Pårørendealliansen (PA) er en frittstående paraplyorganisasjon som skal arbeide for å ivareta pårørendes interesser og rettigheter, uavhengig av hvem man er pårørende til. 800 000 pårørende og rundt 150 000 barn og unge pårørende utfører i dag en innsats på 140 000 årsverk for landets pasienter, brukere og eldre. Pårørendealliansen skal synliggjøre pårørendes utfordringer i alle livsfaser og skal være en aktiv pådriver i utformingen av en pårørendepolitikk i Norge som sidestiller alle pårørendegrupper. Vi har i dag 46 medlemsorganisasjoner med til sammen 800 000 personer tilknyttet som medlemmer eller ansatte. Se gjerne mer om dette og vårt arbeid på Pårørendealliansen (parorendealliansen.no).

Pårørendealliansen takker for muligheten til å gi innspill til denne meldingen.

Det er lite tvil om at det er behov for en totalberedskapsmelding og at det i denne er mange viktige områder som er tatt med.

Men vi ser behov for å peke på et område som ikke er omfattet i meldingen, og som heller ikke kom i Meld. St. 5(2023–2024) En motstandsdyktig helseberedskap- Fra pandemi til krig i Europa

Helsetjenestene flytter hjem

Helsetjenester og behandlingstilbud flytter i større grad hjem. Eldre skal i lenger grad bo hjemme. Dette er en ønsket og villet politisk utvikling. Man estimerer at det i fremtiden mangler helsepersonell og ressurser, samtidig som antall døgnplasser i spesialisthelsetjenesten og antall institusjonsplasser for svært syke eldre i kommunene heller ikke økes.

• Det betyr at det er svært mange familier som driver små hjemmesykehus med svært kompliserte prosesser hjemme og mye helsepersonell som kommer inn i løpet av dagen. De pårørende er der når fagfolket drar hjem
• Det betyr at det er mange alvorlig syke som eks ulike kreftpasienter, transplanterte og andre som følges opp hjemme, under kriterier at det er pårørende der
• Det betyr at det er mange eldre som bor hjemme som får besøk av hjemmetjenester opp til 6 til 8 ganger per dag. Ofte bor de sammen med en partner og/eller får mye hjelp av voksne barn eller andre

Hvem skal ut, hvem skal inn?

Det vi så da Norge stengte ned under koronapandemien 2020, var at de som mottok helsetjenester i hjemmet raskt ble en utsatt gruppe. Dette skjedde av flere årsaker:

• Manglende oversikt på hvor mange det angikk
• Uklarhet hvem som skulle fortsette å levere tjenestene som eks avlastning etc
• Manglende utstyr til å opprettholde forsvarlige tjenester som smittevernutstyr etc
• Uklart hvem som skulle bli evt måtte inn på sykehus dersom man ble smittet i hjemmesituasjon (skal pasient ut, skal pårørende bli etc)

Etter pandemien ble det avholdt flere høringer og avgitt rapporter.

Pårørendealliansen gjennomførte flere undersøkelser og avga rapporten Innestengt, utestengt og utelatt.

 Pårørende til familier som mottok tjenester i hjemmet

• Mange pårørende som bodde sammen med eller hjalp personer som fikk hjemmetjenester eller behandling fra spesialisthelsetjenesten hjemme, rapporterte at det var kaotisk i begynnelsen av krisen og mangelfull informasjon underveis.
• De fikk økte belastninger og måtte etterlyse alt fra smittevernsutstyr til materiell, samt å bli vaksinert for å få følge opp behandling med den de var pårørende til.
• De opplevde at helsepersonell ble omdisponert til andre oppgaver så de måtte utføre mer selv
• Mange fikk beskjed om å kontakte frivillige organisasjoner men også her var det varierende hjelp å få og varierende kunnskap om hvordan de kunne hjelpe til

Mange pårørende ble derfor isolert i lang tid. Flere ble også utestengt fra institusjoner fordi man ikke visste hvordan man skulle forholde seg til dem, for eksempel i bofelleskap for utviklingshemmede eller på sykehjem.

Det var lite rutiner for å ivareta alvorlig syke og døende pasienter som var hjemme og tilgang til fagpersonell var mangelfull.

Oppsummert – å ta vare på de som mottar mange og omfattende helsetjenester i hjemmet og deres pårørende var ikke noe man var beredt eller hadde en plan for.

En beredskapsplan må nå omfatte de som mottar helsetjenester i hjemmet!

Det kan vi ikke se er nevnt med et eneste ord i Meld. St. 9 (2024-2025) Totalberedskapsmeldingen - Forberedt på kriser og krig.- Skal vi møte dette igjen, samtidig som vi har som utstrakt mål at mer av helsetjenester skal skje hjemme, ja da må vi også ha en ansvarlig plan for dette. 

Vi ber komiteen om å gjøre følgende merknad:

Helse- og omsorgstjenestene skal legge til rette for gode helse- og omsorgstjenester i alle deler av krisespekteret. I krisesituasjoner er helsepersonell i frontlinjen og holder stand i helsetjenestene. De tar vare på de som rammes av kriser og er en ressurs som man  omdisponerer og setter inn ressurser der hvor det er behov.

For mange er det pårørende som er det viktigste "personellet" for de som mottar tjenester i hjemmet. Man kan på mange måter si at pårørende er heimevernet når kriser rammer, og holder front og ivaretar de nærstående pasienter og brukere, og når det blir mangel på helsepersonell som resultat ev krisene.

Disse kan ikke bli overlatt til seg selv neste gang!

Derfor ber vi om at det skrives inn merknader:

Kapittel 5. Solide lokalsamfunn og god grunnberedskap får skrevet inn merknad om at kommunene også må ha beredskapsplaner som omfatter ivaretagelse av pårørende og de som de ivaretar , for og under kriser.. Det gjelder alt fra informasjon, masteriell og å bli ivaretatt på best mulig måte. 

Likeledes må man under kap. 54.2 få med at Frivillige organisasjoner også bør få i oppdrag via lokallagene, å ivareta familier og eldre og deres som mottar helsetjenester i hjemmet

på vegne av  Pårørendealliansen