Olav Gunnar Ballo (SV):
Jeg vil
gjerne få rette følgende spørsmål til sosialministeren:
Frambu, Rikshospitalet og Sunnaas er
kompetansesentra med ansvar for pasientgrupper med sjeldne lidelser. I dag
kan fordelingen av diagnosegrupper mellom de ulike kompetansesentra synes
vilkårlig og planløs. Grupper overføres mellom ulike sentra, og til dels
har ulike sentra felles ansvar for de samme diagnosegruppene.
Hva tenker statsråden å gjøre for å
skape større avklaring av ansvarsforholdene, der også en større grad av
brukermedvirkning sikres?
Statsråd Magnhild Meltveit Kleppa:
Det er prøvt ut ulike modellar for kompetanseoppbygging for eit avgrensa tal
sjeldne diagnosegrupper med ulike behov for landsdekkjande tenester.
Senter for sjeldne sjukdommar og
syndrom - SSSS - ved Rikshospitalet, som i utprøvingsperioden gav tilbod til
15 diagnosar, byggjer særleg på skriftleg og munnleg informasjon til det
lokale tenesteapparatet, den funksjonshemma sjølv og dei pårørande. I
utprøvinga av SSSS har representantar frå brukarane hatt fleirtal, dei har
hatt fem av åtte representantar i styringsgruppa for prosjektet.
Brukarorganisasjonane ville ikkje at dette skulle vidareførast. Det er no
etablert eit kompetanseråd for SSSS der brukarane har fire representantar.
Frå og med i år gir dette senteret tilbod til 21 grupper.
Trenings- og rådgivningssenteret - TRS
- ved Sunnaas Sykehus gir tilbod om individuelle rehabiliteringsopphald,
gruppeopphald basert på diagnose og livsløpssituasjon. TRS gir informasjon
og rettleiing til hjelpeapparatet lokalt. Frå i år får sju diagnosegrupper
tilbod, medan det i prøvetida var fem diagnosegrupper. TRS har ei
styringsgruppe der brukarrepresentantane er i fleirtal - fem av åtte
representantar. Denne styringsforma ynskjer brukarane og departementet å
vidareføra.
Tannhelsekompetansesenteret -
TAKO-senteret - ved Universitetet i Oslo gir tilbod til alle som har sjeldne
lidingar som fører til problem i munnhola, tenner og kjake. TAKO har til no
hatt over 200 ulike diagnosar. For TAKO er det oppnemnt eit fagråd der
brukarorganisasjonane har to av sju representantar.
Stiftelsen Frambu har i mange år gitt
tilbod til familiar med funksjonshemma medlemer, særleg barn. Sidan 1994
gjeld dette berre små grupper funksjonshemma. Tilbodet blir i hovudsak
finansiert over trygdebudsjettet. Departementet har bedt Frambu nytta meir
ressursar for å gi kunnskap til det lokale tenesteapparatet. I styret for
Frambu har brukarane ein representant.
Stiftelsen Institutt for blødarar gir,
i samarbeid med TAKO-senteret, sosialmedisinsk tilbod til personar med
blødarsjukdom og til fleire særleg sjeldsynte diagnosegrupper. Verksemda
blir finansiert over statsbudsjettet og trygdebudsjettet. Styret for
stiftinga har fleirtal av representantar frå Foreningen for blødere.
Det har vore ei evaluering som
konkluderte med at det er behov for koordinering og styring. For å få til
ei betre koordinering av tilbodet samt betre utnytting av ressursane er det
i statsbudsjettet for 1998. vedtatt å oppretta ei eiga sentral
forvaltningseining for sjeldsynte funksjonshemmingar.
Eg håpar at både dei ulike gruppene og
deira brukarmedverknad skal bli endå betre varetatt enn no.
Olav Gunnar Ballo (SV):
Jeg takker
sosialministeren for svaret, som jeg synes var fyldig og grundig.
Man kan ha god forståelse for at det
vil være faser der det skjer endringer, og man får overføringer, eksempelvis
fra Frambu til andre kompetansesentra. Men det er jo ønskelig at man på
sikt får en stabilitet som gjør at brukerne og pårørende til brukerne -
dette kan jo i stor grad også dreie seg om barn - kan føle trygghet for at
det ikke på nytt kommer endringer som skaper ny utrygghet og usikkerhet.
Det går jo også på å bli kjent med dem som har behandlingsansvar og
oppfølgingsansvar, sånn at man får en kontinuitet i det.
Kan sosialministeren si noe om denne
prosessen på sett og vis kan bli sluttført, sånn at man over tid får større
sikkerhet for at ikke nye endringer vil skje stadig vekk?
Statsråd Magnhild Meltveit Kleppa:
I
tillegg til dei gruppene som eg no nemnde, kunne eg ha nemnt det tilbodet
som er ved Statens senter for epilepsi og ved Statens sentralteam for
døvblinde.
For å gje betre diagnostikk av særleg
sjeldsynte syndrom finansierer departementet eit samarbeid mellom avdeling
for medisinsk genetikk ved Ullevål sykehus og spesialistar på
syndromdiagnostikk i England. Det inneber òg at det her er behov for
ytterlegare senter.
Eg synest representanten Ballo peikar
på noko som er svært vesentleg, nemleg at her trengst ei forsikring om ein
stabilitet for framtida både for den enkelte person og familie dette gjeld,
og for dei sentra som har dei ulike tilboda. Og det håpar eg at denne nye
forvaltingseininga skal medverka til. Den vil no bli etablert om svært kort
tid.
Presidenten: Ønskjer representanten
Ballo ordet, får han det ein gong til. Eg skal ikkje be han om det, men han
har moglegheita.
Olav Gunnar Ballo (SV):
Takk, jeg
visste ikke at jeg hadde den muligheten.
Jeg synes at dette var et bra og
avklarende svar. Og hvis man klarer å sluttføre prosessen, slik at man får
den tryggheten for familien og dem det gjelder, er det bra. Man får kanskje
være aksepterende til at man i en overgangsfase må gjøre en del endringer
når man ser at dette er en prosess som skal sluttføres. Jeg vil bare takke
statsråden.
Presidenten: Presidenten vil gjere
merksam på at ein normalt har høve til to tilleggsspørsmål i spørjetimen,
men om det er mange spørsmål, kan presidenten gjere vedtak om at ein berre
kan stille eitt tilleggsspørsmål. Det er kanskje det representanten Ballo
har opplevd før i denne salen.