Skriftlig spørsmål fra Torstein Rudihagen (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1587 (2008-2009)
Innlevert: 22.09.2009
Sendt: 22.09.2009
Besvart: 28.09.2009 av helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen

Torstein Rudihagen (A)

Spørsmål

Torstein Rudihagen (A): En dame fikk diagnose ME for 7 år siden. Hun har ikke fått noe tilbud om spesialistbehandling i Norge. På eget initiativ har hun fått god behandling i utlandet. Hun har ikke fått noen veiledning av fastlegen om at hun på forhånd måtte søke om godkjenning for å få dekket utgiftene.
Mener statsråden at hun bør få refundert sine utgifter?

Begrunnelse

I en e-post til undertegnede skriver ME-pasient blant annet:

"Jeg fikk altså ME-diagnosen for 7 år siden, og behandlingsmetoden her har vært "vente og se”-teknikken. Det er meget utilfredsstillende. Jeg har ikke vært sendt til noen spesialist på noe plan, eller fått noe tilbud om behandling. Det er skremmende lite kunnskap om ME i Norge! Det er også veldig skummelt at enkelte norske leger får uttale seg om at psykolog, mestringskurs og gradert trening er kjempeflott for de med ME. Det hadde vært min dødsdom hvis jeg hadde fulgt de rådene, det er jeg sikker på! Jeg skal forklare hvorfor. Etter mange års sykdom ble jeg så utålmodig og desperat i fjor, at jeg måtte finne på en løsning. Jeg kunne ikke fortsette i denne tilstanden, det var midt mellom å leve og dø. Jeg er utdannet sivilingeniør i Miljø og gjenvinningsteknikk, og dessuten designer jeg kjoler og selger smykker, vesker, og håndarbeid. Det har ikke vært mulig for meg å gjøre noen ting de siste 3 årene, og de siste 10 årene har vært preget av gjentatte infeksjoner, betennelser, forkjølelser, migrene (i flere år 5 dager pr uke), kronisk feber, nyrebekkenbetennelser, kvalme, magesmerter, bronkitt, hudkreft, celleforandringer på livmorhalsen, høyt blodtrykk, høye leververdier, utmattelse, og lignende. De klarte faktisk å finne ut her at jeg hadde kyssesyken i 2002, og dermed fikk jeg ME-diagnosen. I fjor reiste jeg til Brussel etter å ha funnet ut at det fantes en ME-spesialist der. Han heter Prof. Dr. Kenny De Meirleir, og er en verdenskjent forsker. Etter masse undersøkelser (flere 100 blodprøver, hjertetest, gastroskopi, puste og allergitester, urin og avføringsprøver) fant Professoren ut at jeg har hatt 4 virus, hvorav 2 reaktiveres med jevne mellomrom, mageinfeksjon, lekk tarm, 10 blødende magesår, div matintoleranser og irritabel tarm. Dette har igjen ført til ME, og alle de andre tingene. Etter det jeg har skjønt (alt det han holder på med er medisinsk meget avansert og høyteknologisk) så er det som skjer med utmattelsen at mitokondriene i cellene ikke klarer å omdanne mer ATP (energi) når lagrene tømmes, og det kan ta flere dager før de fylles igjen. Derfor har jeg blitt så ekstremt sliten når jeg feks har gått tur, for det er rett og slett ikke noe energi i cellene. Professoren er veldig klar på at ME bare er en tilstand kroppen kommer i, at det MÅ ha en årsak. For meg som er naturvitenskapelig anlagt, høres dette logisk ut. Og derfor tror jeg ikke på at psykologer eller tenk-deg-frisk kurs som Lightening Process kan kurere virus eller infeksjoner eller ME. Professoren har utviklet både blod og urinprøver man kan diagnostisere ME ut fra. Han har behandlet meg med antivirusmedisiner, antibiotika, kosttilskudd, probiotika og diett, og jeg har vært til kontroller ca. hver 3 mnd. Han følger veldig godt opp, og sjekker heller en ting for mye. Jeg har vært oppe i 20 tabletter om dagen, og setter 9 sprøyter i uka selv. Dette har selvfølgelig kostet skjorta, både undersøkelser, analyser og medisiner har gitt meg utgifter på ca 150 000 kr det siste året. Men det er verdt det, for nå er jeg nesten frisk, og har begynt å jobbe igjen i 20 % jobb. Men hvis jeg kunne søkt om å få noe refundert, så hadde jo det vært flott. Fastlegen min har ikke gitt meg noe info om at jeg kunne søkt på forhånd om å få det dekket, enda jeg ringte henne i forkant for å få hennes velsignelse til å sette i gang med behandlingen."

Jeg viser til passientrettighetsloven § 2-1 annet ledd og prioriteringsforskriften § 2. Jeg er klar over at en forutsetning for å få dekket behandlingen, er at det søkes på forhånd, men en pasient har selvsagt ingen mulighet til å kjenne dette systemet uten å bli veiledet i det. Jeg viser til at pasienten i dette tilfelle tok kontakt med fastlegen i forkant av behandlingen.

Bjarne Håkon Hanssen (A)

Svar

Bjarne Håkon Hanssen: Jeg vil først og fremst understreke at det er gledelig at helsetilstanden til personen du har vært i kontakt med, har bedret seg. Vi mottar stadig informasjon om alternative behandlere og private klinikker, både i Norge og i utlandet, som tilbyr utredning og behandling til pasienter som er rammet av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Noen av pasientene melder om positiv effekt og andre om negativ eller ingen effekt.

For å ha rett til dekning av utgifter til behandling i utlandet, må pasienten, slik du viser til, ha rett til nødvendig helsehjelp, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 annet ledd og § 2 i prioriterings-forskriften (FOR 2000-12-01 nr. 1208). Blant de øvrige vilkårene for rett til nødvendig helsehjelp i utlandet på grunn av manglende kompetanse i Norge er at behandlingen har dokumentert nytte, og at det ikke finnes et adekvat tilbud i Norge, jf. pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd og prioriteringsforskriften § 3. I spesielle tilfeller kan enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilstander få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet.

Hvorvidt den aktuelle pasientens tilstand oppfylte vilkårene i prioriteringsforskriften, og hvorvidt det forelå kompetanse til å behandle vedkommende i Norge, må avgjøres av spesialisthelsetjenesten på grunnlag av en medisinskfaglig vurdering. Dette er spørsmål som jeg, som du forstår, ikke kan ta stilling til. Jeg kan imidlertid opplyse at pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd ikke stiller som vilkår at pasienten har innhentet forhåndstillatelse om utgiftsdekning for å kunne reise til utlandet og motta behandling for det offentliges regning. Heller ikke i prioriteringsforskriften er det stilt som vilkår at pasienten har innhentet forhåndstillatelse for å kunne reise til utlandet og motta behandling ved manglende kompetanse i Norge.

Det er etablert et system for søknader om dekning av utgifter til behandling i utlandet. RHFene behandler søknader om behandling i utlandet i første instans. I gjennomsnitt har om lag 70 prosent av søknadene om dekning av utgifter til behandling i utlandet blitt innvilget av RHFene. Klage over vedtak truffet av RHFene kan fremmes for Klagenemnda for behandling i utlandet. Nemnda er et fritt og uavhengig forvaltningsorgan opprettet med hjemmel i prioriteringsforskriften. I saker hvor nemnda finner det nødvendig eller ønskelig av hensyn til sakens opplysning, innhentes det også eksterne sakkyndige vurderinger - både fra Norge og fra utlandet.

Jeg er kjent med at Klagenemnda i flere saker har uttalt at det ikke er et krav om forhåndstillatelse i regelverket. Departementet har i brev av 24. august 2007 til Utenlandskontoret, Ullevål sykehus, uttalt at det etter departementets vurdering ikke foreligger krav om forhåndstillatelse som vilkår for utgiftsdekning når pasienter har rett til nødvendig helsehjelp i utlandet ved kompetansemangel i Norge. Kopi av brevet er vedlagt til orientering.

Denne regjeringen har engasjert seg i arbeidet med å tilrettelegge for et bedre tilbud til pasienter som er rammet av CFS/ME. Pasientene har til dels har vært usynlige og mistrodd gjennom mange år. Tilbudet til gruppen har blitt styrket de siste årene. Jeg er opptatt av at behandlingstilbudet til disse pasientene må oppfylle de faglige kravene som gjelder andre pasienter.

Vedlegg til svar:

Valg av behandlingssted ved utenlandsbehandling.

Vi viser til e-post av 11. mai fra Harald Platou.

I henvendelsen reises spørsmålet om hvorvidt forhåndstillatelse kan settes som vilkår for dekning av utgifter til behandling i utlandet i tilfeller hvor pasienten har rett til

nødvendig helsehjelp i utlandet fordi det ikke foreligger kompetanse i Norge jf. pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd. Vi forstår det slik at problemstillingen dreier

seg om hvorvidt pasienter som selv har valgt tjenesteyter i utlandet, kan kreve behandlingsutgiftene dekket i ettertid.

Pasientrettighetsloven og prioriteringsforskriften.

Pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd stiller ikke som vilkår at pasienten har innhentet forhåndstillatelse om utgiftsdekning for å kunne reise til utlandet og motta behandling for det offentliges regning. Verken lovens ordlyd eller uttalelser i forarbeidene gir holdepunkter for hva som skal være konsekvensen dersom pasienten selv velger tjenesteyter i utlandet og krever behandlingsutgiftene dekket i ettertid.

Med hjemmel i pasientrettighetsloven § 2-1 er det fastsatt nærmere bestemmelser om pasienters rettigheter etter denne lovbestemmelsen i forskrift om prioritering av

helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om dispensasjons- og klagenemnd (prioriteringsforskriften),

FOR 2000-12-01 nr. 1208. Vilkårene for å ha rett til nødvendig helsehjelp i utlandet på grunn av manglende kompetanse i Norge fremgår av forskriften § 3. Heller ikke i forskriften er det stilt som vilkår at pasienten har innhentet forhåndstillatelse for å kunne reise til utlandet og motta behandling for det offentliges regning ved manglende kompetanse i Norge.

I merknaden til prioriteringsforskriften § 3 fremgår det at det er en forutsetning for rett til behandling i utlandet ved manglende kompetanse i Norge at vilkårene etter § 2 i forskriften er oppfylt slik at pasienten har rett til nødvendig helsehjelp. I tillegg må de tidligere gjeldende vilkårene for at trygden skulle kunne bevilge bidrag til behandling i utlandet etter folketrygdloven § 5-22 annet ledd være til sted. Før 1. september 2004 var disse vilkårene nedfelt i forskrift om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet, fastsatt av Sosial- og helsedepartementet 14. januar 1999 (bidragsforskriften). Merknaden til prioriteringsforskriften § 3 presiserer hvilke vilkår som må være til stedet for at bidrag til behandling i utlandet kunne ytes etter bidragsforskriften. Heller ikke bidragsforskriften stilte krav om at pasienten hadde innhentet forhåndstilsagn om bidrag for å kunne reise til utlandet og motta behandling for trygdens regning.

Praksis i Dispensasjons- og klagenemnda.

Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet har i seks saker innvilget bidrag til behandling i utlandet etter bidragsforskriften selv om det ble søkt om bidrag etter at behandlingen i utlandet var avsluttet. Det dreier seg om følgende saker: Sak 23-99 (nemndas vedtak 15. april 1999), sak 26-01/00031 (nemndas vedtak 24. august 2001), sak 37-00/00040 (nemndas vedtak 17. september 2001), sak 37-00/00040 (nemndas vedtak 17. september 2001), sak 68-04/00075 (nemndas vedtak 13. april 2005) og sak 22-05/00004 (nemndas vedtak 13. april 2005). Videre har nemnda avgjort en sak etter at endringene i asientrettighetsloven, jf. prioriteringsforskriften, trådte i kraft, se sak 06/82 (nemndas vedtak 16. oktober 2006). Nemnda har i tre saker som er avgjort etter at endringene i pasientrettighetsloven om rett til behandling i utlandet ved kompetansemangel trådte i kraft, uttalt at det ikke er et krav om forhåndstillatelse i regelverket. Imidlertid har pasientene ikke fått medhold i kravet om dekning av utgiftene i disse sakene, fordi nemnda har konkludert med at norsk helsetjeneste hadde den nødvendige kompetansen.

Departementets vurdering

Departementet viser til at en slik fast fortolkningspraksis i nemnda, er en rettskildefaktor som må tillegges betydelig vekt ved forståelsen av pasientrettighetsloven og prioriteringsforskriften. Dersom lovgiver hadde ment at det skulle gjøres endringer i forhold til den praksis som var etablert med å dekke utgifter til behandling i utlandet selv om pasienten ikke hadde innhentet tillatelse på forhånd, ville det dessuten vært naturlig å regulere dette i pasientrettighetsloven eller i prioriteringsforskriften.

Etter departementets vurdering foreligger det ikke krav om forhåndstillatelse som vilkår for utgiftsdekning når pasienter har rett til nødvendig helsehjelp i utlandet ved

kompetansemangel i Norge.