Skriftlig spørsmål fra Line Henriette Hjemdal (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1508 (2012-2013)
Innlevert: 17.06.2013
Sendt: 18.06.2013
Besvart: 25.06.2013 av helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre

Line Henriette Hjemdal (KrF)

Spørsmål

Line Henriette Hjemdal (KrF): Det vises til at Bioteknologinemnda ifølge VG 17. juni frykter at forsikringsselskaper samler ulovlig informasjon om norske borgeres gener. Ifølge nemndas leder finnes flere eksempler på at søkere har blitt nektet forsikring eller fått dyrere forsikring enn normalt fordi forsikringsselskapet har fått vite at de har en arvelig sykdom.
Mener statsråden det er behov for oppdatering av lovverket på dette området?

Begrunnelse

Bioteknologilovens § 5-8 regulerer forbudet mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse - og omsorgstjenesten. Den slår fast at det er « forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav b, eller ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.» Det er også forbudt å spørre om genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie har vært utført. Selv om forsikringsselskapene ikke har lov til å kartlegge arvelige sykdommer, mener Bioteknologinemnda at det likevel gjøres.
Det brukes stadig mer genetiske prøver og tester i helsevesenet. Det har skjedd svært mye de siste årene når det gjelder genetiske tester, inkludert muligheten til å undersøke det menneskelige genom, den totale genetiske informasjonen hos et menneske. Det kan nå gjøres på få dager og langt rimeligere enn tidligere. Det er en utfordring å etablere sikker håndtering og bruk av de enorme datamengdene som skapes.

Jonas Gahr Støre (A)

Svar

Jonas Gahr Støre: Bioteknologiloven har strenge regler om forsikringsselskapers tilgang til genetisk informasjon. Selskapene har ikke lov til å be om eller bruke resultater fra prediktive tester (prediktive, presymptomatiske og undersøkelser for bærertilstander). De kan heller ikke be om eller bruke informasjon om risiko for fremtidig sykdom som er resultat av en systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie, eller spørre om slike genetiske undersøkelser eller systematiske kartlegginger har vært gjort.

Hva som skal til for at det er foretatt en ”systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie” vil bero på en helhetsvurdering i hvert enkelt tilfelle, hvor blant annet hvilken sykdom det dreier seg om vil være et sentralt moment.

Helsedirektoratet har fortolkningsansvar for bioteknologiloven. Spørsmålet om hvordan uttrykket ”systematisk kartlegging av arvelig sykdom” i § 5-8 skal forstås har vært reist i forbindelse med informasjon om Huntingtons sykdom. Direktoratet kom da til at det vil være i strid med bestemmelsen å oppgi at forsikringssøker har påvist Huntingtons sykdom i familien. Et spørsmål om foreldre eller søsken har eller har hatt kreft – uten at det er spesifisert hvilken krefttype – vil derimot ikke være i strid med § 5-8.

Direktoratet har også vurdert om informasjon om påvisning av LQTS er omfattet av forbudet i § 5-8. LQTS er betegnelsen på en gruppe arvelige sykdommer som kan føre til livstruende hjerterytmeforstyrrelser med besvimelsesanfall eller plutselig død. Direktoratet kom til at det avgjørende for om denne undersøkelsen må anses som en diagnostisk eller en prediktiv undersøkelse, er om personen har utviklet symptomer. Dersom forsikringssøker har fått påvist LQTS men ikke har hatt symptomer på sykdommen, kan informasjon om påvisningen av LQTS ikke gis til forsikringsselskaper. Dette vil være å anse som en prediktiv undersøkelse som er omfattet av forbudet i § 5-8.

Jeg viser også til at søkere som får avslag på forsikring, kan påklage avgjørelsen til Finansklagenemnda.

Bioteknologinemda har tatt opp problemstillinger rundt forsikringsselskapers tilgang til genetiske opplysninger i brev 22. mai i år til blant annet Helse- og omsorgsdepartementet. Etter min oppfatning er forbudet i bioteknologiloven § 5-8 tilstrekkelig til å ivareta forsikringssøkernes interesser. Det er derfor ikke behov for lovendringer. Jeg har imidlertid sendt Bioteknologinemdas brev til Helsedirektoratet og bedt direktoratet vurdere om det er behov for informasjonstiltak for å øke kunnskapen om rekkevidden av dagens forbud.