Familiesentre for alvorlig syke langtidsliggende barn
Familiesentre for alvorlig syke langtidsliggende barn
Barnekreftforeningen har i flere år jobbet for å etablere familiesentre for familier med alvorlig syke langtidsliggende barn i nærheten av de fire sykehusene UNN, ST. Olavs Hospital, Haukeland og Rikshospitalet. Vi har søkt og fått NRK TV-aksjonen i 2024 for å realisere prosjektet. Barne- og ungdomsklinikkene ved disse sykehusene mener det er et stort behov for dette tilbudet. Planleggingen er i gang ved Haukeland Universitetssykehus.
Tett samarbeid med Helseforetakene.
Barne- og ungdomsklinikkene støtter Barnekreftforeningens arbeid om å realisere familiesentre i umiddelbar nærhet av sine Barne- og ungdomsklinikker, og viser til to uttalelser fra klinikkledere:
«På UNN har vi barn, ungdommer og foreldre fra hele landsdelen som må oppholde seg over lengre tid på vårt sykehus i Tromsø. I vår helseregion i nord har vi spesielt store utfordringer når det gjelder avstander, og en lang reise kan være en stor belastning for de det gjelder. Et familiesenter i tilknytning til Barne- og ungdomsklinikken vil være et kjærkomment fristed under, og mellom, behandlinger. Her kan det fokuseres på det friske, og barn og unge kan få besøk av familie, søsken og venner.
Elin Gullhav, Klinikksjef Barne- og ungdomsklinikken, UNN»
«Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs hospital HF, støtter fullt opp om Barnekreftforeningen sin søknad om tildeling av NRK TV-aksjonen 2024 og etablering av familiesentre tilknyttet sykehusene i Norge. Det er et betydelig ønske og behov for slike tilbud for å kunne bidra til at barn og unge med alvorlige, langvarige sykdommer og tilstander, og deres familier, kan ha en mer tilpasset bosituasjon og samlingssted ved innleggelse i sykehus.
Paul Georg Skogen, Klinikksjef Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs hospital HF»
Våre naboland
I Sverige, Danmark og Finland ønskes familier med alvorlig syke langtidsliggende barn velkommen til familiesentre i nærheten av store sykehus i perioden barnet er under behandling. Foreldre og søsken tilbys “et hjem hjemmefra”, rom for privatliv og tilbud om hjelp til å håndtere de praktiske og mentale utfordringene alvorlig sykdom hos barn fører med seg.
Et udekket behov
I Norge har vi ingen tilsvarende tilbud til familier med alvorlig syke langtidsliggende barn. Barna får medisinsk behandling med høy kvalitet ved norske sykehus, men når et barn blir sykt, rammes hele familien. For at negative konsekvenser av alvorlig sykdom hos barn skal begrenses, må alle familiemedlemmene ivaretas. Syke barn er ikke små voksne, de trenger foreldrene sine hos seg. Samtidig har søsknene behov for ekstra omsorg, og foreldrene trenger trygghet, støtte og et sted å bo i behandlingsperioden.
Vi vil tette gapet mellom familienes behov og det offentlige tilbudet ved å etablere familiesentre.
Barnekreftforeningens tilbud gjennom familiesentre er definert utenfor spesialisthelsetjenestens lovpålagte oppgaver. I familiesentrene kan familier med alvorlig syke langtidsliggende barn få bo sammen i hyggelige og hjemlige omgivelser.
Familiesentrene vil bestå av mindre leiligheter som oppleves som et hjem i perioden familien må være hjemmefra. Her skal det ikke lukte sykehus, men være et sted man kan samles til måltider og TV-kvelder, ha besøk, trekke seg tilbake, ta en lang dusj og ikke minst få en god natts søvn i en ordentlig seng. Man kan samles rundt et bord med et godt måltid, feire bursdag, spille spill og gjøre de små, hverdagslige aktivitetene som vi andre tar som en selvfølge. Vi ønsker å legge til rette for de gode opplevelsene og minnene som styrker familien, på kort og lang sikt.
Fagpersoner og frivillige vil tilby familiene informasjon og støtte til å holde hodet over vannet slik at de kan være der for barna gjennom krisen. I tillegg til å støtte foreldrene gjennom krisen er Barnekreftforeningen spesielt opptatt av at søsken til alvorlig syke barn skal inkluderes i situasjonen på sine premisser. Dersom disse barna eller ungdommene ikke får oppfølgingen de har behov for når familien er i krise, kan det føre til langvarige helsemessige konsekvenser som angst, depresjoner og posttraumatisk stress.
Vi i Barnekreftforeningen er klare for å brette opp ermene og skape en vesentlig bedring i livskvaliteten til hardt rammede familier - nå og i fremtiden.
Forslag til merknad
I forbindelse med tildelingen av NRK TV-Aksjonen til Barnekreftforeningen 2024, «Barns sykdom rammer hele familien». Etablering av familiesentre for alvorlig syke langtidsliggende barn ved Haukeland, UNN, Rikshospitalet og St. Olavs Hospital, ber Stortinget Regjeringen utrede hvilke muligheter det er for å sikre en god, trygg, og langsiktig driftsfinansiering til sentrene som skal etableres i regi av Barnekreftforeningen gjennom et tett samarbeid med de gjeldende helseforetakene.
trine@barnekreftforeningen.no espen@barnekreftforeningen.no
Mobil: +47 908 27 217 Mobil: +47 97151986
Generalsekretær Prosjektleder
14.02.2023