Bakgrunn

Døve mennesker kan i dag få operert inn et apparat, cochlea-implantat (CI), som gjør dem i stand til å oppfatte lyd. Dette gir ikke normalhørsel, så mennesker med CI vil fortsatt være hørselshemmet. Dette gjør det krevende å lære å snakke.

Hvert år blir det anslagsvis født 40 døve barn i Norge, og 90 pst. av disse får operert inn cochlea-implantat. Operasjonen innebærer avansert kirurgi. Det finnes i dag ca. 350 barn mellom 0 og 18 år med CI. Siden 1988 er nær 380 barn operert, de første er blitt voksne. Det har vært en kraftig utvikling de senere år, og det har derfor oppstått en relativt ny gruppe med nye behov.

Barn som blir født med nedsatt funksjonsevne, har behov for og rett til habiliteringstjenester. Etter ulike typer operasjoner er det ofte behov for rehabilitering for å kunne ha nytte av inngrepet. Mange kan trene seg opp til å gjenvinne tapte funksjoner, andre kan trene seg opp til å klare ting de aldri har kunnet gjøre før. Dette gjelder også for CI-opererte. De vil ha behov for hjelp til å tolke lyd og til å begynne å snakke.

Det er nå innført hørselsscreening av nyfødte barn for å avdekke om de er døve. Dermed kan det settes i gang habiliteringstiltak både på det medisinske, tekniske og pedagogisk/psykologiske området tidligere og raskere enn før. Tidligere forskning har vist at barn som diagnostiseres og innlemmes i habiliteringstiltak innen de er seks måneder, viser bedre språkferdigheter enn barn som diagnostiseres etter seks måneders alder (Yoshinaga-Itano, Sedey, Coulter, Mehl 1998). Habilitering og rehabilitering defineres som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet (Prosjektrapport Statped 02/07). Tilpassing av høreapparat kan skje allerede når barnet er fire til seks uker gammelt. Barn kan få operert inn CI fra fem til seks måneders alder. Det er i dag hørselssentralene ved sykehusene som har hovedansvaret for diagnostisering av hørselstap, og er sentrale for å ini­tiere iverksetting av tiltak. Det er viktig at det gis et helhetlig tilbud og hjelp, både til medisinsk habilitering, teknisk habilitering og pedagogisk/psykologisk habilitering. Det vil si at det samarbeides om barnet og med foreldrene, på tvers av nivåer og etater som gir tjenestene.

Sentralt for et barn med CI vil være om det kan kommunisere med andre, men også fungere sosialt og delta på lik linje med andre. Det er av stor betydning at barna sikres den oppfølging de trenger etter en CI-operasjon. I dialog med foreldrene er det mulig å velge språk og kommunikasjonsform for CI-opererte barn.

Hørselsopererte barn trenger habilitering etter operasjonen. Forskning viser at erfaring i tidlig barndom legger grunnlag for videre og mer avansert bruk av språk og kunnskapstilegnelse (Hart, Risely 1999). Det er også vist at det er mulig å påvirke utviklingen gjennom stimulering i denne fasen, noe som har betydning for språkutviklingen senere i livet. Det er foreldrene som i første rekke vil trenge veiledning i hvordan de skal samspille med barnet.

Når det gjelder barns mulighet til å lære talespråk, synes det å være en sammenheng mellom hvor tidlig man får cochlea implantat, og evnen til å tilegne seg talespråkferdigheter (Wie 2008).

Det er avdekket variasjoner i hvilke muligheter CI-opererte får til å lære seg å tolke lyd og å lære talespråk. Det er behov for en kartlegging av hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud og opplæringstilbud CI-opererte får. Den første tiden etter en operasjon er å anse som behandling i en habiliterings- og rehabiliteringsfase, og går inn under definisjonen av helsehjelp i pasientrettighetsloven. Den umiddelbare rehabilitering foregår hos behandler ettersom dette er et ledd i en medisinskrelatert behandlingskjede rek­virert av øre-nese-hals-lege. Ifølge lov om folketrygd § 5–10 har hørselshemmede med kommunikasjonsproblemer rett til behandling hos audiopedagog. Audiopedagoger driver lytte- og taletrening med hørselshemmede. Dette kan skilles fra det som er å anse som opplæring og går inn under rett til spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder og spesialundervisning i opplæringsloven. Ifølge opplæringsloven § 5–7 har barn med særlige behov, før opplæringspliktig alder, rett til spesialpedagogisk hjelp.

I Innst. O. nr. 51 (2007–2008) om lov om endringer i opplæringsloven ble retten for CI-opererte til oppfølging i skoleverket presisert. Blant annet skal det utarbeides nasjonale retningslinjer og standarder for undervisningsopplegg for barn som er CI-opererte, slik at CI-opererte barn kan gis et helhetlig opplæringstilbud, og at tilbudet er på samme nivå som døve barn som skal lære tegnspråk.

Den umiddelbare oppfølging etter en CI-operasjon er i første rekke habilitering og rehabilitering. Det er viktig å få på plass et individuelt tilpasset habiliteringsopplegg, med individuell plan (IP) og ansvarsgruppe. Tilpasset spesialpedagogisk opplæring vil være det som tar over når en individuell plan ut fra individuelle behov er på plass. Det vil videre være behov for en individuell opplæringsplan (IOP).

Det er viktig at det gis et likeverdig habiliteringstilbud til CI-opererte i hele landet, basert på kunnskap og kompetanse. Det bør derfor opprettes et nasjonalt kompetansesenter for denne gruppen. Rikshospitalet har landsdekkende funksjon når det gjelder cochleaimplantasjon av barn. Haukeland Universitetssykehus og St. Olavs Hospital gjennomfører cochleaimplantasjon av voksne, men i langt mindre målestokk enn Rikshospitalet. Senteret bør ha et overordnet ansvar for å sikre habilitering og rehabilitering til barn og voksne etter CI-operasjon, i nært samarbeid med foreldre, den lokale habiliteringstjenesten både i første- og andrelinjetjenesten, statlig pedagogisk støttesystem, Statped, PP-tjenesten, barnehage og skole. Senteret bør også sørge for at behovet for oppdatert kunnskap om språkutvikling og om de spesielle forhold som gjelder CI, kommer frem. Et forslag om et nasjonalt kompetansesenter har tidligere vært nevnt i en rapport om CI fra det tidligere Sosial- og helsedirektoratet fra 2006.

FORSLAG

På denne bakgrunn fremmes følgende

forslag:

• 1. Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter cochlea implantatoperasjon.

• 2. Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket opplæringstilbud barn og voksne med CI får.

• 3. Stortinget ber Regjeringen sikre at CI-opererte sikres habilitering og rehabilitering etter operasjon.

• 4. Stortinget ber Regjeringen opprette et nasjonalt kompetansesenter for CI-opererte på Rikshospitalet.