Freddy de Ruiter (A): Viser til helse- og omsorgsministerens svar på mitt spørsmål om barnepalliasjon av 14.2.14.Det er bred politisk enighet om at dette er et viktig felt. Den frivillige organisasjonen JLOB (Ja til lindrende enhet og omsorg for barn) har i stor grad bidratt til dette, ved sterkt engasjement og solid faglig dokumentert arbeid. Helseministeren opplyser at midlene som er bevilget over statsbudsjettet for 2014 skal utlyses og ikke tildeles direkte.
Hvorfor vil ikke statsråden tildele midlene direkte til JLOB?
Begrunnelse
Ved en utlysning vil midlene først bli tilgjengelige på et seinere tidspunkt, slik at de ikke får full effekt gjennom året. Dette er selvsagt problematisk både fordi behovet for økt kunnskap på feltet er stort og fordi den eneste frivillige organisasjonen som fram til i dag har arbeidet med barnepalliasjon, har et stort misforhold mellom etterspørselen etter sine tjenester og sin økonomi.
Dessuten vil en utlysning føre til mye administrativt ekstraarbeid i direktoratet, trass i at relevante og kompetente tilskuddsmottakere begrenser seg til en. JLOB har i flere år arbeidet for å styrke kunnskapen om palliativt arbeid for barn og unge og bidratt til at både pasienter og pårørende har fått et bedre tilbud. Så vidt jeg vet er også organisasjonen den eneste frivillige organisasjonen som er oppført i frivillighetsregistret og enhetsregistret med dette formålet.
I Stortingets bevilgningsvedtak, komiteinnstilling og i Stortingets debatt om helse- og omsorgsbudsjettet for 2014 er JLOB og deres banebrytende arbeid på feltet eksplisitt nevnt.