hovedretningslinjene som gjelder.

Hvis man skulle innføre speilvendingsprinsippet, har man implisitt lagt til grunn at i det øyeblikk den enkelte av oss avgår ved døden, er vi samfunnets eiendom. Og samfunnet har rett til å foreta seg det samfunnet til enhver tid finner riktig, med legemet til den som er avdød. Det tror jeg er ideologisk og prinsipielt sett en grunnleggende feilslutning, og det vil ha drastiske konsekvenser hvis man aksepterer den tankegangen. Det må være soleklart at hver enkelt av oss har både en rett til og en plikt til å tenke igjennom og – jeg hadde nær sagt – ta standpunkt til hvorledes vi ønsker at vårt eget legeme skal behandles.

Jeg vil mene at den riktige linje må være å satse på maksimal åpenhet. Man kan ikke informere bredt nok og godt nok om dette. Hvis man ønsker å utvide virksomheten med organdonasjon, bør man i hvert fall ikke vikle seg inn i juridiske spissfindigheter om hva som er vev, og hva som er organer, for det tror jeg er en blindgate man skal unngå. Man bør legge til grunn det soleklare prinsipp at informert samtykke skal gjelde over hele fjela også på dette området, og at myndighetenes oppgave er å legge til rette for den bredest mulige, best mulige informasjonen til alle og stimulere den enkelte til å drøfte dette med sine nærmeste pårørende i tide, slik at det etter at et menneske er gått bort, ikke oppstår tvil om hva vedkommende selv ønsket og ikke ønsket på dette området.

Jeg tror altså at vår nåværende transplantasjonslov er riktig når det gjelder de prinsipielle tilnærmingene, og jeg tror at svaret på utfordringen når det gjelder hornhinnetransplantasjoner, må være best mulig informasjon og informert samtykke.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [10:59:06]: Jeg synes dette er veldig interessante og spennende tema å diskutere.

Norge er langt framme når det gjelder organtransplantasjon ved irreversibel organsvikt, dvs. svikt i hjerte, lunger, nyrer, lever eller bukspyttkjertel. Men vi skal bli bedre. Det er et nasjonalt mål å øke antall donasjoner fra 21 donasjoner pr. million innbyggere i dag til 30 donasjoner pr. million innbyggere.

Jeg er enig med representanten Lønning i at det er nødvendig å styrke arbeidet med organdonasjon, slik at flere kan få hjelp gjennom transplantasjon. Like viktig som å øke antall donorer er det å ivareta respekten for den avdøde og de pårørende – som har mistet en av sine kjære.

Donasjon av organer og annet biologisk materiale reguleres i dag av transplantasjonsloven av 1973 og av rundskriv I-6/2008, som omhandler organdonasjon og samtykke.

Siktemålet med rundskrivet er å

• fremme organdonasjon fra avdøde der donasjon kan være aktuelt

• medvirke til at helsepersonell tar opp spørsmålet om organdonasjon med de nærmeste pårørende

• medvirke til at avdødes vilje blir fulgt, der han eller hun har gitt uttrykk for sin holdning til spørsmålet

• avklare forholdet mellom avdødes vilje og oppfatningen til de nærmeste pårørende

Mye taler for at transplantasjonsloven av 1973 bør gjennomgås for å tilpasses personvernkrav og for å se hvilke spørsmål som bør reguleres i lov. Dagens lov regulerer ikke informasjon og involvering av pasient og pårørende på en god nok måte. Og spørsmål rundt kvalitet og sikkerhet ved behandling av organer er ikke formelt lovregulert. Det kan eventuelt være hensiktsmessig å nedsette et bredt sammensatt utvalg til dette arbeidet. Spørsmål om informasjon og samtykke vil være en viktig del av et eventuelt mandat til et slikt utvalg.

Jeg tror at interpellanten har rett når han understreker behovet for å beholde en ordning med informert samtykke. Jeg skal åpent og ærlig innrømme at det er et spørsmål jeg har tenkt over selv og vært åpen i min tilnærming til. Men ikke minst samtaler jeg har hatt med fagmiljøet, har styrket meg veldig i troen på at det er helt rett å beholde en ordning med informert samtykke, og ikke ha det som jeg syntes interpellanten beskrev godt som en ordning med motsatt innfallsvinkel, altså at hvis du ikke har reservert deg, har du samtykket. Jeg opplever det som ganske sterkt når fagmiljøet så klart overfor meg i hvert fall advarer veldig mot å endre det – ikke, tror jeg, ut fra noen annen hovedbegrunnelse enn at man rett og slett tror det vil virke mot sin hensikt, i tillegg til at man selvfølgelig har en del etiske og andre typer resonnementer. Men samtidig tror jeg at det er lurt at vi tenker gjennom det i forbindelse med en lovregulering, for også en ordning med informert samtykke kan organiseres på mange måter. For eksempel er det mange som har sagt til meg at det kan være lurt å lage et donorregister basert på informert samtykke, der f.eks. fastlegene får en rolle i å ta opp dette temaet med sine listepasienter, diskutere det, be vedkommende ta stilling til det, og så eventuelt kunne gjennomføre sitt informerte samtykke ved å la seg registrere i et donorregister. Jeg sier ikke nå at jeg er for det, men jeg sier at dette er eksempler på ting vi bør diskutere, og det vil vi altså få anledning til gjennom en bred vurdering av dagens lov.

Så vil jeg også understreke at EU-kommisjonen nylig har foreslått et direktiv om standarder for kvalitet og sikkerhet for menneskelige organer som er ment for transplantasjon. Spørsmålet om samtykke er meget sensitivt og reiser en rekke etiske spørsmål som det enkelte land må vurdere. Et overordnet prinsipp er at hver medlemsstat skal sikre at organdonasjon skjer frivillig og uten vederlag.

Hovedregelen i vår transplantasjonslov er at det kreves samtykke. I transplantasjonsloven § 2 første ledd fastslås det at organer og annet biologisk materiale kan «tas til behandling av sykdom eller legemsskade hos en annen» – dersom avdøde har truffet bestemmelse om det, skriftlig eller muntlig.

Andelen pårørende som sier nei til organdonasjon, har økt fra 23 til 29 pst. på årsbasis. Jeg tror det først og fremst skyldes at flere pårørende spørres om den dødes holdning til organdonasjon. Stiftelsen Organdonasjon arbeider for å få så mange som mulig til å ta stilling til organdonasjon, bl.a. er donorkort distribuert i over 3 millioner eksemplarer. Stiftelsen vil i 2009 få 1 mill. kr i økt tilskudd til sitt arbeid.

Dersom avdøde ikke har truffet noen bestemmelse om organdonasjon, kan organdonasjon foretas – forutsatt at avdøde eller avdødes nærmeste pårørende ikke har uttalt seg mot det, at inngrepet ikke vil være i strid med avdødes eller hans nærmestes livssyn, eller når andre særlige grunner taler mot det. I praksis blir alltid avdødes nærmeste spurt om de kjenner den avdødes holdning til organdonasjon.

Det har vært tvil om donasjon av hornhinner omfattes av de alminnelige regler for organdonasjon og samtykke. Det har vært uklart om uttak av hornhinner kan betraktes som et mindre inngrep eller ikke. Praksis har derfor variert. I transplantasjonsloven § 6 sies det at uttak av blod, fjerning av mindre hudpartier og andre mindre inngrep som kan likestilles med disse, kan skje uten hinder av bestemmelsene i loven.

Jeg mener at informasjon og åpenhet rundt donasjon av hornhinner er en forutsetning for å sikre legitimitet for organdonasjon i befolkningen. Uttak av hornhinner skal derfor ikke betraktes som et mindre inngrep etter loven. Dette har jeg presisert i rundskrivet fra departementet, slik at regler om informasjon og samtykke skal gjelde ved uttak av hornhinner til transplantasjon.

Jeg har forsikret meg om at praksis på dette området er endret. Ved Ullevål universitetssykehus skal øyeavdelingen og seksjon for organdonasjon nå samarbeide for å identifisere pasienter som kan være aktuelle hornhinnedonorer. Jeg har gitt styringssignaler til de regionale helseforetakene om at det skal innhentes samtykke. Virksomhet knyttet til donasjon av hornhinner skal dessuten organiseres atskilt fra annen donasjon. Stiftelsen Organdonasjon vil fra i år inkludere donasjon av hornhinner i sitt informasjonsarbeid.

Så er det faktisk slik at man mener at man i løpet av få år vil kunne dyrke fram hornhinner basert på stamceller. Der har man kommet langt i forskningen, og det betyr at det vil bli mindre behov for hornhinner fra døde personer. I dag anslår fagmiljøet at det er behov for 300 hornhinnetransplantasjoner i året.

Helt til slutt: Arbeidet med å øke antall organdonasjoner er en viktig oppgave. Helse- og omsorgsdepartementet oppnevnte i november 2007 en arbeidsgruppe som har foreslått hvilke tiltak som bør settes i verk på dette området. Rapporten, som kom i april, følges nå opp av Helsedirektoratet. Det skal særlig legges vekt på tre områder:

• å styrke den nasjonale koordinatorfunksjonen for organdonasjon

• å opprette et nasjonalt fagråd for organdonasjon og transplantasjon og sekretariat for dette

• å utarbeide en handlingsplan for kronisk nyresykdom, med vekt på forebygging og tidlig behandling i primærhelsetjenesten

Jeg ser fram til det videre arbeidet på dette viktige området.

Inge Lønning (H) [11:08:12]: Jeg takker statsråden for svaret, og vil uttrykke min tilfredshet med den prinsipielle tilnærming til saksområdet fra statsrådens side. Der er vi tydeligvis helt på linje. Jeg konstaterer også at statsrådens syn formodentlig er Regjeringens syn, til tross for at andre medlemmer av Regjeringen har gitt uttrykk for den stikk motsatte oppfatning i den offentlige debatt. Det er jeg meget tilfreds med.

Konkret viste jo erfaringen i Nederland da man forsøkte å lage lovgivning basert på det speilvendte prinsipp, at dette førte til en dramatisk økning i omfanget av reservasjoner. Det var 33 pst. av befolkningen som øyeblikkelig registrerte seg i et register, og som sa tvert nei. Så vi deler helt klart den oppfatning at dette vil virke mot sin hensikt. Men som jeg sa i mitt hovedinnlegg, vil jeg mene at selv om det ikke virket mot sin hensikt, ville det være galt simpelthen av prinsipielle grunner, fordi det ville være et skritt tilbake i den policy som ellers gjelder for all virksomhet i helsevesenet, nemlig at brukermedvirkning og pasientens selvbestemmelsesrett og kravet om adekvat informasjon fra helsevesenets side skal ligge til grunn for all behandling.

Bare en liten merknad til: Jeg har ingenting imot at statsråden nedsetter et utvalg til å utrede behovet for eventuell oppdatering og ytterligere detaljering av lovgivningen på dette området, men vil kanskje bare være litt forsiktig med altfor raskt å hoppe på ideen om donorregistre, hva enten de er vendt den ene veien eller den andre veien. Europarådet gjennomførte en omfattende vurdering av dette i en ekspertutredning i 2007, og der konstaterer man at alle land som har forsøkt seg med registerløsninger, stort sett har hatt negative erfaringer med det. Det sies:

«Etablering av donorregister har ikke i noe land vist seg å lede til et øket antall donasjoner av organer til transplantasjon. Slike registre er kostbare å etablere, er dyre i drift og de kan ikke avsluttes.»

Så jeg vil nok mene at før man i Norge går inn på den vei, bør man i hvert fall omhyggelig vurdere de erfaringene som ligger der fra andre land. Og hvis de erfaringene er så negative som Europarådets rapport tyder på, er det vel åpenbart ikke veien å gå.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [11:11:27]: Jeg har ikke mye å tilføye, jeg har bare lyst til å understreke at mye av bakgrunnen for at man ønsker en lovgjennomgang, er rett og slett at man mener at selv om denne loven, lov om transplantasjon, som da den kom i 1973, var en meget moderne og framtidsrettet lov, og fullt ut mulig å leve med fortsatt, er de mer faglige tilbakemeldinger til meg at loven nå begynner å bli gammeldags, for å bruke et enkelt uttrykk, og at det er behov for en gjennomgang av loven, og at viktige deler av praksis, f.eks. det som representanten Lønning er opptatt av, altså dette med informert samtykke, ikke er tydelig nok i loven. Det gjelder også en del andre viktige forhold som angår hvordan det aktuelle organet skal ivaretas. Derfor tror jeg det er rett å lytte til det og foreta en gjennomgang av loven.

Da mener jeg også at det er rett anledning til å foreta en litt mer helhetlig gjennomgang, både fordi det skaper debatt og oppmerksomhet om et viktig tema, og fordi det er et prinsipielt sett veldig viktig område. Og vi har ikke noe hastverk. Derfor kan vi gå veien om et bredt utvalg, og sånn sett få en god gjennomgang. Jeg synes også det er rett i utgangspunktet ikke å begrense utvalgets handlingsrom mest mulig før det starter, men la det vurdere forhold for og imot. Da vil jeg tro at det viktige som representanten Lønning her sa om utfordringer knyttet til et donorregister, vil være naturlig kunnskap å vurdere for et slikt utvalg. Da får vi en oppdatert norsk vurdering av området.

Mitt standpunkt går vel i retning av at dette vil ende med at dagens system i all hovedsak fortsetter, men da har vi tatt oss anledning til en gjennomgang på et så viktig område. Og det kan være klokt.

Jan Bøhler (A) [11:14:09]: Det er viktig å skape positive og betryggende forhold rundt arbeidet med donasjoner. Derfor er det viktig og positivt at det nå legges opp til nødvendig opprydding i samtykkeproblematikken, slik både interpellanten og statsråden omtaler.

Jeg tror det er viktig her at vi verken overdimensjonerer eller bagatelliserer problemet, altså at vi ikke skaper unødig uro og bekymring. Det bør vi heller ikke gjøre ved den type diskusjon som den om omvendt samtykke, som Lønning henviste til.

Jeg tror at for de aller mest livsviktige og store donasjonsoppgavene som er knyttet til lunger, nyrer, hjerte osv., har det vært og er betryggende og omfattende rutiner rundt informert samtykke og opplegg for samtale med pårørende ved de 25 donorsykehusene våre. I 2007 øremerket Stortinget midler til å bygge opp disse rutinene og forbedre kvaliteten på opplæringen av donorteam som kunne være i stand til å føre slike gode, nødvendige samtaler på det rette tidspunktet. Vi øremerket 10,6 mill. kr til det, og det skjedde også en positiv utvikling i antallet donasjoner i løpet av 2007.

Det er klart det er krevende å føre disse samtalene på en god måte, og der har det ligget sterkt til grunn at man har bygd på informert samtykke. Det samme har hele arbeidet til Stiftelsen Organdonasjon, som har fått tilført 1 mill. kr ekstra fra Stortinget i år for å styrke arbeidet sitt. Hele det arbeidet er bygd på samme prinsipp. Så jeg tror at i praksis har dette vært sterkt befestet i det arbeidet som gjøres rundt i det norske helsevesenet. Hvis det da er ting som trenger å komme på plass i tillegg i forhold til det lovmessige, er det klart at det er bra, men jeg tror at i praksis foregår dette i dag også i betryggende former.

Når hornhinner nå klart defineres av statsråden som organer, ikke som vev og ikke som et mindre inngrep, er det positivt at man her også sikrer de samme rutinene og den samme kvaliteten når det gjelder samtykkeproblematikk og etiske hensyn.

Det er også viktig at man er klar over noe av forskjellen i det praktiske arbeidet her, for når det gjelder hornhinner, vil man kunne bruke lengre tid. Antallet mulige donorer er ikke så begrenset i forhold til brå død og korte tidsrammer som for de andre organene vi tidligere har hatt hovedfokus på på Stortinget. Det er viktig når man jobber rundt i helsevesenet, at man ikke begrenser potensialet, altså antallet mulige donorer, ved ikke å være klar over at dette ikke kan behandles som én gruppe mulige donorer.

Det er også viktig å være klar over at det man nå legger opp til i forbindelse med donasjon av hornhinner, er at man nå kan gjøre det uten at man trenger å fjerne øynene, slik at inngrepet blir mindre omfattende på den måten. Det vil også være et bedre grunnlag for de samtalene som skal til for å få flere donasjoner av hornhinner. For det er klart at det antallet det er behov for, er høyere enn antallet for de fleste av de andre organene som vi jobber for å få flere donasjoner av. Derfor må vi nå passe på at ikke styrken i arbeidet for å få til flest mulig donasjoner av hornhinner, blir mindre etter den presiseringen som nå gjennomføres, for det handler om å hjelpe mennesker.

Hovedmålet, hvordan vi kan få til en fortsatt økning i antall donasjoner, er det viktig å ha fokus på, som interpellanten innledningsvis var inne på, og også statsråden. Det var 76 donasjoner i Norge i 2006. Det var 94 i 2007, etter den opptrappingen jeg nevnte av de øremerkede midlene osv. fra Stortinget, og det var 98 i 2008, altså bare en liten økning. Både Stortinget og departementet har sagt at vi trenger ca. 135 donasjoner – hver donasjon kan jo gi 7–8 organer – av de store gruppene: lever, nyre, hjerte osv. Så når det gjelder økningen, er vi under halvveis til målet i forhold til hvor vi var i 2006, da det var 76 donasjoner, når vi hadde 98 i 2008.

Jeg tror det er viktig med betryggende og gode etiske rammer, men hovedfokuset må fortsatt være: Hvordan få til flere donasjoner? Hvordan hjelpe flere mennesker som er avhengig av at vi lykkes bedre her, for at vi skal kunne redde liv og lege sykdom?

Harald T. Nesvik (FrP) [11:19:44]: Interpellanten tar for så vidt opp flere problemstillinger i sin interpellasjon. Vi har den prinsipielle debatten, knyttet til hvorvidt man skal speilvende dagens system – om man skal gi samtykke til at man skal kunne ta ut organ, eller om man skal ha det motsatte systemet. Jeg vil først gripe fatt i den problemstillingen.

Jeg synes det er betryggende at statsråden bekrefter at han har samme syn som representanten Lønning, et syn som også jeg vil presisere at jeg har. Jeg mener det vil være helt galt å gjøre som Bård Vegar Solhjell har tatt til orde for gjennom media, å speilvende dagens system. Det er viktige prinsipielle årsaker til det, men det er også, som representanten Lønning var inne på, viktig i forhold til debatten. Jeg tror også at man vil få den motsatte effekten av det man ønsker å oppnå. Så jeg er svært glad for statsrådens syn og også for den debatten som representanten Lønning har tatt fatt i på dette feltet.

Så er selvfølgelig den andre biten av denne store debatten hvordan vi kan bli enda bedre. Hvordan skal vi klare å få på plass at enda flere av dem som i dag står i kø for å motta et organ, skal få denne muligheten til å forlenge livet eller få et bedre liv? I den debatten må jeg få lov til å gratulere både Stiftelsen Organdonasjon og transplantasjonsteamet på Rikshospitalet, og også statsråd og departement med det arbeidet som er gjort. Nå synes jeg også at den debatten som har vært i Stortinget gjennom de siste årene, har gjort at vi har fått økt fokus på dette feltet. Det er viktig. Vi satte i 2008 ny rekord i antall transplantasjoner i Norge. Det viser at den debatten som vi har hatt, og det arbeidet som man har gjort, faktisk har båret frukter. Det skal vi være glad for. Men allikevel er det relativt langt opp til de måltallene som vi selv har satt oss. Derfor er det viktig at vi nå ikke hviler på våre laurbær. Det er viktig at vi i tiden framover har ikke bare fortsatt fokus på, men økt fokus på hvordan vi skal kunne bli enda bedre. Er vi sikre på at de donoransvarlige legene har den tiden som skal til ute i de 25 donorsykehusene våre for å kunne gjøre den jobben som det er behov for? Er opplæringen av personell skikkelig på plass, slik at man kan ta samtalen med pårørende etter at døden har inntruffet? For det er helt åpenbart at den samtalen er vanskelig. Man trenger både oppbakking og tid, og man trenger kompetanse for å kunne foreta denne samtalen. Da er dette viktig.

Så er det også vist til at Stiftelsen Organdonasjon får 1 million kr til å kunne fortsette det arbeidet som de gjør, og det er viktig. For jeg tror at selve spydspissen på dette feltet nettopp er Stiftelsen Organdonasjon og den jobben man der gjør. Det går på å få ut disse kortene der man kan skrive under på at man ønsker å være donor. Og det går ikke minst på at man har en pågående debatt om temaet. For jeg tror nok at samtalen rundt kjøkkenbordet eller i det stille hjemme hos den enkelte kanskje er den aller viktigste arenaen for å ha fokus på dette og for å få opp antallet donorer i Norge.

Når det gjelder et sentralt register, er jeg veldig skeptisk. Også Stiftelsen Organdonasjon har uttalt at man er veldig skeptisk til det, og representanten Lønning var inne på det som skjer i EU-systemet, der man har gjort et arbeid knyttet til dette. Hvor flinke er vi til å få inspirasjon fra andre land og kunnskap om hva andre land har gjort? Det landet i Europa som kanskje er fremst på dette feltet, er Spania. Jeg tror vi har mye å lære. Heldigvis ser det ut som om vi er på rett vei. Vi får økt tilgang, dvs. at flere personer blir reddet.

I tillegg har også Norge en veldig positiv plassering knyttet til bruk av organer fra givere. Her er vi veldig høyt oppe. Jeg håper at arbeidet kan intensiveres videre, og ser fram til at vi skal sette stadig nye rekorder.

Olav Gunnar Ballo (SV) [11:25:14]: Når man har debatter i stortingssalen, er det gjerne uenigheten det er fokus på. Det er ofte det media også er opptatt av. Derfor synes jeg det er synd at ikke media dekker denne typen debatter på en bedre måte. For det den synliggjør, er den store enigheten mellom regjeringspartiene og opposisjonen.

Flere har trukket fram Stiftelsen Organdonasjon. Som et ledd i å forberede meg til denne interpellasjonsdebatten i dag hadde jeg og min rådgiver i går et møte med lederen der, Hege Lundin Kuhle. Jeg vil slutte meg til dem som har gitt veldig sterk ros til Stiftelsen Organdonasjon.

Vi har sett en debatt i det offentlige rom, bl.a. omkring en speilvending av prinsippet om at alle skal kunne være organdonor med mindre man har reservert seg, noe som Stiftelsen Organdonasjon har advart mot. De har også advart mot at man oppretter et register, med utgangspunkt i kunnskap om konsekvensene i andre land.

Jeg har hørt fra Stiftelsen Organdonasjon, men også fra andre – jeg lurer på om ikke Regjeringen har trukket fram det samme – at bl.a. Spanias tilnærming har vært veldig vellykket. Der har man fått mange donorer, og det er veldig få som reserverer seg. Man har oppnådd det gjennom offentlighet omkring organdonasjon og et tett samarbeid med befolkningen. Jeg tror ikke at det er noen annen vei å øke antall donorer på enn ved – skal vi si – å fjerne frykten for at man etter sin død nærmest utsettes for et overgrep, eller at pårørende opplever at den som er avdød, får fjernet organer uten at man ble gjort kjent med det.

Jeg kan huske for noen år siden at vi i den daværende sosialkomiteen hadde besøk av en patolog fra et av de større sykehusene som sterkt argumenterte for mindre grad av offentlighet omkring dette, fordi de opplevde – det gjaldt den gang obduksjoner – at større fokus hadde gitt mer skepsis. Jeg tror at tilnærmingen må være akkurat den motsatte. Hvis ikke helsepersonell med åpenhet og i dialog med dem det gjelder, forklarer hva dette gjelder, vil skepsisen øke i befolkningen, og flere vil reservere seg.

Den skepsisen som også er til et register, kan jo skyldes at det vil være nærmest komplett umulig å ajourføre et slikt register. Det betyr at hvis man ikke finner noen i et register, kan man i verste fall oppleve at det ligger en slags reservasjon i det, mens vedkommende kanskje i realiteten har sagt ja gjennom et donorkort. Jeg tror at det er vel verdt å lytte også til den skepsisen fra Stiftelsen Organdonasjon.

Jeg registrerer at interpellanten og statsråden synes å ha helt sammenfallende syn her, og at andre som har tatt ordet, har det samme syn. Det synes jeg er en stor styrke. Det er en stor styrke hvis vi klarer å skape trygghet omkring det som skal skje når det gjelder organdonasjon, og å kunne argumentere på samme måte i forhold til befolkningen, stå i tett dialog med dem og ikke skape en konfliktsituasjon omkring dette, for det vil helt åpenbart føre til at flere reserverer seg.

Så registrerer jeg at Inge Lønning i interpellasjonsteksten har brukt et begrep – om det er bevisst valgt, vet ikke jeg – som det hadde vært greit å få klarhet i. Det står:

«Det er imidlertid avgjørende at organdonasjon er basert på et informert og uttrykkelig samtykke fra donor eller pårørende.»

Jeg oppfatter ut fra samtale med Stiftelsen Organdonasjon, og også i forhold til fagfolk, at det man i dag får, er et samtykke etter samtale, mens begrepet «informert samtykke» er et juridisk begrep som på mange måter går mye lenger, fordi man da skal ha skriftlighet omkring en redegjørelse. Du skal ha et signert stykke papir, og det kreves juridisk mer enn ved det alminnelige begrepet «samtykke». Jeg har hørt advarsler mot det, og man må finne den balansegangen som gjør at man ikke går for langt i å kreve en byråkratisering av dagens samtykkeordning, som jeg også synes det er grunn til å være lydhør i forhold til. Det betyr ikke at man på en måte skal tilsnike seg en godkjenning som ikke er der, men det kan jo hende at et journalnotat med utgangspunkt i en muntlig samtale, uten at man går veldig mye lenger i en type informert samtykke, er den tilnærmingen man bør ha, slik som man har hatt til nå.

Når det gjelder hornhinnetransplantasjon, synes jeg Bjarne Håkon Hanssens tilnærming var veldig avklarende, fordi man her skal velge den samme tilnærmingen som ved organtransplantasjon. I egentlig forstand er det en vevstransplantasjon og ikke transplantasjon av et organ, men prinsippet om åpenhet også her er viktig, slik at ikke pårørende får et inntrykk av at man på en måte tar seg til rette uten at det foreligger en godkjenning på forhånd.

Trygve Slagsvold Vedum (Sp) [11:30:15]: Jeg synes dette har vært en gledelig debatt, som, slik jeg ser det, har gått etter to hovedspor: Det ene sporet går på at vi alle har et felles mål om å øke antall transplantasjoner og dermed også antall donasjoner. Det andre sporet går på det mer prinsipielle. Jeg kan vel egentlig slutte meg til alt som er blitt sagt – stort sett – for alle partier har sagt det samme når det kommer til stykket, i alle fall når det gjelder kjernen.

Starten på denne uken var veldig gledelig for oss som er opptatt av problemstillingen, med den pressemeldingen som gikk ut fra Stiftelsen Organdonasjon, som har vist at antallet transplantasjoner og donasjoner øker. Gjennom de økte bevilgningene som man vedtok her i Stortinget i 2007, og innføringen av DRG-poeng i 2008 har man også lagt forholdene bedre til rette for det.

Det viktige som vi gjorde i høst, var å øke støtten til Stiftelsen Organdonasjon. Jeg personlig tror, og Senterpartiet mener, at nettopp det å klare å styrke informasjonsarbeidet rundt hva donasjon faktisk innebærer, vil øke antallet som vil si ja. Det innebærer informasjon om den verdigheten og respekten som donasjonsteamet på Rikshospitalet utøver, og hvordan de behandler den avdøde i alle ledd – det er anonymitet, slik at alle kan være sikre på at alt er ryddig og veldig ordentlig. Å få ut informasjon om hvordan donasjon og transplantasjon faktisk foregår, og å skape en trygghet rundt det, tror jeg er noe av det aller viktigste for å øke oppslutningen ytterligere, slik at pårørende i en vanskelig og krevende fase sier ja til organdonasjon.

Det som er prinsipielt viktig i denne debatten, og som for Senterpartiet er særdeles viktig å understreke, er at det er den enkelte og familien som skal ha den fulle og hele kontroll med hvordan legemet til den avdøde skal brukes.

Når det gjelder den økte bevilgningen til informasjonsarbeid, tror vi at folk gjennom mer kunnskap og mer informasjon vil føle enda større trygghet rundt donasjon, fordi det arbeidet som skjer, skjer med den største respekt og verdighet i forhold til den avdøde.

Kenneth Svendsen hadde her overtatt presidentplassen.

Gunvald Ludvigsen (V) [11:32:45]: Venstre er heilt på line med interpellanten i at organdonasjon må baserast på informert og uttrykkeleg samtykke frå donor eller pårørande. Eg er veldig glad for at også statsråden synest å vere heilt einig i dette. Så vidt eg kan forstå når eg høyrer innlegget til Olav Gunnar Ballo i debatten i dag, må endåtil SV vere på line her, og ikkje det vi har høyrt frå Bård Vegar Solhjell tidlegare, at ein ville spegelvende denne lova slik at organdonasjon etter død automatisk kan bli brukt. Det har vi sett SV og Solhjell gå ut med før, men eg oppfattar no at alle parti som har sagt noko i denne salen i dag, er einige i det som interpellanten har gitt uttrykk for. Det synest eg er ei veldig fin avklaring.

Eg og Venstre trur at for å auke organdonasjonen trengst det betre organisering. Vi må ha meir samarbeid, og vi treng nokre økonomiske ressursar. Men det kanskje aller viktigaste er at vi alle tør å ta den vanskelege samtalen om donasjon av organ som mange har vore inne på. Her er jo informasjon veldig viktig. Den debatten som vi har i dag, er viktig for at vi kan få meir snakk om kva det dreier seg om, at ein må kunne gi organ frå den døde, og at ein kan diskutere det. Som andre har vore inne på: Stiftelsen Organdonasjon har gjort ein kjempejobb og ein kjempeinnsats i denne samanhengen. Det er viktig at norsk organdonasjon får tilstrekkeleg økonomi til å drive sitt viktige arbeid.

Informasjon og gode historier om organdonasjon er også viktig. Eg las nettopp i eit tidsskrift som Helse Vest gir ut, om ei mor som gjekk ut med ei historie om organdonasjon. Det var ei flott historie. Det var ei historie om ei mor som mista den eine dottera si, der mora avgjorde at organa skulle bli donororgan. Resultatet blei at tre forskjellige personar kunne få livsviktig hjelp. Mora gav uttrykk for etterpå at i den store sorga over å miste dottera si, fann ho meining i å kunne gjere noko for andre. Eg trur at det vil være situasjonen for veldig mange andre også. Det synest eg var ei fin historie som blei presentert på ein fin måte. Ho sa også at ho blei behandla med enorm respekt. Eit viktig moment, som eg trur vi må ta med oss når vi skal tenkje på korleis vi betre skal organisere dette, er at ho sa at ho blei følgd opp i to år etterpå. Det sa ho betydde veldig mykje og var veldig viktig.

Denne historia viser at vi må tenkje både alvorleg, seriøst og vidt. Det hjelper ikkje å knipse med fingrane og tru at vi skal få fleire donasjonar i gang. Vi må gjere eit grundig arbeid, vi må ha ei grundig organisering og god informasjon.

Elles vil eg berre ta ein liten snutt om dette med register. Eg vil signalisere at Venstre er veldig skeptisk til eit slikt register. Eg trur det vil verke mot si hensikt.

Heilt til slutt har eg lyst til å stille eit spørsmål. I dag er det Rikshospitalet som driv med transplantasjonsverksemd. Men kan det vere aktuelt at f.eks. Haukeland Universitetssjukehus kan drive med organdonasjon frå levande givarar, slik at vi kan auke kapasiteten? Er det ein moglegheit ein kan tenkje seg for å betre situasjonen?

Inge Lønning (H) [11:38:15]: Denne interpellasjonsdebatten er vel det nærmeste man kan komme en nasjonal konsensuskonferanse, avholdt i stortingssalen. Det synes jeg er meget gledelig, for det viser at det er særdeles bred tverrpolitisk enighet om de grunnleggende prinsippene som skal styre utviklingen på dette området. Og når det er gledelig, er det fordi det er en bekreftelse på at det er visse elementære ting i vår felles kulturtradisjon som fremdeles ligger på plass. Det grunnleggende prinsipp habeas corpus, at ethvert menneske har rett til å bestemme over sin egen kropp, og prinsippet om respekt for det enkeltes individs kroppslige integritet sitter heldigvis fremdeles i ryggmargen på oss alle.

Til representanten Ballo vil jeg bare si at ordleggingsmåten i interpellasjonen sikter ikke i og for seg til de tekniske, juridiske reglene omkring forskningsaktivitet, for det er jo der det tekniske begrepet «informert samtykke» hører hjemme. Men det er en viktig analogi til det, for grunnen til at reglene der er blitt så eksplisitte som de er, er at det grunnleggende prinsipp for all medisinsk behandling ellers er at det skal skje til pasientens beste. Og hvis det skal tjene andre formål enn pasientens eget beste, skal prinsippene om informasjon om formålene og hva inngrepet består i, respekteres fullt ut.

På dette området er det selvfølgelig en helt annen situasjon, i og med at det knytter seg til et menneske som ikke lenger kan gi uttrykk for sitt standpunkt, og hvor man derfor ikke kan spørre rette vedkommende. Men prinsippet må jo da være at ingen skal i rollen som etterlatt risikere å havne i den situasjon at man opplever at man plutselig får kjennskap til at noen har foretatt seg noe med den avdødes legeme uten at man ble informert om det. For det vil jo kunne tenkes å være en situasjon hvor den etterlatte vet at avdøde ville ha motsatt seg dette, og det er en situasjon som er helt uakseptabel. Den situasjonen skal intet menneske havne i. Derfor er jeg glad for at det er hundre prosent enighet på dette punkt, og at det som må være virkemiddelet her, må være saklig, skikkelig informasjon og størst mulig åpenhet omkring disse spørsmålsstillingene.

Så må jeg bare til sist føye til at for min del synes jeg også det er svært gledelig at alle de som har kommentert spørsmålet om register som virkemiddel i denne sammenheng, har uttrykt tvil og skepsis til det. Det synes jeg også er gledelig.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [11:41:32]: Jeg har også lyst til å gi uttrykk for at det har vært en interessant debatt. Jeg er enig med representanten Ballo i at det ikke bare er når vi er uenige det er interessant å lytte til stortingsdebatter. Denne debatten har absolutt vært verd å lytte til.

Det eneste jeg skal kommentere helt til slutt, er akkurat det samme som representanten Lønning var inne på til slutt, og som var utgangspunktet i det representanten Ballo sa om begrepet «informert samtykke». Jeg vil bare understreke fra mitt ståsted at når jeg også i mitt innlegg brukte begrepet «informert samtykke», mener jeg at det innebærer at de pårørende skal ha fått informasjon og har samtykket. Jeg prøver ikke med å bruke det begrepet å signalisere at det vil komme nye krav for å oppfylle det juridiske begrepet «informert samtykke».

Presidenten: Debatten i sak nr. 2 er avsluttet.