Til Stortinget
Det vises til det faktum at Norge ikke har et eget tilbud for
pasientgruppen barn med hjerneskade. I Norge har ca. 6 000 barn
mellom 0 og 7 år medfødt eller ervervet hjerneskade. Dette antallet
vil naturlig nok være langt høyere dersom man ser på aldersgruppen
0–18 år. For mange av disse barna finnes det ikke et optimalt spesialisert
behandlingstilbud, noe som fører til at mange av dem ikke får den
behandlingen de skulle hatt.
I den senere tid har man kunnet lese om et barn som fikk alvorlig
hjerneskade i en alder av 10 år. Det er heldigvis slik at barnet
har fått tilbud om utredning ved Hvidovre Hospital i Danmark, der
det er etablert et eget behandlingsopplegg for denne gruppen pasienter.
Det er grunn til å anta at dette ikke har vært gjeldende praksis
for samtlige andre barn som har kommet opp i lignende situasjoner.
I Sunnmørsposten kunne vi lese følgende (personnavn er anonymisert):
"Foreldra til (A) ønskjer at det nasjonale vedtaket om nei
til behandling av pasientar som (A) i utlandet må gjerast om, så
lenge det ikkje er tilsvarande tilbod i Norge. Dei meiner at det
ikkje skal stå på pengar. Dette for å sikre at framtidige barn med
erverva hjerneskade får den hjelpa dei skal ha, og at pårørande skal
sleppe å måtte slåss mot systemet."
Forslagsstillerne er av den oppfatning at det er en enorm ekstrabelastning
for pårørende til barn med ervervet hjerneskade å måtte kjempe en
kamp mot systemet for å få den beste behandlingen til sitt barn.
Det vil derfor være hensiktsmessig, slik forslagsstillerne ser det,
at man fra politikernes side legger til rette for denne typen behandling
i Norge. Det understrekes at det er svært gledelig at det ordnet
seg i dette tilfellet, men at det vil være behov for et enklere
og bedre system i fremtiden. Dette for å sikre at samtlige barn
får den hjelpen de trenger i slike situasjoner.
Forslagsstillerne mener det er nødvendig at det etableres et
eget nasjonalt kompetansesenter for barn med hjerneskade, slik at
man får bygget opp et tilbud til denne pasientgruppen. Dette vil
sørge for at samtlige barn med hjerneskade får et trygt og godt
tilbud i Norge, uten at de pårørende må kjempe en lang kamp mot
helsebyråkratiet for å få tilgang til slik behandling. Det understrekes
at det må legges til rette for behandling i utlandet, frem til et
slikt tilbud er etablert i Norge.
Forslagsstillerne viser videre til at barn har behov for en meget
tett og god oppfølging i slike tilfeller, og at det derfor ikke
er tilfredsstillende med et tilbud på tvers av ulike avdelinger
i et ordinært sykehus.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:Stortinget ber Regjeringen sørge for at det igangsettes et arbeid
med å etablere et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for
barn med hjerneskade.
20. mai 2008