Det fremmes i dokumentet følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til endring i lov om medisinsk bruk av bioteknologi slik at det blir adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Endringen i bioteknologiloven skal ta utgangspunkt i regjeringen Jaglands høringsutkast og høringsuttalelsene. »

       Som bakgrunn for forslaget peker forslagsstilleren på at lov om medisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven) ikke gir adgang til oppsøkende genetisk veiledning. Etter forslagsstillerens syn overlater dagens rettstilstand og praksis i for stor grad avgjørelsen om livreddende behandling til den enkelte leges holdning og prioritering og til pasientens evne og vilje til å orientere sin familie og slekt.

       Det vises i dokumentet til at Jagland-regjeringen fremmet forslag til endring av bioteknologiloven som ville åpne for oppsøkende genetisk veiledning, og endringsforslaget i notatet som ble sendt på høring, gjengis.

       Det vises til at helseminister Høybråten har varslet at han ikke ønsker å fremme endringer i loven.

       Forslagsstilleren framholder at den foreslåtte lovbestemmelsen åpner for en begrenset adgang til oppsøkende genetisk veiledning, under nærmere fastsatte betingelser, og påpeker at etter forslaget skal oppsøkende genetisk veiledning bare finne sted når det dreier seg om alvorlig sykdom, når testen er sikker, og når det finnes god behandling.

       Forslagsstilleren mener det må fastsettes i forskrifter hvilke sykdommer som skal omfattes av oppsøkende genetisk veiledning.

       Forslagsstilleren mener det er viktig å sikre personvernet ved at helseopplysninger ikke kan bli misbrukt, og framholder at lovverket som regulerer forsikringsselskapenes, og eventuelt andres, adgang til å innhente helseopplysninger, må være svært restriktivt.

       Forslagsstilleren mener det er uheldig at tilfeldighetene skal få avgjøre om mennesker med alvorlige arvelige sykdommer skal få livsviktig hjelp, og mener derfor at det er behov for en lovendring.