Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:366 (2013-2014)
Innlevert: 07.02.2014
Sendt: 07.02.2014
Besvart: 14.02.2014 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Kan statsråden gjere reie for kva som er gjeldande rutinar ved norske nyfødtavdelingar for born med Trisomi 18, og vil statsråden ta initiativ til ein gjennomgang av desse rutinane?

Begrunnelse

Underteikna er blitt gjort kjent med at foreldre som føder barn med Trisomi 18 kritiserer norske sjukehus sine retningsliner der desse borna ikkje skal få nokon form for støttebehandling etter fødsel. Særleg ikkje livreddande eller livsforlengande behandling, men heller ikkje enkel non invasiv diagnostikk og eit minimum av vanlege støttetiltak. Det blir hevda at andre land har andre standardbehandlingar av slike tilfelle, og at praksisen på norske sjukehus er diskriminerande.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg har forelagt stortingsrepresentant Toppes spørsmål for Helsedirektoratet. Helsedirektoratet opplyser at man i Norge kan forvente 6 – 10 svangerskap årlig med Trisomi 18. Denne diagnosen er forbundet med høy dødelighet, både i fosterlivet og etter fødselen. De fleste levendefødte barn dør i løpet av de første levedagene, men ca. 10 prosent lever mer enn et år. Alle med Trisomi 18 har alvorlig psykomotorisk utviklingshemning og mange har misdannelser i ett eller flere organer som hjerte (90 %), hjerne, ryggmarg og/eller leppe-gane-spalte.

Trisomi 18 er en av 175-200 ulike alvorlige tilstander i nyfødtperioden som gir store utfordringer for foreldrene og for helsepersonell. Det er lidelser som krever spesiell medisinsk kompetanse og god omsorg slik at barn og foreldre skal få best mulig hjelp. Helsedirektoratet vurderer at alle gis god omsorg i tillegg til den medisinske vurdering av barnets situasjon og behov for utredning og behandling. Vurderingen av hvilken behandling og omsorg som vil være best for det enkelte barn gjøres av helsepersonell i samråd med foreldrene. I mange situasjoner har barneavdelingen vært involvert under svangerskapet, slik at man sammen med foreldrene kan planlegge tiden etter fødselen, der det primære målet er omsorg og lindring.

Noen ganger er pustestøtte i en begrenset periode viktig for å kunne gi foreldrene/familien noe tid med barnet. Nær og åpen kommunikasjon med foreldrene er nødvendig i slike situasjoner og når barnet overlever gjennom lengre tid. For de sistnevnte bør medisinsk og kirurgisk behandling vurderes med tanke på om slik behandling kan lindre barnets plager og gi det et bedre liv. En forutsetning for behandling må være at plagene ved den må være kortvarige, kunne lindres, og med rimelighet antas å føre til bedre livskvalitet for barnet. Barnets beste må være det sentrale i en åpen og sensitiv dialog om alternativene med hensyn til aktiv eller palliativ behandling.

Helsedirektoratet uttaler at med den kunnskap som er tilgjengelig nå, må en gå ut fra at hos barn med Trisomi 18 som utvikler respirasjons- eller sirkulasjonssvikt, vil invasiv behandling utsette døden, men ikke være ”livsforlengende” i vanlig forstand. Spørsmålet om slik behandling skal ytes, og hvilket omfang og hvilke begrensninger som skal knyttes til slik behandling, må drøftes med foreldrene på en åpen og ærlig måte. Det må være et absolutt krav at behandlingen, når den eventuelt ytes, må foregå under en klar forutsetning om at barnet ikke skal ha smerter eller ubehag på grunn av den. Hvis dette ikke er mulig, bør målsettingen for behandlingen endres i palliativ retning.

Når det gjelder barn med Trisomi 18 og andre barn der man vet at tilstanden innebærer redusert livslengde, har man vært tilbakeholdne med å tilby invasiv og/eller livsforlengende behandling. Dette kan gjelde både respiratorbehandling og kirurgiske inngrep. Denne holdningen er i følge Helsedirektoratet ikke særnorsk, men snarere representativ for den tenkning som har rådet i medisinen internasjonalt, og som reflekteres i de anbefalinger som gis i lærebøker mv.

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet arbeider Helsedirektoratet nå med nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling av barn med kjent redusert livslengde, uavhengig av diagnose. Arbeidet ventes sluttført i 2014. Det er viktig at lindrende behandling av barn starter så snart barnet eller fosteret har fått sin diagnose og strekker seg gjennom hele barnets livsløp. Nasjonale faglige retningslinjer vil omfatte bl.a. Trisomi hos barn og foster. Retningslinjene forventes å bli et viktig bidrag til å skape samordnede, likeverdige og gode helse- og omsorgstjenester til disse barna.