Skriftlig spørsmål fra Ruth Grung (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:719 (2016-2017)
Innlevert: 22.02.2017
Sendt: 22.02.2017
Besvart: 02.03.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ruth Grung (A)

Spørsmål

Ruth Grung (A): Hvert år får omlag 200 barn og unge kreft. Forekomsten har vært stabil de siste 30 år. Barnekreft er annerledes enn hos voksne. To av tre barn får senskader. Når barn får kreft, rammes hele familien. Norske barnekreftleger reagerer på at forskning på kreft på barn ikke er prioritert og mener det skyldes at det er relativt liten pasientgruppe og få behandlere. Kreft er alvorlig og barn skal prioriteres.
Hvordan vil ministeren sørge for at forskning på barnekreft for økt prioritet?

Begrunnelse

I en rapport fra 2016 som tar for seg forskning på barnekreft kommer det frem at det ikke blir prioritert og at Norge ligger langt etter våre naboland i bidrag til barnekreftforskningen.

Bakgrunnen for rapporten er å få frem utviklingen at det over tid har blitt mindre muligheter og bevilgninger til å drive med forskning på kreft hos barn. Fagmiljøet når ikke opp i konkurransen om midler. De mistenker at det har sammenheng med at kreft hos barn utgjør under én prosent av alle krefttilfeller.

I rapporten fastslår fagfolkene at barneonkologien i Norge er underbemannet og underfinansiert. Det er lite overskudd til å drive et forskningsmiljø. De foreslår flere stillinger som er delt mellom behandling og forskning, og at det øremerkes midler til forskning på barnekreft.

Barnekreft er annerledes enn kreft hos voksne, derfor trengs det forskning spesifikt på kreftformene som rammer barn og unge, og for å finne frem til mer persontilpasset behandling.

To av tre barn med kreft får moderate til alvorlige senskader som de må leve med videre i livet.

God behandling kan redusere senskader.

I rapporten slår fagfolkene fast at når barn får kreft, rammes hele familien. De mener derfor det er behov for mer psykososial og tverrfaglig forskning.

Kreft er en alvorlig diagnose og barn har hele livet foran seg. Barneonkologi og forskning på barnekreft burde ut fra prioriteringsforskriften få høy prioritet.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Barn med kreft skal får en trygg og kunnskapsbasert behandling og det er viktig at de lever et godt liv med minst mulig senskader etter endt behandling. Jeg mener som representanten Ruth Grung at forskning er viktig for å få dette til. Jeg er også kjent med rapporten fra en utredningsgruppe for vurdering av forskningsaktivitet innen norsk barneonkologi fra mars 2016.

Hvert år får om lag 140 barn under 15 år kreft i Norge. Dette utgjør mindre enn 1 % av alle nye krefttilfeller hvert år. Likevel er kreft den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge. Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) fikk nasjonal status i 2013, og har detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av barn diagnostisert med kreft. Formålet med barnekreftregisteret er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Kvalitetsregisteret er også et viktig virkemiddel for forskning som kan gi ny viten om bl.a. diagnose og sykdomsforløp, behandlingseffekter og senfølger av behandlingen. Årsrapporten for barnekreftregisteret for 2015 viser at forekomst av barnekreft i Norge er lav, og har vært stabil siden 1985. Dette er en utfordring for forskning på behandlingseffekter, fordi forskning på få pasienter gir usikre resultater. Det er derfor etablert et utstrakt samarbeid mellom fagmiljøene i Norden og internasjonalt for å forbedre utredning, behandling, oppfølging og forskning for barn diagnostisert med kreft. Selv om forekomsten er stabilt lav, har det vært en positiv utvikling i overlevelse og behandlingsresultatene er sammenlignbare med de som er presentert i nordiske og vesteuropeiske rapporter.

Helse- og omsorgsdepartementet øremerker hvert år forskningsmidler til Norges forskningsråd (333,2 mill. kr i 2017) og til de regionale helseforetakene (682,1 mill. kr i 2017). I tillegg prioriterer helseforetakene forskning innenfor egne rammer. Innenfor Forskningsrådets programportefølje og midler utlyst gjennom de regionale helseforetakene ligger det muligheter for forskere til å søke om forskningsmidler til forskning på barnekreft. Utlysningene åpner for tverrfaglig forskning, også psykososial forskning. Representanten skriver i sin begrunnelse for spørsmålet at

" Fagmiljøet når ikke opp i konkurransen om midler. De mistenker at det har sammenheng med at kreft hos barn utgjør under én prosent av alle krefttilfeller".

Jeg kan ikke svare på hvorfor de aktuelle fagmiljøene ikke når opp i konkurransen verken i Forskningsrådet eller for de søkbare midlene i de regionale helseforetakene, men at barnekreft utgjør en liten andel av krefttilfellene i Norge, skal ikke ha noen betydning. Slik det heller ikke skal gjøre innenfor andre diagnoser. Det kan også nevnes at forskning på kreft er et av sykdomsområdene som det investeres mest forskningsmidler i nasjonalt innenfor helseforskning, både gjennom utlysninger i Forskningsrådet, de regionale helseforetakene og gjennom Kreftforeningen.

Helse- og omsorgsdepartementet øremerker ikke midler til barnekreft innenfor ovennevnte finansieringsmekanismer for helseforskning, det gjøres heller ikke for andre diagnoser. Jeg er samtidig opptatt av at den forskningen vi finansierer skal komme pasientene til gode. Jeg har derfor gitt føringer om at både nytte og kvalitet skal vurderes likt i vurderingen av prosjektsøknader, og at brukermedvirkning er viktig i hele forsknings- og innovasjons-prosessen. Dette skal bidra til at forskningen i størst mulig grad skal være nyttig for pasienten og for helsetjenesten og at ny kunnskap skal tas i bruk. Jeg mener i tråd med dette at det er viktig at det er de regionale helseforetakene og sykehusene som har ansvar for å prioritere hvilke fagområder det skal forskes på ut i fra tjenestens behov innenfor tilgjengelige forskningsressurser og en vurdering av kvalitet og nytte på forskningen.

Norske forskere kan også søke om forskningsmidler gjennom forsknings- og innovasjonsprogrammet Horisont 2020. Helse er et prioritert området innenfor pilaren knyttet til de store samfunnsutfordringer. I utlysningene fra Horisont 2020 har persontilpasset medisin vært prioritert, og som kjent er kreftsykdommer et område der utviklingen i persontilpasset medisin er kommet langt. For å få flere søkere fra Norge innenfor helse har regjeringen i statsbudsjettet for 2016, gjennom Forskningsrådet etablert en ordning som skal bidra til økt deltakelse fra norske helseforskere i Horisont 2020 som kalles HELSE-EU. Stimuleringsmidlene skal brukes til å utarbeide en eller flere søknader med helsetema til Horisont 2020. Jeg håper at norske barneonkologiforskere også benytter seg av denne muligheten.

Jeg ønsker også å benytte anledningen til å gjøre representanten bedre kjent med et initiativ jeg har tatt for å få til mer forskningssamarbeid på nordisk nivå i forbindelse med at

Norge har formannskapet i Nordisk ministerråd i 2017. Dette treårige prosjektet har som formål å gjøre det enklere for forskere i de nordiske landene å samarbeide om helsedata og kliniske studier på tvers av de nordiske landene, og vil ha et særskilt fokus på persontilpasset medisin. Prosjektet heter Nordisk forskningssamarbeid for bedre helse. Forskning på barn med kreft er svært aktuell for dette samarbeidet, da pasientgrunnlaget i hvert land er lite og det er et område som er aktuelt for bruk av persontilpasset medisin og forskning på helsedata på tvers av landene.

Prosjektet er delt inn i tre delprosjekter. Det første delprosjektet skal utrede muligheter for å redusere ressursbruken ved etisk godkjenning av forskningsprosjekter i Norden. Det andre delprosjektet retter seg mot å finne nordiske løsninger for å gjøre helsedata lettere tilgjengelig for forskning. I prosjektet skal juridiske, teknologiske og organisatoriske muligheter og barrierer utredes med sikte på å fremme forslag til en pilot for å etablere en nordisk løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata på tvers av landene. Målet med det tredje delprosjektet er å legge til rette for kliniske studier på tvers av de nordiske landene, særlig kliniske studier innenfor persontilpasset medisin. Prosjektet er en videreføring og videreutvikling av det nordiske samarbeidet om kliniske studier kalt Nordic Trial alliance forankret i NordForsk. Analyse, kompetanseoppbygging og pilotering av kliniske studier innenfor persontilpasset medisin, med pasienters muligheter for deltakelse på tvers av land og bruk av registerdata og real world data i klinisk forskning vil være viktig. I tillegg skal NordForsk beskrive hvordan eksisterende finansieringskilder bedre kan understøtte finansiering av nordiske kliniske studier.

I mitt svar har jeg forsøkt å skissere en rekke tiltak som er gjennomført og tiltak som er på trappene som kan bidra til å legge bedre til rette for og øke omfanget av forskning på barnekreft både i Norge og i Norden. Jeg mener at disse tiltakene også bør stimulere de aktuelle forskningsmiljøene innenfor barnekreft til økt forskningsinnsats.