Skriftlig spørsmål fra Olaug V. Bollestad (KrF) til helseministeren

Dokument nr. 15:1152 (2017-2018)
Innlevert: 12.03.2018
Sendt: 13.03.2018
Besvart: 21.03.2018 av helseministeren Bent Høie

Olaug V. Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug V. Bollestad (KrF): Epilepsi er en av de største nevrologiske sykdommene, hvor omlag tre prosent av den norske befolkningen vil få diagnosen i løpet av sitt liv.
Hva tenker statsråden om epilepsipasientens plass i helsetjenesten og hvilke satsninger vil statsråden gjøre for en pasientgruppe som mangler kvalitetsregister, nasjonale fagretningslinjer, definert pasientforløp med store geografiske forskjeller og mangler i behandlings- og rehabiliteringstilbudet?

Begrunnelse

Til enhver tid lever om en prosent av befolkningen med diagnosen. Pasientgruppen er betydelig utsatt for andre utfordringer hvor det er lett å falle utenfor samfunnsdeltakelse. For mange av de berørte finnes i dag ingen reell behandling. Når det i dag ikke finnes kvalitetsregistre for epilepsi, vet ingen nøyaktig hvor mange som har diagnosen og hvilken behandling disse egentlig mottar. Epilepsi er en kompleks diagnose med mange ubesvarte spørsmål og krever spesialisert behandling og oppfølging.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Som representanten Bollestad påpeker, er epilepsi en nevrologisk sykdom som rammer mange mennesker. Epilepsi kan ha mange forskjellige årsaker, og mennesker med epilepsi har svært forskjellig sykdomsbelastning. Mange blir anfallsfrie ved hjelp av medisiner. Noen blir friske og kan leve helt normale liv. Andre fortsetter å ha anfall til tross for behandling, og kan også ha tilleggsvansker som følge av sykdommen.

Helse- og omsorgsdepartementet la i desember 2017 frem en strategi for hjernehelse (2018-2024). Denne omfatter diagnosen epilepsi, og i arbeidet fikk departementet innspill fra fagpersoner med kunnskap om epilepsi og fra brukerorganisasjonen Norsk epilepsiforbund. Forbundet informerte blant annet om at personer med epilepsi melder om uønsket variasjon når det gjelder undersøkelse, behandling og rehabilitering som de mottar fra helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratet har nå fått i oppdrag å utarbeide en konkret plan for oppfølging av denne strategien.

For å sikre at pasienter og pårørende har kunnskap om sykdommen og at helsetjenesten har tilgang til kompetanse om de sjeldne epilepsiformene, har vi en kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Kompetansetjenesten er lokalisert til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika, som også har flere andre nasjonale funksjoner. SSE har blant annet en nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling. Behandlingstjenesten står blant annet for utredning og behandling av pasienter som ikke har tilstrekkelig effekt av medisiner. For noen av pasientene er det aktuelt med kirurgisk behandling. Disse diagnosespesifikke oppgavene ved Spesialsykehuset og de nasjonale tjenestene er direkte rettet inn mot epilepsifeltet.

Det er også i gang mer generelle tiltak for å understøtte både spesialisthelsetjenestens og den kommunale helse- og omsorgstjenestens sørge for-ansvar for forsvarlige helse- og omsorgstjenester, som kan komme pasientgruppen med epilepsi til gode. Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering (2017-2019) har som formål å styrke kommunenes satsing på habilitering og rehabilitering generelt, særlig rettet mot kroniske tilstander. I tillegg er målet å opprettholde spesialisthelsetjenestens satsing på rehabilitering, særlig overfor dem som trenger spesialisert oppfølging. Som ledd i opptrappingsplanen har Helse- og omsorgsdepartementet gitt Helsedirektoratet i oppdrag å pilotere den nederlandske modellen ParkinsonNet. Modellen bidrar til bedre kvalitet på tjenestene, større likhet i tilbudene som ytes, smidigere pasientforløp og en mer tilgjengelig helse- og omsorgstjeneste. Pilotprosjektet skal bidra til å vurdere om en slik modell kan benyttes helt eller delvis av andre diagnosegrupper, deriblant epilepsi. Det er også bevilget tilskuddsmidler for hele opptrappingsplanperioden, som Fylkesmannen forvalter, som skal stimulere til tjenesteutvikling innen habilitering og rehabilitering i kommunene. Helsedirektoratet gjør et arbeid for å kartlegge hvilken effekt dette tilskuddet spesielt, og opptrappingsplanen generelt, har for omfang og kvalitet på disse tjenestene i kommunene.

Som ledd i arbeidet med opptrappingsplanen skal Helsedirektoratet også jobbe med å få bedre oversikt over habilitering og rehabilitering som ytes både i spesialisthelsetjenesten og kommunene, herunder hvilke hoveddiagnoser som får hvilken oppfølging og hvilken effekt denne oppfølgingen har for å hjelpe pasientene til å oppnå sine mål om best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.

Representanten Bollestad tar i sitt spørsmål opp nasjonale faglige retningslinjer og kvalitetsregister. Helsedirektoratet har bidratt med økonomiske og faglige ressurser til utviklingen av kunnskapsbaserte faglige retningslinjer for epilepsi, som ble utgitt av SSE i 2016. SSE har overfor Helsedirektoratet gitt uttrykk for at arbeidsprosessen og det ferdige produktet virket styrkende på de involverte fagmiljøene. Denne retningslinjen kan bidra til økt kompetanse om epilepsi i tjenestene, samt bidra til mindre ikke-medisinsk begrunnet variasjon i tjenestene som tilbys.

Det foreligger for tiden ingen konkrete planer om å utarbeide et kvalitetsregister for epilepsidiagnoser. Det er imidlertid opprettet et Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE), som tilbyr veiledning og bistand for kliniske miljøer som drifter eller skal opprette medisinske kvalitetsregistre.

Jeg er opptatt av at alle epilepsipasienter, også de uten behov for høyspesialisert behandling, har et forsvarlig behandlingstilbud i hele landet. Det vil derfor være viktig at spesialsykehuset og nasjonale tjenester bidrar til å formidle kompetanse og erfaringer til kommuner og sykehus, slik at disse kan tilby gode tjenester for hele pasientgruppen. Dette gjelder hele behandlingsforløpet, fra diagnose til behandling og rehabilitering, slik Norsk Epilepsiforbund peker på. Ved siden av dette må de høyspesialiserte miljøene fortsatt følge opp epilepsipasienter med særlige behov, og som har behov for helt spesiell kompetanse, på en forsvarlig måte.