Sammendrag

Det fremmes i dokumentet følgende forslag:

• 1. Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter cochlea implantatoperasjon.

• 2. Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket opplæringstilbud barn og voksne med CI får.

• 3. Stortinget ber Regjeringen sikre at CI-opererte sikres habilitering og rehabilitering etter operasjon.

• 4. Stortinget ber Regjeringen opprette et nasjonalt kompetansesenter for CI-opererte på Rikshospitalet."

Som bakgrunn for forslaget vises det til at døve mennesker i dag kan få operert inn et apparat, cochlea-implantat (CI), som gjør dem i stand til å oppfatte lyd. Det vises videre til at det hvert år anslagsvis blir født 40 døve barn i Norge, og til at 90 prosent av disse får operert inn cochlea-implantat. Siden 1988 er nær 380 barn blitt operert.

Det vises til at barn som blir født med nedsatt funksjonsevne, har behov for og rett til habiliteringstjenester, og til at CI-opererte vil ha behov for hjelp til å tolke lyd og til å begynne å snakke.

Barn kan få operert inn CI fra fem- til seks-måneders alder, og det framholdes at forskning har vist at barn som diagnostiseres og innlemmes i habiliteringstiltak innen de er seks måneder, viser bedre språkferdigheter enn barn som diagnostiseres senere.

Forslagsstillerne framholder at det er avdekket variasjoner i hvilke muligheter CI-opererte får til å lære seg å tolke lyd og å lære talespråk, og mener det er behov for en kartlegging av hvilket habiliterings-, rehabiliterings- og opplæringstilbud CI-opererte får.

Forslagsstillerne mener det er viktig at det gis et likeverdig habiliteringstilbud basert på kunnskap og kompetanse til CI-opererte i hele landet, og at det derfor bør opprettes et nasjonalt kompetansesenter for denne gruppen.

Komiteens merknader

Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Jorodd Asphjell, Jan Bøhler, Sonja Mandt-Bartholsen, Gunn Olsen og Dag Ole Teigen, fra Fremskrittspartiet, Jan-Henrik Fredriksen, Vigdis Giltun og lederen Harald T. Nesvik, fra Høyre, Inge Lønning og Sonja Irene Sjøli, fra Sosialistisk Venstreparti, Olav Gunnar Ballo, fra Kristelig Folkeparti, Laila Dåvøy, fra Senterpartiet, Trygve Slagsvold Vedum, og fra Venstre, Bjørg Mikalsen, viser til at representantforslaget tar opp en viktig problemstilling knyttet til habilitering/rehabilitering av cochlea-implanterte pasienter. Komiteen er enig i behovet for en kartlegging av hvilket tilbud om habilitering/rehabilitering som gis til barn og unge etter en slik operasjon og av opplæringen som gis i etterkant av det polikliniske inngrepet. Det vises i denne sammenheng til behandlingen av Ot.prp. nr. 40 (2007–2008) der komiteen i Innst. O. nr. 51 (2007–2008) uttalte følgende:

"Komiteen vil understreke viktigheten av at det utarbeides nasjonale retningslinjer og standarder for undervisningsopplegg for barn som er CI-opererte, slik at CI-opererte barn kan gis et helhetlig opplæringstilbud. Retningslinjene og standardene må sikre CI-opererte barn som skal lære tale, et tilbud på samme nivå som døve barn som skal lære tegn."

Komiteens flertall, medlemmene fra Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre, viser videre til oppdragsbrev nr. 36-08 fra Kunnskapsdepartementet, datert 17. september 2008, som tydeliggjør at intensjonene i komitémerknaden gjengitt ovenfor ikke er ivaretatt på en tilfredsstillende måte.

Komiteen mener det er viktig at oppfølgingen i etterkant av implantatbehandlingen er så god som mulig, da den enkeltes helsetilstand i mange tilfeller er avhengig av kvaliteten som gis i oppfølgingen. En slik helhetlig habilitering av barna bør kunne ivaretas i et tverrfaglig samarbeid mellom Rikshospitalet, de etablerte kompetansesentrene og kommunehelsetjenesten. Dette vil også lønne seg i et samfunnsøkonomisk perspektiv.

Komiteen er enig med forslagsstillerne i viktigheten av at det gis et likeverdig habiliteringstilbud til CI-opererte i hele landet, basert på kunnskap og kompetanse.

Komiteens flertall, medlemmene fra Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre, mener at behovet for et nasjonalt kompetansesenter for denne gruppen bør utredes.

Komiteen mener det er viktig at oppfølgingen som gis til disse personene i kommunene, er av høy kvalitet, og at det derfor er en forutsetning at kompetansesenteret og den enkelte kommune samarbeider godt for å få til en optimal oppfølging.

Komiteen mener det er viktig at ventetidene er så korte som mulig for både barn og voksne som har behov for CI-operasjoner, og at kapasiteten derfor må gjenspeile behovet. Det er videre viktig at de som har nytte av CI-implantat på begge ører, får tilbud om dette.

Komiteen støtter de intensjoner som fremkommer i representantforslaget, og fremmer følgende forslag:

"Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter cochlea implantatoperasjon."

"Stortinget ber Regjeringen kartlegge den tverrfaglige oppfølgingen barn med cochlea-implantat får frem til skolestart."

"Stortinget ber Regjeringen sikre at CI-opererte får habilitering og rehabilitering umiddelbart etter operasjon."

Komiteens flertall, medlemmene fra Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre, fremmer følgende forslag:

"Stortinget ber Regjeringen utrede behovet for et nasjonalt kompetansesenter for umiddelbar habilitering og rehabilitering av CI-opererte barn."

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet viser til at Rikshospitalet har landsfunksjon for operasjon av CI på barn. Dette innebærer også at det skal ivareta kompetansesenteroppgaver innenfor dette fagområdet.

Ventelistene for barn som trenger CI, ble avviklet høsten 2006. Disse medlemmer er ikke kjent med at det i dag er problemer med ventetid for CI-operasjoner for barn. Voksne tilbys CI-operasjon ved Rikshospitalet, Haukeland Universitetssykehus og St. Olavs Hospital. I 2009 skal de tre operasjonsstedene til sammen utføre 200 operasjoner på voksne. Regjeringen har i oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2009 også stilt krav om at de skal samarbeide for å redusere ventetiden.

På barn innsettes det nå alltid to implantater. For voksne er fagmiljøene enige om at operasjon på ett øre vil være det nyttigste for de aller fleste. Det anslås at kun 5–10 prosent av voksne vil være kandidater for tosidig operasjon.

Disse medlemmer viser til St.prp. nr. 1 (2008–2009) og Budsjett-innst. S. nr. 11 (2008–2009) der en samlet komité uttrykte følgende:

"Komiteen vil be Regjeringen kartlegge hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter cochleaimplantatoperasjon, samt fremskaffe en oversikt over hvilket opplæringstilbud barn og voksne med CI får. Komiteen mener det er svært viktig at CI-opererte sikres habilitering og rehabilitering etter operasjoner."

Etter disse medlemmers syn ivaretar den siterte merknaden forslagene 1, 2 og 3 i Dokument nr. 8:128 (2007–2008), og disse medlemmer vil be om at de deler av merknaden som ikke allerede er fulgt opp, følges videre opp av Regjeringen. Disse medlemmer ser det som hensiktsmessig at det er Helsedirektoratet som forestår kartleggingen. Sett i relasjon til at det settes inn store ressurser for å avdekke hørselstap tidlig, er det etter disse medlemmers syn viktig med riktig rehabilitering. Disse medlemmer viser i den sammenheng til at de regionale helseforetakene gjennom oppdragsdokumentet for 2008 er pålagt å innføre hørselsscreening av nyfødte ved landets fødeinstitusjoner i tråd med Nasjonale faglige retningslinjer for syn, hørsel og språk hos barn (Helsedirektoratet, IS-1235). Barn med nedsatt hørsel blir undersøkt videre og behandlet i spesialisthelsetjenesten, for eksempel ved tilpasning av høreapparat eller ved innsetting av cochlea-implantat. Hensikten er å oppdage barn som har nedsatt hørsel, tidlig for å bidra til at språkutviklingen blir best mulig.

Når det gjelder forslag 2, er disse medlemmer kjent med at Regjeringen allerede har nedsatt et utvalg (Midtlyng-utvalget) for bedre læring for barn, unge og voksne med særskilte behov. Utvalget skal avslutte sitt arbeid innen 1. juli 2009. Disse medlemmer mener at det i forbindelse med denne gjennomgangen er hensiktsmessig å foreta en kartlegging i tråd med intensjonen som framkommer i forslaget.

Disse medlemmer viser videre til komitémerknad fra kirke-, utdannings- og forskningskomiteen i Innst. O. nr. 51 (2007–2008), jf. Ot.prp. nr. 40 (2007–2008) om endringar i opplæringslova og privatskolelova, der det står det følgende:

"Komiteen vil understreke viktigheten av at det utarbeides nasjonale retningslinjer og standarder for undervisningsopplegg for barn som er CI-opererte slik at CI-opererte barn kan gis et helhetlig opplæringstilbud. Retningslinjene og standardene må sikre CI-opererte barn som skal lære tale, et tilbud på samme nivå som døve barn som skal lære tegn."

Disse medlemmer er kjent med at Utdanningsdirektoratet er gitt i oppdrag å utarbeide nasjonal veileder for å bidra til at hørselshemmede barn og unge, herunder barn og unge med cochlea-implantat, får et likeverdig og helhetlig opplæringstilbud. Veilederen skal utarbeides i samråd med brukerorganisasjoner og fagmiljøer.

Når det gjelder forslag 4, mener disse medlemmer at det er hensiktsmessig at Regjeringen kartlegger behovet for et slikt kompetansesenter før Stortinget fatter endelig vedtak.

Komiteen mener det er avgjørende at barn og voksne som får cochlea-implantat, får habilitering og rehabilitering i forbindelse med operasjon, slik at de får hjelp til å tolke lyd og lære tale og tegn. Habiliteringen og rehabiliteringen skal så snart som mulig suppleres av det lokale hjelpeapparatet. Det er viktig at det opprettes et tverrfaglig samarbeid i kommunen mellom helsestasjon, PPT, hørselssentral, audiopedagogtjenesten og Statped som skal sikre barnet habilitering i dets videre kommunikasjonsutvikling.

Komiteen vil understreke viktigheten av at barn med cochlea-implantat ikke fratas muligheten til en god opplæring i tegnspråk.

Komiteens tilråding

Komiteens tilråding til I, II og III fremmes av en samlet komité. Komiteens tilråding til IV fremmes av Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre.

Komiteen viser til representantforslaget og merknadene og rår Stortinget til å gjøre følgende

vedtak:

I

Stortinget ber Regjeringen kartlegge hvilket habiliterings- og rehabiliteringstilbud barn og voksne får etter cochlea implantatoperasjon.

II

Stortinget ber Regjeringen kartlegge den tverrfaglige oppfølgingen barn med cochlea-implantat får frem til skolestart.

III

Stortinget ber Regjeringen sikre at CI-opererte får habilitering og rehabilitering umiddelbart etter operasjon.

IV

Stortinget ber Regjeringen utrede behovet for et nasjonalt kompetansesenter for umiddelbar habilitering og rehabilitering av CI-opererte barn.