Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt Dokument 8:77 S (2022-2023)

 Høringsinnspill fra Norges ME-forening, Dokument 8:77 S (2022-2023)

De økonomiske konsekvensene av å ha en funksjonsnedsettelse, eller å være nærstående til en person med funksjonsnedsettelse er et viktig tema å belyse. Vi opplever i dag at den praktiske og økonomiske situasjonen for mange med ME er svært utfordrende. Ofte er det nettopp familie eller partner som trår til, når inntekten til den som står dem nær ikke strekker til. Vi vil derfor vise vår støtte til forslaget, om å sette ned et utvalg for å gjøre en grundig utredning, også av deres økonomiske situasjon.

Selv mild ME gir et funksjonstap på minst 50 prosent. For mange er derfor sykdommen uforenelig med å stå i arbeid. Noen kan jobbe litt, men for de fleste er offentlige ytelser eneste, eller den primære inntekt.

Vi vet fra vårt arbeid med pasientgruppen at mange ME-pasienter har til dels store økonomiske utgifter forbundet med sykdommen, og hverdagen med funksjonsnedsettelse. Det finnes i dag ikke noen systematisk gjennomgang av merutgiftene til ME-syke, som også er en mangfoldig gruppe, i både alder, livssituasjon og symptombyrde. Med utgangspunkt i teksten i forslaget vil vi likevel komme med noen eksempler, for å skape et bilde av den økonomiske situasjonen for mange ME-syke og familiene deres.

Medisiner, hjelpemidler og tjenester

ME er en sykdom som i dag ikke kan kureres, men det er medisiner og kosttilskudd som letter symptombyrden for mange. De fleste av disse er i dag ikke på blå resept for ME-syke, og de som bruker dem betaler derfor ganske store summer for disse, uten at de har et egenandelstak. Noen av dem settes som sprøyter på legekontoret, noe man også betaler egenandeler av.  

De som får innvilget BPA med ME betaler egenandeler som varierer både med hvor de bor, og andre aspekter ved økonomien deres. Noen av våre medlemmer som ikke har fått innvilget praktisk bistand, eller mindre enn de har behov for, betaler for dette privat. Det er selvsagt en god del dyrere. Mange får også den praktiske bistanden primært av familiemedlemmer, og som følge av det som må jobbe redusert for å ta seg av omsorgsoppgaver. Spesielt blant de sykeste. I vår undersøkelse om de aller sykeste med ME fra 2018 var gjennomsnittstiden brukt på omsorgsoppgaver 40 timer pr uke, på alle tider av døgnet.

ME er en sykdom som gjør at mange ligger mye. Det er likevel ikke vanlig å få dekket ergonomiske madrasser eller annet utstyr for å unngå skader i ryggen. Disse må også byttes oftere, fordi de blir brukt mer enn det som er vanlig.

Selv de mildest rammede med ME kommer seg svært lite ut av huset uten bil. Mange kvalifiserer likevel ikke til støtte, og de betaler da dette selv. Får de støtte, er bilen likevel en stor utgift i et stramt budsjett.

Unge med ME

Det er en gruppe som er i en særstilling økonomisk, som vi gjerne vil trekke fram. Det er de som får ME som barn, ungdom og ung voksen.

Unge under 25 får i dag 2/3 av 2 G som minsteytelse på AAP. Da helsen til mange unge med ME ikke tillater en jobb, må dette rekke til alle utgifter. For de fleste strekker ikke dette til både ordinære kostnader og kostnadene forbundet med sykdommen og funksjonsnedsettelsen. Resultatet for svært mange er at de fortsetter å bo i barndomshjemmet, hvor foreldrene lettere kan bistå praktisk og økonomisk. Dette er også situasjonen for en del ME-syke som er eldre enn dette, som ikke har partner, hvis de er svært syke.

For å kvalifisere for ytelsen ung ufør kreves svært alvorlig ME-sykdom, og mange med ME som har for lavt funksjonsnivå til å delta i arbeidslivet overhodet, kvalifiserer likevel ikke til denne ytelsen. Derfor vil mange ikke ha utsikter til vesentlig bedring av sin inntekt.

En bedring av den økonomiske situasjonen til ME-syke og deres familier er helt nødvendig, og vi håper at dette utvalget vil være et steg i riktig retning.