Skriftlig spørsmål fra Kari Henriksen (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:182 (2016-2017)
Innlevert: 04.11.2016
Sendt: 04.11.2016
Besvart: 15.11.2016 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kari Henriksen (A)

Spørsmål

Kari Henriksen (A): I Norge fødes årlig fem, seks kvinner med Mayer Rotikansky Kuster Hauser syndrom, MRKH. Det er en sjelden tilstand og symptomene viser seg gjerne i puberteten, i en svært sårbar alder. Det er mangelfull kunnskap om denne tilstanden i helsetjenesten, mange opplever at de ikke får riktig behandling eller veiledning.
Hvilke tiltak finnes for denne gruppen kvinner, hvordan er ev. samarbeid med andre land når det gjeler forskning og behandling, og vil statsråden sørge for at kvinnene får bedre helsehjelp?

Begrunnelse

Tilstanden er svært tabubelagt og få kvinner velger å stå fram med sin sykdom. Erfaringene fra interesseorganisasjonen MRKH Norge, viser at få leger har tilstrekkelig kunnskap om syndromet og flere har opplevd ikke å få riktig behandling hos fastlege eller videre henvisning til spesialisttjenesten. De melder om dårlig eller mangelfull oppfølging fra spesialisttjenesten etter behandling og flere opplever at de ikke blir møtt med tilstrekkelig kunnskap om hva det er i sine konsultasjoner med leger. Spesielt gjelder dette de første møtene, når tilstanden oppdages og skal utredes, og det er da de fleste er i en svært sårbar situasjon.

Tilstanden er sjelden, men ikke så sjelden at den faller inn under kriteriene for sjeldne sykdommer/tilstander. Det skal være tre spesialister på tilstanden i Norge. I vår tid, burde man vurdere å etablere for eksempel telefon-ordning eller henvisning direkte til spesialistene, gjerne kombinert med muligheter for interaktive konsultasjonsmøter/samtaler, ev. ved fastlegebesøk.

Dette handler om kvinnehelse og en liten gruppe kvinner. Det er viktig at disse opplever seg bedre ivaretatt og at den medisinske oppfølgingen blir bedre.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Mennesker med sjeldne diagnoser slik som MRKH vil kunne møte manglende kunnskap i helsetjenesten. Pasientene får ikke alltid tilstrekkelig oppfølging og behandling.

Det er derfor nødvendig med informasjon, særlig til fastlegene, som ofte er de som først kommer i kontakt med pasientene. Pasientorganisasjoner som MRKH Norge vil være viktige bidragsytere i slikt informasjonsarbeid, ved siden av at organisasjonene skaper nettverk for pasienter med samme diagnose og kan påvirke helsemyndigheter og fagmiljøer til å forbedre tilbudet til pasientgruppen.

I Norge har vi også en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Som representanten Henriksen er inne på, er ikke MRKH definert under kompetansetjenestens ansvarsområde. NKSD vil likevel ved henvendelse kunne gi veiledning til alle pasienter med sjeldne diagnoser, og bidra til å sette dem i kontakt med relevante fagmiljøer.

Det er etablert et "Disorders of sexual development- team" i Norge, i et samarbeid mellom Haukeland universitetssykehus HF og Oslo universitetssykehus HF. Teamet gir tilbud til pasienter under 18 år med MRKH. Teamet består av barnelege som er spesialist i hormonsykdommer, barnekirurg, plastikkirurg, psykiater og gynekolog. Departementet har fått opplyst at teamet tar imot pasienter fra hele landet, selv om det ikke har en formell lands- eller flerregional funksjon. Etter fylte 18 år får pasienter med MRKH oppfølging blant annet på gynekologisk avdeling ved regionsykehusene. På gynekologisk avdeling vil pasienten kunne få råd om egenbehandling, medikamentell og kirurgisk behandling.

I Gøteborg er det som del av et forskningsprosjekt gjennomført ni livmortransplantasjoner. Åtte av transplantasjonene ble gjennomført hos kvinner med MRKH-syndrom.

Ifølge en artikkel i det svenske legetidsskriftet i mars 2016 har fem av de transplanterte kvinnene fått barn. Disse kvinnene er de første i verden som har gjennomført livmortransplantasjon med påfølgende graviditet og fødsel. Det er nær kontakt mellom norske og svenske fagmiljøer på området.

Nordisk ministerråd har etablert en arbeidsgruppe for høyspesialisert behandling. Arbeidsgruppen skal videreutvikle det nordiske samarbeidet innenfor høyspesialisert medisin og understøtte høy kvalitet og effektiv ressursbruk i Norden. Helsedirektoratet opplyser at nordisk samarbeid om faglige spørsmål knyttet til MRKH kan omfatte arbeid for felles nordisk praksis for oppfølging av kvinner med sykdommen. Samarbeidet kan også omfatte medisinsk kvalitetsregister for forskningssamarbeid.