Line Henriette Holten (KrF): Det vises til at Bioteknologinemnda ifølge VG 17. juni frykter at forsikringsselskaper samler ulovlig informasjon om norske borgeres gener. Ifølge nemndas leder finnes flere eksempler på at søkere har blitt nektet forsikring eller fått dyrere forsikring enn normalt fordi forsikringsselskapet har fått vite at de har en arvelig sykdom.
Mener statsråden det er behov for oppdatering av lovverket på dette området?
Grunngiving
Bioteknologilovens § 5-8 regulerer forbudet mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse - og omsorgstjenesten. Den slår fast at det er « forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav b, eller ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.» Det er også forbudt å spørre om genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie har vært utført. Selv om forsikringsselskapene ikke har lov til å kartlegge arvelige sykdommer, mener Bioteknologinemnda at det likevel gjøres.
Det brukes stadig mer genetiske prøver og tester i helsevesenet. Det har skjedd svært mye de siste årene når det gjelder genetiske tester, inkludert muligheten til å undersøke det menneskelige genom, den totale genetiske informasjonen hos et menneske. Det kan nå gjøres på få dager og langt rimeligere enn tidligere. Det er en utfordring å etablere sikker håndtering og bruk av de enorme datamengdene som skapes.