Lars Sponheim (V):
Jeg skal få stille
følgende spørsmål til helseministeren:
I forbindelse med evalueringen av
fastlegeforsøket foregår det en praksisregistrering som omfatter flere tusen
pasienter i åtte av landets kommuner. Undersøkelsen er foretatt uten
konsesjon fra Datatilsynet. Den er ikke anonymisert, legenes
dataregistrering skal kobles mot spørreskjemaene pasientene besvarer. Dette
er uheldig av personvernhensyn.
Aksepterer helseministeren at
opplysningene i denne undersøkelsen blir brukt?
Statsråd Werner Christie:
I
forbindelse med at Norge prøver ut et listepasientsystem for primærleger i
fire kommuner, er det også gitt evalueringsoppdrag til fem ulike
forskningsmiljøer. Norge har valgt å prøve ut systemet og evaluere om det
vil gi bedre primærhelsetjeneste til befolkningen, og eventuelt hvilke
spesielle tilpasninger som må gjøres for at systemet vil fungere best mulig,
før det tas i bruk under norske forhold.
Representanten Lars Sponheims spørsmål
krever en redegjørelse av forholdene rundt konsesjon og personvern i denne
evalueringen.
Det foreligger en spesiell konsesjon
fra Datatilsynet for opprettelse av nødvendige registre i
listepasientsystemet stilet til Rikstrygdeverket i brev av 23. oktober 1992.
Konsesjonen er gitt i medhold av lov om personregistre m.m. Registrene
tillates brukt til administrasjon, forskning og statistikk.
Den forskningsinstitusjonen det her er
spørsmål om, Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø, har
som oppgave å evaluere om den enkelte leges praksis vil bli bedre i forhold
til pasientene som følge av fastlegeforsøket og i forhold til tidligere
eller andre organisasjonsformer. De får samme type data fra de fire
forsøkskommunene og fire kontrollkommuner for å sammenligne utviklingen.
Instituttet har en rammekonsesjon fra
Datatilsynet for oppretting av registre i forbindelse med instituttets
forskning. Denne konsesjonen beskriver de krav til rutiner for sikkerhet og
andre nødvendige tiltak som Datatilsynet anser nødvendig for at den enkeltes
personvern kan ivaretas. Rammekonsesjonen innebærer at instituttet ikke må
søke spesiell konsesjon for hvert enkelt forskningsprosjekt. Derimot skal
det sendes en melding til Datatilsynet ved opprettelse av nye
forskningsregistre. Ved en beklagelig misforståelse ble denne meldingen
ikke sendt ved ISMs oppstart av sin evaluering av fastlegeforsøket. Men
meldingen er nå sendt til Datatilsynet for vurdering og godkjenning.
Instituttet forsikrer at personvernet
til nå har vært sikret ved at godkjente prosedyrer gitt i rammekonsesjonen
er fulgt. Det garanterer full konfidensialitet for personlige opplysninger,
og det er heller ikke fremkommet noen klager fra pasientene som tyder på
brudd på denne praksis.
Representanten Lars Sponheim uttrykker
bekymring for at dataene ikke blir anonymisert, og at legenes dataregistre
skal kobles mot spørreskjemaene som pasientene besvarer. Pasientskjemaene
skal kunne kobles opp mot legenes lister blant annet for å kunne se om
forhold som listenes størrelse og sammensetning på kjønn og alder m.v. betyr
noe for pasientens eller kontrollgruppens fornøydhet. For å kunne koble
pasientsvarene til legelistene må man ha pasientens navn og fødselsdato samt
navnet på legen, ellers vil evalueringen ikke gi mulighet for tolkning.
Når skjemaene så er punchet og den
tekniske koblingen har skjedd, vil samtidig all personidentifikasjon bli
slettet. Alle analyser utføres derfor på anonyme data, selv om de to
registreringene er koplet.
Min konklusjon vil være at vi ikke har
noen grunn til å tro at personvernet ikke ivaretas i denne evalueringen.
Dersom Datatilsynet imidlertid skulle ha merknader til opplegget, vil jeg
selvfølgelig forsikre meg om at disse følges opp.
Lars Sponheim (V):
Jeg takker for
svaret og er iallfall glad for at en beklagelig misforståelse kan ha blitt
oppklart.
Jeg vil generelt gi uttrykk for at det
som etter hvert har blitt teknologiens muligheter og de gode formål, slik
jeg opplever det, på stadig flere områder truer personvernet, og jeg tror en
generelt bør ha oppmerksomhet rundt dette med at personvernet kanskje ofte
bør gis en større prioritet i forhold til alle disse gode formål.
Når det gjelder denne konkrete saken,
har det slik jeg forstår, vært en del henvendelser fra bekymrede pasienter
og leger som til dels har boikottet deler av denne evalueringen. Og jeg må
få stille følgende tilleggsspørsmål: Mener helseministeren det er å ivareta
personvernet når Institutt for samfunnsmedisin i Tromsø i forbindelse med
evalueringen kobler to registre på personnivå uten en egen konsesjon fra
Datatilsynet?
Statsråd Werner Christie:
I dette
tilfellet er det vel ikke hvorvidt konsesjonen foreligger på et papir eller
ikke, men om de konsesjonsbetingelsene det er naturlig å stille, vil bli
fulgt, som er avgjørende for om personvernet er ivaretatt, og alt tyder på
at det skjer i denne sak.
I tillegg vil jeg gjerne anføre at det
er statens datatilsyns eget opplegg man her har fulgt, bortsett fra når det
gjelder den meldingen som her mangler. Når man ikke mener det er nødvendig
med egen konsesjon for dette, er det Datatilsynet som mener det ikke er
nødvendig innenfor rammen av den tillatelse som er gitt til
forskningsinstitusjonen.
For øvrig er jeg helt enig med
representanten Sponheim i at personvernet må gis høy prioritet, ikke minst i
helsetjenesten, hvor det foreligger mange sensitive opplysninger. Dette må
imidlertid stilles opp mot det viktigste personvernhensynet i
helsetjenesten, nemlig å kunne hjelpe folk med en effektiv behandling, og
for å kunne vite hva som er effektiv behandling, har vi behov for å gjøre
undersøkelser av denne typen, men de må selvfølgelig gjøres i betryggende
former.