Skriftlig spørsmål fra Seher Aydar (R) til arbeids- og inkluderingsministeren

Dokument nr. 15:1101 (2021-2022)
Innlevert: 31.01.2022
Sendt: 01.02.2022
Besvart: 10.02.2022 av arbeids- og inkluderingsminister Hadia Tajik

Seher Aydar (R)

Spørsmål

Seher Aydar (R): Vil regjeringen endre kriteriene for uføretrygd til ME-syke i påvente av at veileder for CSF/ME-syke blir gjennomgått og sikre at NAVs framtidige praksis baserer seg på oppdatert kunnskap?

Begrunnelse

Det engelske ekspertorganet NICE kom i høst med retningslinjer for CSF/ME som frarådet bruken av de psykososiale tilbudene, samt gradert fysisk trening, som behandling. Det «behandlingstilbudet» ME-pasientene er blitt tilbudt i Norge er gradert fysisk trening, kognitiv adferdsterapi og Lightning Process. Ut fra nyere forskning har en i USA sluttet å anbefale disse. Når nå NICE fraråder denne type behandlinger er det fordi gjennomgang av forskning ikke påviser noen effekt, og mange pasienter rapporterer at de blir verre av det.
I den norske veilederen fra 2014 står det at kriteriene for uføretrygd er blant annet:

«Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, med dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs)».

I et rundskriv fra oktober 2021 listes mestringskurs, tilpasse aktivitet og trening, kognitiv terapi, stressmestring og mestringsopphold opp som tiltak som bør være forsøkt. Samtidig åpnes det for at noen vil være for syke for å nyttiggjøre seg av slike tiltak. Behandlende lege må vurdere det og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført. ME-foreningen forteller om at praksis og tolkning av hva som er «for syk til å nyttiggjøre seg» varierer både innenfor NAV og mellom fastlegene. Det er også et problem at diagnosen ikke gir nødvendigvis gir rett til behandlingen NAV etterspør.
Når nå internasjonal forskning finner at disse behandlingene ikke er effektive, men heller kan øke sykdomsbelastningen framstår det som uheldig at disse kriteriene fortsatt består. Det fører til en økt belastning på pasienten, som risikerer å bli presset til å gjennomføre uhensiktsmessig behandling for å få trygderettigheter. Det fører også til unødvendig ressursbruk i en allerede hardt presset helsetjeneste.
Vi er glade for å høre at Helsedirektoratet vil gjøre en gjennomgang av veilederen og håper at endringene som gjøres her vil føre til endringer i NAV-systemet. Vi er samtidig bekymret for at ME-syke som i mellomtiden søker uføretrygd må gjennomgå hensiktsløs og uheldig behandling.

Hadia Tajik (A)

Svar

Hadia Tajik: Det er eit grunnleggjande vilkår for uføretrygd at føremålstenleg behandling og arbeidsretta tiltak som kan betre inntektsevna, skal vere gjennomgåtte. Kva slags behandling som er føremålstenleg kjem an på helsetenesta sine vurderingar og tilbod i samband med den aktuelle sjukdomen. Behandlinga skal skje på den måten og i det omfanget som høver best for den einskilde pasienten. Innhaldet i kravet til behandling i folketrygdlova er dynamisk og følgjer den medisinske utviklinga. Når det medisinske fagmiljøet tek i bruk nye behandlings-måtar eller forkastar gamle, vil tolkinga av kva som er føremålstenleg endre seg i takt med det.
Rundskrivet til Arbeids- og velferdsetaten vart oppdatert i juni 2021 og inneheld særskilde merknader om ME-sjuke. Arbeids- og velferdsdirektoratet opplyser at denne oppdateringa vart gjort etter ein omfattande prosess i to samarbeidande arbeidsgrupper med fagressursar frå ulike miljø i Arbeids- og velferdsetaten (inkludert legar), fagressursar frå Helsedirektoratet og Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME. Rundskrivet gjev uttrykk for at fastlegen skal lage ein plan for utgreiing og behandling saman med pasienten og som hovudregel også med spesialisthelsetenesta. Tilbodet må vere tilpassa toleevna til den einskilde. Dei tiltaka som er nemnde i rundskrivet, er meint som døme på kva som kan vere aktuelle tiltak. Arbeids- og velferdsetaten kan ikkje krevje ein type behandling og tiltak som ikkje vert initierte eller anbefalte frå medisinsk hald.
Det er på det reine at ME-sjuke kan vere for dårlege til å ha nytte av tiltak eller gjennomgå behandling. Både folketrygdlova og retningslinjene til Arbeids- og velferdsdirektoratet tek høgde for dette. Det går òg fram at legen skal vurdere om eventuelle tiltak vil kunne føre til varig forverring.
Etter den siste oppdateringa av retningslinjene er det lagt eit større ansvar på fastlegen for å vurdere nytta av ulike tiltak.
Arbeids- og velferdsdirektoratet gjer ei fortløpande oppdatering av rundskriva sine når ulike nasjonale rettleiarar vert oppdaterte, og når rettspraksis gjev grunn til å endre rundskriva. Den medisinske oppdateringa vert kvalitetssikra av leiande fagmiljø i Noreg.
Helse- og omsorgsdepartementet viser til at Helsedirektoratet er den øvste normerande helsemyndigheita i landet, med ansvar for m.a. nasjonale retningslinjer og rettleiarar.
Helsedirektoratet har i eit brev til ein privatperson 25. januar d.å. gjeve følgjande orientering om status for dei gjeldande nasjonale faglege anbefalingane knytt til CFS/ME:

«Helsedirektoratet holder seg kjent med og oppdatert på den til enhver tid evidensbaserte kunnskapen som foreligger, og gjør beslutninger basert på dette i samarbeid med fagfolk i samarbeidende etater.
Direktoratet er nå i startfasen av en gjennomgang av NICE retningslinjen og eksisterende kunnskap for å gjøre en grundig vurdering knyttet til evt. revisjon av vår nasjonale veileder for CFS/ME som sist ble revidert i 2015.»

Førebels er det den noverande rettleiaren for CFS/ME frå Helsedirektoratet som gjeld, og Arbeids- og velferdsdirektoratet vil vurdere eventuelle oppdateringar av rundskrivet sitt dersom denne vert endra.