Innspill fra Norges Parkinsonforbund: Nasjonal helse- og samhandlingsplan 2024–2027

Norges Parkinsonforbund vil takke for muligheten for å komme med innspill til Nasjonale Helse- og samhandlingsplan, og vil komme med innspill på følgende områder:

• Rehabilitering og habilitering
• Nasjonalt samhandlingsbudsjett -til hinder for videreføring av ParkinsonNet?
• Helsefrivillighetens rolle

 

Rehabilitering og habilitering

Norges Parkinsonforbund har sammen med flere andre organisasjoner etterspurt et løft av rehabilitering- og habiliteringsfeltet, med en tydelig satsning, definert politisk styring og tiltak med finansiering. Fra politisk ledelse har vi blitt lovet at dette skal svares ut i et eget kapitel om habilitering og rehabilitering, i Nasjonal helse- og samhandlingsplan. Norges Parkinsonforbund mener planen beskriver utfordringene i feltet rent overordnet. Det henvises til Riksrevisjonens funn og kritikk, mens de foreslåtte tiltakene for å heve kvaliteten på tjenesten i liten grad blir omtalt.

De gjeldene politiske råd og føringer for nivåfordeling i rehabiliteringsfeltet er sprikende. Riksrevisjonen anbefaler å opprettholde Helsedirektoratets forslag for ansvar- og oppgavefordeling mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, mens Hurdalsplattformen peker på en oppgaveglidning til kommunalt ansvar. I Nasjonal helse- og samhandlingsplan ser det ut som regjeringen vingler mellom å støtte seg til de ulike rådene. Norges Parkinsonforbund forstår regjeringens utfordring, da gruppene som mottar spesialisert rehabilitering i dag er mangeartet. Vi mener det er fornuftig å gjøre en prioritering av hvilke grupper som trenger spesialisert rehabilitering, for å kunne håndtere sykdomsgrupper som krever en tverrfaglig spesialisert komplekse og intensiv rehabilitering, som hjernesykdommer.

Parkinsons sykdom er en ikke- smittsom hjernesykdom, som rammer flere sentre i hjernen og gir et komplekst sykdomsbilde. Behandlingen er kun symptomatisk. Flere studier de siste fem årene viser hvordan kunnskapsbasert tverrfaglig oppfølging og treningen kan utsette symptomutviklingen, forebygge fall og funksjonstap, og bremse utviklingen av skrøpelighet.

Med bakgrunn i føringer fra HOD har RFH’ ene startet en nedbygging av spesialisert rehabilitering og gjør vesentlige endringer i prioriteringer og tjenestetilbud. Norges Parkinsonforbund mener nedprioriteringen av pasienter innenfor hjernefeltet og en vesentlige endringer i tjenestetilbudet er katastrofalt, og vil hindre spesialisthelsetjenesten i å opprettholde sitt sørge for ansvar. Etablerte spisskometansemiljøer vil raseres og tilgangen til god behandling vil kunne true helsetjenestens bærekraft. I over 20 år har det blitt utviklet tverrfaglige spisskompetanse miljøer som har videreutviklet sine rehabiliteringsmetoder etter oppdatert kunnskap fra internasjonale parkinsonmiljøer. Treningsmetodene som anvendes nå er utviklet med vitenskapelige metoder. Et fellestrekk er tverrfaglig intensiv trening over 3-4 uker. Metodene krever ikke bare innlæring, men også en egeninnsikt i prinsippene for treningsmetodene. Dette slik at treningsprinsippene kan overføres til funksjoner i hverdagslivet. Dreiningen mot korte opphold med dagrehabilitering eller poliklinisk oppfølging er derfor lite egnet for rehabilitering av personer med Parkinsons sykdom.

Norges Parkinsonforbund mener det er et godt grep å utvikle rehabiliteringsforløp, som nevnt i Nasjonal helse- og samhandlingsplan. For personer med parkinson bør det legges opp et livslangt rehabiliteringsforløp, som sørger for gode tjenester på riktig tjenestenivå i ulike faser med sykdommen. Det er nå veldokumentert at for personer med parkinson spiller tidlig intensiv tverrfaglig rehabilitering en like viktig rolle som riktig medisiner, for å oppnå en god symptomkontroll med parkinson. Oppfølging etter oppholdet bør skje kommunalt, helst av ParkinsonNet. Spesialisthelsetjenesten bør gi digital veiledning og oppfølging til personer etter et opphold, hvor personen selv, pårørende eller kommunalt ansatte kan drøfte rehabiliteringsutfordringer. Ved vesentlig endring i helsetilstand, som krever justeringer av treningsopplegget og innsatsområder, vil det være behov for et nytt intensivt rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Det bør utarbeides klare kriterier for reopphold, for å sikre likeverdige tjenester.

Norges Parkinsonforbund mener Helsedirektorates ansvar- og oppgavefordeling mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten bør bestå for rehabiliteringsfeltet. Vi mener det bør utarbeides et rehabiliteringsforløp for personer med Parkinsons sykdom, hvor det defineres når det er behov for rehabilitering i spesialist- eller kommunehelsetjenesten. Norges Parkinsonforbund og fagmiljøene bidrar gjerne i dette arbeidet.

Nasjonalt samhandlingsbudsjett - til hinder for videreføring av ParkinsonNet?

Norges Parkinsonforbund berømmer regjerings forslag om å innføre et nasjonalt samhandlingsbudsjett med et varig samhandlingstilskudd. Derimot er Norges Parkinsonforbund bekymret for betingelsene for å utløse midlene. Kriteriene presentert i løsningen krever samarbeid mellom et sykehus og tilhørende kommuner. Det legges ikke opp til muligheter for å utløse finansiering for samhandlingstiltak mellom RHF `ene om nasjonale kompetansehevende tiltak. Vi mener dette medfører en fare for nedprioritering av samhandlingsprosjekter på RHF- nivå.

Et eksempel på et prosjekt er ParkisonNet, som er omtalt som en god nasjonal samhandlingsmodell i gjeldene plan. Selv om ParkinsonNet nå er rullet ut i alle helseregionene er det store geografisk forskjeller på dekningsgrad, og hullene på kartet må dekkes for å sikre likeverdige tjenester. Det er også behov for å skolere flere yrkesgrupper, som helsefagarbeidere, for å møte fremtidens sykepleiemangel.

ParkinsonNet har nå en samfinansiering mellom alle RHF’ ene. Prosjektet har fastsatte rammevilkår ut 2024, men skal deretter finansieres gjennom driftsbudsjettet til spesialisthelsetjenesten. Norges Parkinsonforbund mener den usikre finansieringsmodellen vil true videre drift og utvikling av nettverket.

Norges Parkinsonforbund foreslår å opprette et eget samhandlingsbudsjett for nasjonale samhandlingsprosjekter, for samarbeid på tvers av RHF’ ene. Inntil ordningen trer i kraft ønsker Norges Parkinsonforbund en sikker finansiering av ParkinsonNet.

Helsefrivillighet

Svært mange frivillige organisasjoner bidrar sterkt i grunnleggende informasjons- og opplysningsarbeid både til pasienter, pårørende, generell befolkning og ansatte i offentlig sektor. Mange organisasjoner bidrar også i betydelig grad til tjenesteutvikling, og fungerer som sentrale samarbeidspartnere for både sykehus og kommuner. Flere organisasjoner er også direkte initiativtakere til faglig og forskningsmessig utvikling. Med bakgrunn i innsikten av helsefrivillighetens viktige oppgave, funksjon og innsats anbefalte Helsepersonellkommisjonen å utrede mer forpliktende samarbeid med frivillige organisasjoner for å fremme helsekompetanse. De beskrev blant annet at ansvaret for dagens lærings- og mestringstilbud kan overføres til brukerorganisasjonene gjennom avtaleverk. Denne anbefalingen er ikke fulgt opp i Nasjonal Helse- og samhandlingsplan. Vi mener det er graverende at frivilligheten i stor grad oversees i Nasjonal Helse- og samhandlingsplan.

Norges Parkinsonforbund er klare for å bidra. Vi håper dere vil være med å anerkjenne sektoren, gjennom å sikre en oppfølging av Helsepersonellkommisjonens anbefaling.

Mvh

Seniorrådgiver helsefag

Ragnhild S. Støkket

Norges Parkinsonforbund