Annelise Høegh (H): Jeg skal få stille følgende spørsmål
til helseministeren:
«Stortinget har bevilget 3 mill. kroner
til å sende en prøvegruppe muskelsyke til opptreningsopphold
i Syden for å evaluere kort- og langtidseffekten av slik
behandling. Ledende krefter ved Sunnaas, Ullevål og Beitostølen
har tilbudt seg å gjennomføre evalueringsprosjektet ved
Beitostølen og Casas Heddy på Lanzarote.
Syns statsråden det er ansvarlig bruk
av begrensede midler å begynne med å la en gruppe
byråkrater og andre dra på rundreise til Kanariøyene
for å bestemme stedsvalg for prøvegruppen?»
Statsråd Dagfinn Høybråten: For å iverksette Stortingets vedtak
innkalte departementet Sekretariatet for behandlingsreiser ved Rikshospitalet
til et møte 15. januar i år, der en bad om at
sekretariatet laget et opplegg for en prøvegruppe. Da pasienter
med amyotrofisk lateral sklerose – ALS-pasienter – og
poliorammede var spesielt nevnt av komiteen, fant en det riktig å starte
med disse to gruppene. Det ble vist til forutsetningen om evaluering av
korttids- og langtidseffekten. Det ble pekt på viktigheten
av å sammenligne med et relevant behandlingstilbud for
aktuelle grupper i Norge.
Sosial- og helsedepartementet mottok så 22.
januar dette år brev fra tre leger som viste til at en
var i gang med å planlegge en undersøkelse som
tar sikte på å kartlegge effekten av behandlingsreiser
til utlandet. De anførte at de tok sikte på å evaluere
en pasientgruppe før og etter opptreningsopphold i Syden
og sammenligne dem med forskjellige parametre med tilsvarende opphold
ved en norsk rehabiliteringsinstitusjon. En foreslår et
forsøk utført ved behandlingsinstitusjonen Casas
Heddy på Lanzarote og Beitostølen Helsesportsenter.
Legene bad om et møte med departementet for å drøfte
eventuell støtte til prosjektet. Departementet har hatt
et slikt møte med legene. De ønsker å utføre
et frittstående vitenskapelig prosjekt. Departementet gav
uttrykk for at det kan være aktuelt å sende andre
grupper muskelsyke i 2000 enn de to som en har valgt å starte
med. For å starte forberedelsene bad vi disse legene om
forslag til hvilken gruppe eller hvilke grupper under kategorien
muskelsykdommer som det kan synes hensiktsmessig å lage
et prøveopplegg for. Videre gav departementet uttrykk for
at evaluering bør planlegges samtidig, og bad derfor om
et opplegg for evalueringsprosjekt for den eller de grupper som
foreslås.
Når det gjelder arbeidet med å tilrettelegge
for prøvegrupper, planlegger Sekretariatet for behandlingsreiser
en «søktur» til to aktuelle steder, Casas
Heddy, Lanzarote og Vintersol, Tenerife i tiden 16.-20. april dette år.
Vintersol er bygd og spesielt innrettet med tanke på pasienter
med nevromuskulære lidelser. Hensikten med besøket
er å kartlegge om lokaliteten er egnet for de pasientgrupper som
prøveprosjektet skal omfatte. Videre vil en drøfte med
behandlingsstedenes ledelse hvilke faglige og andre tilbud som finnes,
og samtidig vurdere om sykehustilbudet i området kan ivareta
ALS- og poliorammedes mulige behov. En vil få grunnlag
for å sammenligne kvalitet og pris på de to stedene
ut fra behovene i prosjektet.
Prøveprosjektet er forutsatt å være
en medisinsk faglig virksomhet i norsk regi. Det faglige ansvaret
ligger i Norge. Tilbudet som disse gruppene skal sendes til, må være
egnet for disse pasientene. Det er derfor nødvendig at
det gjøres en vurdering på stedet, før
pasienter sendes for behandlingstilbud. Jeg finner det for min del
rimelig at Sekretariatet for behandlingsreiser i planleggingen av prosjektet
gjør de undersøkelser som er nødvendig
for å vurdere tilbudet med hensyn til egnethet for pasientgruppene,
kvalitet og pris.
Annelise Høegh (H): Jeg takker statsråden for svaret.
Det var et tilforlatelig svar som imidlertid
skjuler at det gikk hele to måneder fra brevet fra ekspertene
på Beitostølen, Sunnaas og Ullevål ble
mottatt, og til de fikk møte departementet. Da var allerede
mye fastlagt, uten at man hadde kunnet benytte seg av dette eksperttilbudet. Hadde
departementet reagert raskere på den positive henvendelsen
fra legene, kunne vi kommet mye lenger i år. Vi kunne ha
begynt den vitenskapelige vurderingen, ikke bare for polio- og ALS-pasienter,
som er viktig nok, men også for mange av de andre gruppene
muskelsyke.
Jeg finner det i motsetning til statsråden
ikke rimelig at Sekretariatet for behandlingsreiser bruker av knappe midler
til å reise rundt på Kanariøyene med
rutefly. Det er dyrt og det er unødvendig.
Vil statsråden stoppe denne unødvendige
reisen og pengesløsingen og takke ja til tilbudet fra Beitostølen
og Casas Heddy?
Statsråd Dagfinn Høybråten: Det fremgår av det svaret jeg gav,
at oppdraget allerede var gitt til Sekretariatet for behandlingsreiser,
som har slike oppgaver, før departementet fikk henvendelsen
fra de nevnte tre leger.
Jeg kan være enig med representanten
Høegh i at det hadde vært hensiktsmessig om det
møtet som her er omtalt, hadde vært holdt tidligere
enn det faktisk ble. Men jeg er ikke enig i at vi her står
overfor et tilfelle av pengesløsing. Det er etter min oppfatning
viktig at dette organet, når de har fått et slikt
oppdrag, gjør de undersøkelser, vurderinger og
utredninger som de finner nødvendig for å få lagt
fram en skikkelig faglig vurdering for departementet. I den faglige
vurderingen bør de også holde kontakt med de fagmiljøene
som representanten Høegh har vist til.
Annelise Høegh (H): Jeg er litt forbauset over at statsråden
bare avfeier dette med å si at oppdraget var gitt, og at
ingen ting kunne gjøres annerledes etter at det var gitt,
når man vitterlig fikk et tilbud, et godt eksperttilbud,
noen få dager etterpå. Det er beklagelig at departementets
avdeling ikke har klart å omgruppere seg og andre, for
det er helt åpenbart at den reisen de nå foretar,
er unødvendig fordi andre har vurdert dette før.
Dette er ikke en endelig fastlegging av hvor
et slikt tilbud skal gis. Det er klart at man må komme
tilbake til det dersom man finner at det er grunn til å gjøre
opptreningsopphold i Syden for muskelsyke til en permanent ordning.
Men at man nå lar dette gå videre og bruker av knappe
ressurser på en rundreise på Kanariøyene
når man har fått et tilbud fra et utmerket sted
som både fagekspertisen og pasientene har god erfaring
med, det synes jeg er beklagelig.
Jeg håper statsråden kan
bekrefte at han vil la dette prøveprosjektet utvides til
neste år, slik at man kan komme over i et bedre og mer
vitenskapelig spor.
Statsråd Dagfinn Høybråten: Jeg vil avvise at vi her står overfor
en vurdering og en utredningsprosess som ikke holder faglige mål.
Det er min klare forventning at Sekretariatet for behandlingsreiser,
som er satt til å gjøre slike oppgaver, sørger
for at de har både grundige og skikkelige faglige vurderinger
i bunnen for sin tilråding, at de foretar nødvendige
undersøkelser, og at de forholder seg til de fagmiljøer
i Norge som er relevante i forhold til denne gruppen pasienter.
Så får vi bare konstatere
at representanten Høegh og jeg er noe uenige om i hvilken
grad man fra politisk hold bør styre de enkelte virkemidler
i utredningsarbeidet, i dette tilfellet spørsmålet
om sekretariatet skal foreta en reise eller ikke.