Mens våre naboland styrker sin donasjonsrate, henger Norge stadig lengre etter

Tidligere var Norge best i Norden, og blant de beste i Europa på organdonasjon. Slik er det ikke lenger. Samtidig ser vi at Finland og Sverige de senere år har forbedret sin donasjonsvirksomhet og kan nå vise til gode tall.

Tallene for Norge er nedadgående. Dette er alvorlig når man vet at ventelistene stadig blir lengre, og folk dør mens de venter. Det står i dag over 600 pasienter på venteliste for et nytt livreddende organ. De fleste venter på nyrer, og går i dialyse i ventetiden. Dette til en høy samfunnskostnad da behandlingen er meget ressurskrevende, belastende både fysisk og psykisk, og mange vil ha behov for sykmelding mens de er i behandling. Gevinsten av å få disse pasientene transplantert er formidabel.

Befolkningens vilje til å donere sine organer er stor. Likevel er tilgangen på organer for transplantasjon dårligere enn noen gang. Hvorfor blir det ikke flere transplantasjoner når potensialet er så åpenbart? Ved å innføre tiltak, vil vi kunne forbedre livskvaliteten til pasienter og pårørende, og samtidig spare samfunnet for høye kostnader.

De tiltakene som har vært foreslått og etterspurt her i Norge i mange år, har blitt innført i stadig flere land med gode resultater.

Vi mener løsningen for å øke donasjonsraten i Norge er:

• God organisering og nasjonal styring av donasjonsvirksomheten.
• Tilstrekkelige midler til folkeopplysning. 

Folket er positive, men i møte med sykehuset kan det likevel bli nei

At folk er positive og har delt sitt standpunkt er en viktig faktor for utfallet på sykehuset. Men det alene er ikke nok. Hvordan de pårørende møtes på sykehuset kan være avgjørende. Derfor er vi i Stiftelsen Organdonasjon opptatt av at organiseringen av virksomheten fungerer optimalt.

Ansvaret for organdonasjon er lagt til foretakene. Helsetilsynet har avdekket flere mangler ved donasjonsvirksomheten. Helsetilsynet skriver i sin rapport 1/2019^[1] «…at ledelsen ved helseforetakene i varierende grad hadde gjennomført systematisk styring av organdonasjon og/eller transplantasjon. Tilsynet ga et klart bilde av at både donoransvarlige leger, donoransvarlige sykepleiere, transplantasjonskoordinatorer og ressurspersoner tok et selvstendig ansvar for sine aktuelle oppgaver.» I rapporten fremkommer det at virksomheten i stor grad er drevet av enkeltpersoner og idealisme, og det savnes nasjonale retningslinjer, styringsfunksjoner og en overordnet strategi. Dette er et sårbart og tilfeldig system.

Vi har et godt lovverk og rundskriv med gode intensjoner. Der står det at det skal vurderes om pasienten kan være aktuell som donor, og at helseforetaket har et ansvar for systematisk styring av aktiviteten. Likevel etterlyser fagmiljøet bedre organisering og nasjonal styring. Donasjonstallene varierer stort mellom regionene og de enkelte sykehusene, og derfor må dette løftes nasjonalt. Det er avgjørende at befolkningens ønske om å donere blir ivaretatt ved sykehusene, uansett hvor man bor.

Det viser seg at mange pasienter dør på norske sykehus og aldri blir identifisert som potensiell donor, men ingen vet hvor mange. Det bør opprettes et system der alle disse blir identifisert, og der avvik registreres og følges opp av den nasjonale styringen.

Det bør vurderes om NOROD, som ivaretar opplæring av donorpersonell, også skal inngå i denne nasjonale styringen. NOROD holder gode kurs, og vi mener dette burde være obligatorisk for alle som arbeider med organdonasjon. Det bør også vurderes om NFNOT skal videreføres i den formen det har i dag.

Det blir ingen transplantasjon uten donasjon

Vi er takknemlig for det bidraget Stiftelsen Organdonasjon hvert år får over statsbudsjettet. Det er helt avgjørende for at vi skal kunne opprettholde arbeidet med å få befolkningen til å si ja til organdonasjon. Iht. opinionsundersøkelse^[2] sier hele 81 % at de er positive til organdonasjon. Problemet er imidlertid at rundt en million nordmenn aldri har fortalt noen om sitt positive standpunkt. I årets Donasjonsuke ble denne problemstillingen adressert, med vår kampanje «Ikke sitt på gjerdet».

I 25 år har Stiftelsens Organdonasjon arbeidet for å øke bevisstheten om organdonasjon i befolkningen. Vårt informasjonskontor ivaretar henvendelser fra befolkningen, er aktive i sosiale medier, utarbeider informasjonskampanjer, jobber med presse og ivaretar gode samarbeid. Våre frivillige bidrar med undervisning og synlighet. Vi har også et nært samarbeid med fagmiljøet.

Vi mottok for 2023 et driftstilskudd på kr 6 894 000,-. Midlene dekker i hovedsak personale og drift. Markedsføring av temaet driftes primært av gaver og innsamlinger. I en medieverden hvor mange kjemper om oppmerksomhet, kreves det mye for å nå ut med sitt budskap. Vi har, i form av vår organisasjon, mye støtte fra leverandører, miljøer og aktører. Men dette er langt fra tilstrekkelig.

Vi ber derfor om ytterligere 2 millioner til vårt arbeid for å bedre synligheten om organdonasjon i befolkningen, og oppfordre flere til å dele sitt positive standpunkt.

Vi håper komitéen vil støtte opp om tiltakene. Vi behøver ikke flere utredninger, de finnes allerede. Løsningene er åpenbare. Nå behøves iverksetting.

Med vennlig hilsen

Stiftelsen Organdonasjon

Hege Lundin Kuhle, daglig leder

 

^[1] Helsetilsynet; «Når muligheten til å gi kan redde liv» Oppsummeringsrapport etter tilsyn med donorsykehus og transplantasjonsvirksomhet 2015-2018. Side 1.

^[2] Gjennomført av Norstat på oppdrag av Stiftelsen Organdonasjon i perioden 25.10.22-31.10.22, web-omnibus, representativt utvalg av befolkningen, n=1059