Bård Hoksrud (FrP): Vil statsråden gripe inn og sørge for at en pasient med en alvorlig og sjelden form for epilepsi får tilgang til medisinen Epidyolex på H-resept eller gjennom unntaksordningen, i tråd med føringene i prioriteringsmeldingen om økt individuell tilgang for klinisk eksepsjonelle pasienter?
Begrunnelse
En kvinne i midten av 30-årene fra Nordland, som ble omtalt i Nordlands Avisa 31. mai, har hele livet levd med en sjelden og alvorlig form for reflektær epilepsi knyttet til diagnosen båndheterotopi – en medfødt utviklingsforstyrrelse i hjernen. Hun har gjennom nesten tre tiår forsøkt nærmest samtlige tilgjengelige epilepsimedisiner, inkludert VNS (vagus-stimulator), uten tilstrekkelig effekt og med betydelige bivirkninger. Blant annet har hun opplevd midlertidig synstap og alvorlig fysisk svekkelse som følge av behandlingen.
Etter å ha startet med Epidyolex – et godkjent, cannabisbasert preparat uten rusgivende effekt – har anfallene blitt færre og mildere. Likevel mottar hun kun 15 prosent av anbefalt dose, fordi hun selv må dekke kostnadene. Det anslås at familien har brukt over 750 000 kroner på dette. Legemiddelet er godkjent i Norge for enkelte epilepsisyndromer, men ikke for denne pasientens tilstand, til tross for dokumentert effekt i hennes tilfelle.
Epilepsiforbundet har reagert kraftig på avslaget, og peker på at dette er en klinisk eksepsjonell pasient som burde kvalifisere for individuell tilgang. Forbundets leder har blant annet uttalt at Epidyolex «burde kunne gis på gruppenivå», og omtaler myndighetenes praksis som «stivbeint og lite hensiktsmessig».
I stortingsmeldingen om prioritering i helse- og omsorgstjenesten (Meld. St. 17 (2023–2024)), vedtatt i april 2025, fremgår det eksplisitt at regjeringen ønsker å legge bedre til rette for at pasienter med klinisk eksepsjonelle tilstander kan få medisiner gjennom unntaksordningen. Likevel ble denne pasientens søknad avslått av Helse Nord – uten begrunnelse.
Saken fremstår som både urimelig og uverdig for en pasient som allerede responderer godt på en godkjent behandling. I en tid der det offentlige finansierer legemidler med langt høyere risiko for avhengighet og alvorlige bivirkninger – som opioidet OxyContin – må det stilles spørsmål ved hvorfor staten ikke bidrar når en alvorlig syk pasient endelig har funnet en behandling som virker.