Stortinget - Møte tirsdag den 16. februar 2021

Dato: 16.02.2021
President: Morten Wold

Innhald

Sak nr. 14 [17:46:15]

Interpellasjon fra representanten Sylvi Listhaug til helse- og omsorgsministeren: «ALS kan beskrives som en fengselscelle som blir stadig mindre: Det eneste den rammede vet, er at fengselscellen en dag blir så trang at vedkommende kommer til å dø. ALS-syke forteller ikke bare om en kamp mot en alvorlig sykdom, de forteller også om en kamp mot et rigid helsebyråkrati som kan se ut til å være ribbet for medfølelse. I USA har ALS-syke fått en såkalt «right to try». Når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan syke prøve medisinen. Slik får de et halmstrå å gripe etter. I Norge blir ALS-syke møtt av leger som er bekymret for alvorlige bivirkninger av medisiner som ikke er ferdig utprøvd. Man kan jo lure på hvilke bivirkninger som er verre enn å dø litt hver eneste dag. Vil statsråden sørge for at Norge tar lærdom av praksisen i USA og innfører en «right to try», slik at ALS-syke og andre som har alvorlige diagnoser, kan få tent et lys i mørket?»

Talarar

Sylvi Listhaug (FrP) []: ALS kan beskrives som en fengselscelle som blir stadig mindre. Det eneste den rammede vet, er at fengselscellen en dag blir så trang at vedkommende kommer til å dø.

De som er så uheldige at de får diagnosen, har ofte bare to til tre år igjen å leve – to til tre år der kroppen dør litt hver eneste dag, to til tre år der den syke blir stadig mer pleietrengende, og to til tre år der de rammede vil gjøre nesten alt for å være sammen – litt mer sammen – med dem de er glad i.

Jeg har over flere år fått innblikk i hverdagen til dem som rammes av alvorlige diagnoser. Jeg er blitt kjent med mange som har fortalt meg ekstremt sterke historier. En av dem jeg er blitt kjent med, er Cathrine Nordstrand, en sprudlende og livsglad dame som i sin beste alder plutselig fikk ALS. Hun er en av dem som virkelig har sørget for at ALS har blitt satt på dagsordenen. Hun har stått på for at ALS-syke skal bli sett, hørt og få den hjelpen de sårt trenger og fortjener.

Når man rammes av alvorlige diagnoser, er kampen mot sykdommen allerede en tung byrde. Dessverre forteller flere ALS-syke ikke bare om en kamp mot en alvorlig sykdom, de forteller også om en kamp mot et rigid helsebyråkrati som ser ut til å være ribbet for medfølelse og menneskelighet.

Det er ikke lett å leve når man vet at man skal dø. Men vi kan ikke ha et helsebyråkrati som gjør det å skulle dø enda vanskeligere enn det allerede er. I Norge er den eneste medisinen som er tilgjengelig for alle ALS-syke, Rilutek. Den er antatt å være livsforlengende med tre til seks måneder. Seks måneder er lang tid når man bare har få år igjen å leve.

Denne medisinen kom på markedet i 1995. Utviklingen av medisin til de ALS-rammede går utrolig sakte i Norge. Dette er stort sett den eneste medisinen ALS-syke får her, med unntak av de få som er med på kliniske studier.

USA har kommet lenger enn hva vi har i Norge. Der har ALS-syke fått en såkalt «right to try», en rett til å prøve ut medisiner. Når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan syke prøve medisinen. Slik får syke og familiene deres et halmstrå å gripe etter.

En annen person jeg har møtt, er Nils Arne Morka, som mange kjenner gjennom Lindmo – en tidligere bokser som merket at noe var galt da han var ute på joggetur. Han er fem ganger norgesmester og to ganger nordisk mester i boksing. Nå vet han ikke hvor lenge han har igjen med barna sine og samboeren. Nils Arne er villig til å prøve alt for å få mer tid sammen med sine kjære. For hvilken far vil forlate barna sine så altfor tidlig uten å ha prøvd alt?

Det gjør enormt inntrykk å høre historiene til mennesker som bare vil leve lengst mulig, spesielt når noe av det de trenger, bare er en rett til å prøve medisin.

I Norge blir ALS-syke møtt av leger som er bekymret for alvorlige bivirkninger av medisiner som ikke er ferdig utprøvd. Man kan jo lure på hvilke bivirkninger som er verre enn å dø litt hver eneste dag.

Den yngste som har fått ALS i Norge, var 21 år da han fikk diagnosen. I USA kjenner vi til en håndfull tenåringer som har dødd. Sykdommen kan ramme alle – eldre, middelaldrende og unge.

Det er ikke bare ALS-pasienter som sårt trenger et lys som tennes i mørket. Jeg er blitt kontaktet bl.a. av Kreftforeningen, som er svært glade for at debatten om «right to try» løftes. Kreftforeningen er selv inne i debatten om såkalte «compassionate use»-program, altså en ordning som vil sørge for at noen svært syke pasienter får gratis legemiddel av legemiddelindustrien selv, før legemiddelet er formelt godkjent.

I Norge virker det som om enkelte mener det er bedre at ingen får medisin enn at noen får det. Det er for meg komplett uforståelig. Det er dessuten hele to år siden helseministeren selv sa at KUPP, kunnskapsbaserte oppdateringsvisitter, ikke fungerte. Lite har skjedd siden.

Jeg har registrert at «right to try» tidligere har blitt løftet på Stortinget. Helseministeren viste den gangen til at det var nedsatt et ekspertpanel som skulle gi folk med alvorlige tilstander en ny vurdering av om de kvalifiserte til behandling. Likevel fikk eksempelvis Cathrine den nedslående beskjeden om at hun hadde forventet levetid på mer enn ett år, og derfor ikke kvalifiserte til en ny vurdering av behandlingsmuligheter.

For å beskrive denne banaliteten vil jeg bruke Cathrines egne ord:

Den dagen jeg har forventet levetid mindre enn ett år, er jeg mest sannsynlig helt lam, koblet til respirator og mates gjennom en sonde i magen. Det er ikke da man skal prøve å redde mitt liv. Det er jo nå jeg har funksjoner som er verdt å redde.

Slikt gjør inntrykk.

Panelet har dessuten fått kritikk for at de ikke kan anbefale legemidler og behandlingsformer som har fått nei i Beslutningsforum for nye metoder. Dette ekspertpanelet er heller ikke svaret på hva vi skal gjøre for dem som blir rammet av svært alvorlige diagnoser, som ALS. Et svært viktig moment for alvorlig syke mennesker er nemlig tid, for er det én ting mennesker som får en dødsdom, ikke har, er det tid. Derfor er det ikke godt nok om helseministeren nå peker på handlingsplaner, ordninger som ikke er blitt fikset på to år, eller ekspertpanel. Jeg frykter at helseministeren kommer til å vise til at det er satt ned en arbeidsgruppe. Heller ikke det er godt nok.

Sist vi diskuterte ALS i Stortinget, ble det satt ned en ALS-arbeidsgruppe. Det var veldig bra, men det er til lite hjelp for dem som allerede er rammet av denne alvorlige sykdommen. Problemet med denne typen arbeid er at det gjerne tar et par år. I tillegg er det rimelig å anta at korona har sørget for ytterligere forsinkelser.

To år er mye tid – tid som ALS-rammede ikke har. Derfor må vi se handling nå, ikke nye arbeidsgrupper og ekspertpanel. For mens vi setter ned disse arbeidsgruppene og ekspertpanelene, visner de syke litt mer vekk for hver dag som går. Det er uforståelig at det er bedre at disse visner bort, enn at de får lov til å prøve medisiner. Jeg forstår godt at vi skal skjerme selv alvorlig syke for unødig lidelse, men jeg må igjen stille spørsmålet: Hvilken bivirkning er verre enn å dø litt hver eneste dag?

Jeg tror de aller fleste ønsker å kjempe for livet sitt, eller livet til dem de er glad i. Når det finnes medisinske alternativ, burde de som ønsker det, få teste dem ut. Derfor ønsker jeg å stille det refererte spørsmålet til helseministeren: Vil statsråden sørge for at Norge tar lærdom av praksisen i USA og innfører en «right to try», slik at ALS-syke og andre som har alvorlige diagnoser, kan få tent et lys i mørket?

Statsråd Bent Høie []: ALS er en svært alvorlig sykdom, og jeg deler representantens engasjement for denne pasientgruppen. Det er behov for mer kunnskap for å gi god helsehjelp og omsorg til personer med ALS. Jeg er også opptatt av å legge til rette for utprøvende behandling når det vurderes som et forsvarlig behandlingstilbud. Regjeringen har satt i gang flere tiltak for å styrke forskning og legge til rette for utprøvende behandling som er relevant for personer med ALS.

Vi vil legge til rette for mer utprøvende behandling innen forutsigbare rammer. Nasjonal veileder for utprøvende behandling ble publisert i 2019, og denne er en del av arbeidet for å gi flere pasienter med alvorlig sykdom tilgang til utprøvende behandling. Det skal skje på en måte som er sikker for pasienten, og som samtidig har en verdi utover den ene pasienten. Utprøvende behandling skal som hovedregel gis som en klinisk studie. Unntaksvis kan det gis til pasienter på individuell basis. Det forutsetter at visse forhold oppfylles, bl.a. at det er vurdert at behandlingen er faglig forsvarlig. Faglig forsvarlighet er hjemlet i helsepersonelloven § 4 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-2. Leger og annet helsepersonell kan ikke gjennomføre behandling som de mener ikke er faglig forsvarlig, og som potensielt kan påføre pasientene skadevirkninger, i aller verste fall føre til død.

Jeg har stor forståelse for at mange pasienter med ALS og deres pårørende er svært fortvilet over mangelen på effektiv behandling. For noen pasienter kan utprøvende behandling være et alternativ. Det forutsetter at sånn behandling er tilgjengelig og faglig forsvarlig, og at den ikke gir økt risiko for å forverre livskvaliteten til pasienten vesentlig.

Kliniske studier er det viktigste virkemiddelet vi har for å kunne tilby pasienter ny og utprøvende behandling. I januar la regjeringen fram en nasjonal handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Planen gjelder for hele tjenesten og varer fram til 2025. Vår visjon er at klinisk forskning skal bli en integrert del av all klinisk praksis og pasientbehandling. Skal vi nå denne visjonen, må vi få til en kulturendring i tjenesten. Som en del av en sånn kultur bør alle pasientmøter ses på som potensielle kilder for kunnskapsgenerering og forskning. Visjonen krever at systemet i stort – organisering, finansieringsordninger, regelverk, godkjenningsordninger og IKT-systemer – legger til rette for systematisk kunnskapsoppbygging som en del av pasientbehandlingen. Regjeringen har to mål for arbeidet. Det første er å bidra til at langt flere pasienter enn i dag får tilbud om å delta i kliniske studier. Det andre er at antall kliniske studier som rekrutterer pasienter i sykehus, skal dobles i løpet av planperioden. Det skal også legges bedre til rette for at norske pasienter kan delta i kliniske studier i utlandet. Dette vil være viktig, både for personer med ALS og for personer med andre sykdommer.

Det første nasjonale forskningssenteret for klinisk behandling er innen hjernesykdommer og ble etablert i 2019. Dette senteret, Neuro-SysMed, mottar 160 mill. kr over en åtteårsperiode i øremerkede midler fra Forskningsrådet. Dette vil ha stor betydning for forskning innen hjernehelseområdet, og ALS er blant de prioriterte tilstandene. Departementet øremerker også midler til forskning gjennom Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. Gjennom disse midlene finansieres også forskning på ALS. I 2020 ble det f.eks. gjennom Program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten tildelt 18,2 mill. kr til en nasjonal studie, NO-ALS-studien, som ser på effekten av to legemidler på ALS. Studien ledes av Helse Bergen. Formålet er å undersøke om en kombinasjonsterapi med legemidlene kan forsinke sykdomsutviklingen, øke overlevelse og bedre livskvaliteten ved ALS. Programmet for klinisk behandlingsforskning skal bidra til at flere pasienter får tilbud om deltakelse i utprøvende behandling gjennom slike kliniske studier.

Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten kan hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med kort forventet levetid med å få en ny vurdering av behandlingsmulighetene sine etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. Det kan dreie seg om å finne fram til bl.a. kliniske studier i utlandet. Ekspertpanelet har også unntaksvis vurdert enkelte pasienter, bl.a. en pasient med ALS, med livstruende sykdom med en lengre forventet levetid enn ett år, og der det ikke fantes tilgjengelig behandlingstilbud. Ekspertpanelet ble etablert i november 2018.

Representanten peker på «right to try», som er en ordning som er innført i flere amerikanske stater. Dette er en lov som tillater at pasienter med svært alvorlig sykdom eller sykdom hvor alle behandlingsalternativer er prøvd, og som ikke kan delta i kliniske studier, kan få tilgang til utprøvende behandling. Det er flere krav til hvilke legemidler som kan inngå i «right to try». Det er viktig å understreke at dette lovverket ikke gir pasienter rett til utprøvende behandling, og tilsvarende er ikke leger, legemiddelfirmaer eller forsikringsselskaper pliktige til å skrive ut, produsere eller betale for legemidlene. Legemiddelfirmaene kan tilby legemidler som utprøvende behandling, men må dekke utgiftene knyttet til behandlingen. Ordningen er avledet fra «Expanded Access Program», som ligner «compassionate use»-programmet som Statens legemiddelverk i Norge godkjenner. Det er viktig å være klar over at det selvfølgelig er store ulikheter mellom hvordan den norske og amerikanske helsetjenesten er finansiert, og en direkte sammenligning er derfor vanskelig. Å følge med på hvilke ordninger andre land har for å gi økt tilgang til utprøvende behandling, er imidlertid en del av oppfølgingen av regjeringens målsetting om utprøvende behandling.

På visse vilkår kan det foreskrives legemidler uten norsk markedsføringstillatelse. Det kan være aktuelt for å gi pasienter best mulig helsehjelp når det ikke finnes legemidler med markedsføringstillatelse som dekker det medisinske behovet, hvis pasienten ikke kan delta i pågående kliniske studier, eller i situasjoner der pasienten ikke kan bruke legemidler med markedsføringstillatelse på grunn av bivirkninger eller utilstrekkelig effekt. Legemidler som ikke har markedsføringstillatelse, kan brukes gjennom «compassionate use»-programmet eller ordningen med godkjenningsfritak, hvis vilkårene er til stede. Begge ordningene godkjennes av Statens legemiddelverk. Ved bruk av legemidler som ikke har markedsføringstillatelse i Norge, har behandler et særlig ansvar for å sikre at bruken er forsvarlig.

Jeg vil se både på ekspertpanelets mandat, sånn at dette også i større grad kan omfatte ALS-pasienter i en tidligere sykdomsfase der pasienten fortsatt vil kunne ha større nytte av en eventuell ny utprøvende behandling, og på bruken av «compassionate use»-programmet, sånn at dette til sammen kan utgjøre en mulighet for ALS-pasienter som kan tilsvare hensikten med «right to try»-ordningen.

Regjeringen er opptatt av at pasienter med ALS og deres pårørende opplever god kvalitet og sammenheng i tjenestene. Regjeringen har styrket arbeidet innen behandling og forskning på hjernesykdommer. I 2017 la vi fram en nasjonal hjernehelsestrategi som gir retning for forebyggende tiltak, helse- og omsorgstjenester og forskning. I tillegg har Helsedirektoratet fått i oppdrag å komme med forslag til tiltak for å forbedre tjenestene til personer med ALS. Blant de foreslåtte tiltakene er utarbeidelse av nasjonale faglige råd til helse- og omsorgstjenesten og oppdatert informasjon og opplæringsmateriell om ALS til pasienter og pårørende, ansatte og beslutningstakere i tjenesten.

Sylvi Listhaug (FrP) []: Jeg vil takke helseministeren for svaret.

Jeg må si at det er sjelden jeg har fått så overveldende tilbakemeldinger når jeg har fremmet en interpellasjon i Stortinget. Én ting er ALS-pasienter, som dette selvfølgelig betyr veldig mye for, men Kreftforeningen var også raskt på banen og fortalte om hvor viktig dette er også for kreftpasienter.

Det som bekymrer meg mest når det gjelder økende forskjeller, er kreftområdet, for vi ser at det nå er i ferd med å bli et klasseskille mellom dem som har tjukk lommebok og kan kjøpe seg tjenester i inn- og utland, og dem som ikke har muligheten til å gjøre det. Jeg mener at det bør uroe alle i denne salen at vi ser en sånn utvikling. Det er viktig at alle skal kunne ha tilgang til de behandlingsmåtene, -metodene og medisinene som finnes.

Jeg ble også kontaktet av en mor med to barn som har sykdommen Huntingtons sykdom, også for denne gruppen er dette en viktig interpellasjon, og av Nasjonalforeningen for folkehelsen, om demens. Det er også en dødelig sykdom. Der ser man at Norge ligger bakpå når det gjelder norske pasienters mulighet til å kunne være med i kliniske studier. Det er bare et fåtall av de 120 kliniske studiene som finnes på verdensbasis, som er tilgjengelige for norske pasienter. Så det er helt klart et behov for å gjøre noe med dette, slik at norske pasienter med dødelige sykdommer, med lite håp og med dystre framtidsutsikter kan få noe å leve for og håpe på.

Det er positivt, det helseministeren sier om at han ønsker å se på ekspertpanelet og det mandatet de har. Jeg mener også det er positivt at man ønsker at flere skal få delta i kliniske studier. Men jeg vil understreke at det er viktig at vi nå får fart på dette.

Jeg vil spørre helseministeren: Hva vil denne endringen av et mandat i ekspertpanelet konkret bety for ALS-pasienter? Hva vil det bety for personer med kreft? Og hva slags betydning vil dette ha for dem som nå trenger et håp – som både ALS-pasienter, kreftpasienter og personer med demens trenger for framtiden?

Statsråd Bent Høie []: Som representanten var inne på, er det et sterkt engasjement i veldig mange pasientgrupper for å få mulighet til å delta i flere kliniske studier. Derfor er også den handlingsplanen som ble lagt fram i januar, veldig vesentlig for mange pasienter. At vi har en veldig tydelig ambisjon for helsetjenesten om å øke deltagelsen i kliniske studier for mange, er utrolig viktig.

Når det gjelder det konkrete spørsmålet, er det knyttet til det som er dagens mandat for ekspertpanelet, som jo er avgrenset til i hovedsak å handle om pasienter som har mindre enn ett år igjen av forventet levetid. Det er klart at for mange ALS-pasienter, som representanten var inne på, vil det være et vanskelig kriterium. Selv om ekspertpanelet også i dag kan se vekk fra det kriteriet, vil det oppleves som vanskelig. Når en er kommet i en sykdomssituasjon der det er antatt gjenstående levetid, er det klart at det er forståelig at en ikke er i en situasjon der en har stor tro på at nye behandlingsmuligheter gir en forlenget levetid. Derfor er det viktig å se på nettopp den delen av mandatet, for å se om flere pasienter kan bli vurdert på et tidligere tidspunkt.

Det er viktig fordi ekspertpanelet samler de aller fremste fagfolkene i Norge til å vurdere den enkelte pasient, og de har også best oversikt over hvilke ulike kliniske studier som foregår internasjonalt. Vi ser at ekspertpanelet har hatt stor betydning, spesielt for mange kreftpasienter som har fått sin sak vurdert på nytt, og som dermed både har fått en annen type behandling enn den som opprinnelig var foreslått på det sykehuset en blir behandlet på, og som også har fått delta i kliniske studier og fått behandlingsmuligheter som en ellers ikke hadde fått.

Jeg mener dette er en av de mulighetene vi må bruke, i tillegg til det som skjer gjennom bedre tilrettelegging for kliniske studier, ikke minst på hjernehelsefeltet gjennom senteret som er etablert i Bergen, som allerede har bidratt til at norske ALS-pasienter nå deltar i denne typen studier, noe som er veldig bra.

Tuva Moflag (A) []: Først og fremst vil jeg takke Cathrine Nordstrand og Nils Arne Morka for at de gir ALS-pasienter et ansikt og en stemme. Nordstrand har jeg hatt anledning til å treffe flere ganger, og Morka har jeg lest om i mediene de siste ukene.

For en bokser og tidligere norgesmester må det være spesielt å kjempe en kamp man vet man ikke kan vinne. For så brutalt er det å få en ALS-diagnose i dag. Jeg vil takke Nils Arne Morka for at han likevel tar kampen. Når framtidige pasienter kanskje ikke må ta til takke med bare håp, men faktisk kanskje har et behandlingstilbud som virker, skal både Nils Arne og Cathrine vite at de pasientene står på deres skuldre.

Det er medisinske framskritt og innovasjon som gjør at man kan leve stadig lenger og fortsatt ha et godt liv selv om man rammes av kronisk sykdom. Det er medisinske framskritt som gjør at mange dør med sine sykdommer og ikke av dem. Det som tidligere var dødelige diagnoser på kort eller lang sikt, blir i mange tilfeller kroniske sykdommer som kan holdes i sjakk.

For to år siden fikk mannen min MS. Den diagnosen er det veldig annerledes å få og skulle leve med og takle i 2019 kontra om man fikk den i 1999. Det handler om framskritt, og jeg håper at de framskrittene også vil være der for ALS-pasienter i framtiden.

Den 11. januar lanserte regjeringen den første nasjonale handlingsplanen for kliniske studier. Her står det at regjeringens visjon er at klinisk forskning skal være en integrert del av all pasientbehandling, og at målet er å doble antallet kliniske studier innen 2025. Regjeringen fastslår at dette er å være ambisiøs når det gjelder kliniske studier, men i realiteten betyr det at antallet kliniske studier skal opp igjen på samme nivå som i 2000. Ja, for antallet kliniske studier er nemlig blitt halvert de siste 20 årene. Jeg skulle ønske regjeringen faktisk var enda mer ambisiøs.

Foruten kliniske studier har såkalt «compassionate use» vært en mulighet for pasienter med alvorlig sykdom der eksisterende behandling ikke har effekt, eller der det ikke finnes godkjent behandling. Det handler om at lovverket åpner for at lovende legemidler kan tas i bruk for enkelte pasienter før de blir godkjent.

I 2018 endret de regionale helseforetakene reglene for slik bruk i offentlige sykehus. For meg framstår det noe uklart i hvor stor grad dette har begrenset pasientenes tilgang til utprøvende medisin, men jeg forstår at det fortsatt er en dialog mellom partene. Kanskje helseministeren rekker å redegjøre også for dette i sin sluttreplikk.

Avslutningsvis vil jeg peke på at ALS rammer hele familier hardt og brutalt. Selv om denne interpellasjonen handler om legemidler og «right to try», vil jeg likevel trekke fram hvor viktig det er at vi bygger gode, tverrfaglige team rundt dem som er rammet av ALS, og deres familier. Det trengs et godt samarbeid mellom sykehus og kommune, og det trengs psykologisk støtte til både pasienter og pårørende. Men målet må være at vi går fra å være på et sted der det vi kan tilby disse pasientene, er en verdig død, til at vi en dag har funnet en behandling som gir disse pasientene et verdig liv.

Helt til slutt vil jeg takke Sylvi Listhaug for initiativet og interpellasjonen. Det er ikke første gang vi er her og diskuterer ALS og en interpellasjon på hennes initiativ, så det setter jeg stor pris på, og det vet jeg at pasientene også gjør.

Nicholas Wilkinson (SV) 18:13:59: Jeg er glad for denne interpellasjonen her nå. Jeg håpet at flere andre skulle være med, men det er veldig bra at Tuva Moflag også deltar. Jeg sendte et spørsmål til Bent Høie i september 2020. Da er det veldig bra at andre også er med i denne kampen.

90 pst. av de som får diagnosen, lever to til fem år etter at diagnosen er satt. Noen ALS- pasienter velger å avslutte livet i Sveits – aktiv dødshjelp. Andre velger å leve noen ekstra år på respirator.

Også unge mennesker kan få ALS. I Norge har vi ALS-pasienter i begynnelsen av 20-årene. ALS blir beskrevet som en av de verste sykdommene som mennesker kan få. Mange ALS-syke har mindreårige barn. Dem jeg har snakket med, sier at de lever uten håp.

Det foregår forskning på ALS mange steder i verden. Stadig ser vi medisiner som har vært gjennom fase 1, og som kan virke lovende. I USA har «right to try» gjort det mulig for dem med alvorlige og dødelige diagnoser å prøve medisiner som har vært gjennom fase 1. I Norge får ALS-syke ikke prøve Edaravone, som er godkjent i Australia, USA, Canada, Korea og Japan.

Vi vet at det er tenkt en studie på B-vitaminer for ALS-syke i Norge. Det er forskningssenteret i Bergen som står bak.

Uten et håp er det svært vanskelig å leve. Med håp vil personen få et bedre liv – også hvis medisinen ikke virker. Men selvfølgelig håper jeg at medisinen virker. SV vil tenne et lys i mørket for ALS-pasientene, som Sylvi Listhaug sa.

Demenssykdom er på linje med ALS dødelig. For personer med en så alvorlig diagnose, som taper kontroll over hverdagen sin, og som dag for dag opplever at deres hjerne ikke lenger mestrer det de kunne før, vil det kunne gi både håp og livsglede å få tilbud om å prøve ut medisiner selv om de ikke har gått igjennom alle utprøvingsfasene. Det foregår forskning og medikamentutvikling mange steder, men norske demenspasienter får ikke anledning til å delta, til tross for at mange av dem har et sterkt ønske om å bidra, både i håp om egen kur og ikke minst for å bidra til at andre skal kunne få behandling i framtiden. SV vil også tenne et lys i mørket for demenspasientene i Norge.

Sylvi Listhaug (FrP) []: Jeg føler alltid en viss oppgitthet og fortvilelse over at vi ikke kan gjøre mer for dem som er så alvorlig syke, men jeg mener det er viktig at vi gjør det vi kan for at de skal ha det så bra som mulig, og at vi gir dem håp.

Vi diskuterte her tidligere dette med hvilken informasjon man får når man får denne diagnosen, og jeg spurte Nils Arne Morka om det. Dessverre sa han, slik jeg er blitt fortalt av mange andre som har fått denne dødelige sykdommen, at han fikk en tynn brosjyre i hånda og reiste hjem og begynte å lete på nettet etter hva slags sykdom dette var. Dette var sommeren 2020. Jeg mener det er svært viktig at vi nå sikrer et verdig møte med disse pasientene når de kommer på sykehuset og får det som regelrett er en dødsdom, og jeg håper at helseministeren tar med seg det og tar det videre i systemet.

Så er jeg også opptatt av det som jeg var inne på med hensyn til kreft. Vi så jo nå i Dagbladet Terje, som bruker titusenvis av kroner på kreftmedisiner. Det er klart at det er bekymringsfullt når det nå mer og mer begynner å bli lommeboka som rår når det gjelder behandlingsmetoder, eller at du må komme i avisene for å få innsamlingsaksjoner for å bli sett og for å skaffe penger. Men den store massen vil aldri greie det og vil da heller ikke, slik som det er i dag i en del tilfeller, få hjelp. Det mener jeg er noe å adressere framover som er viktig for vårt samfunn.

Jeg er veldig glad for at helseministeren vil ta initiativ til å endre mandatet. Jeg håper det kan skje raskt, og om helseministeren kan si noe om tidshorisonten på det, er det veldig bra, for jeg vet at det sitter mange nå og hører på og lurer på hva som skjer framover. Disse pasientene har så lite tid til å vente.

Jeg vil virkelig takke for debatten. Jeg håper at helseministeren prioriterer denne saken videre. Selv om jeg vet at statsråden har mye å gjøre nå i disse koronatider, har ikke disse pasientene tid til å vente. Derfor må vi gjøre det vi kan nå, så raskt som mulig.

Statsråd Bent Høie []: Takk for en god debatt, og takk til interpellanten for å reise disse viktige spørsmålene. Jeg er veldig enig i beskrivelsen som gis av hvor vanskelig det er at vi ikke kan gi disse pasientene en bedre medisinsk behandling enn det som er mulig i dag.

Det er jo egentlig bare én måte dette kan bli bedre på, og det er nettopp gjennom forskning, gjennom å ha flere studier, gjennom både å utvikle nye legemidler og å prøve ut effekten av eksisterende legemidler på ALS. Derfor mener jeg at det Norge gjør som vårt bidrag her, bl.a. nå gjennom ALS-studien, er viktig. For heldigvis er det slik at medisinsk kunnskap i veldig stor grad er et internasjonalt fellesgode, der hvert enkelt land gjennom våre studier og vår innsats kan bidra til å bygge en helhet som kommer alle, eller veldig mange, pasienter til gode.

Jeg vil starte arbeidet med å se på mandatet ganske umiddelbart og se på hvilke muligheter som ligger der.

Så vil jeg avslutte med å si at jeg også forstår fortvilelsen for mange kreftpasienter som ønsker å prøve andre behandlingsmetoder. Jeg vil allikevel understreke at hovedbildet av den norske kreftbehandlingen er at vi tilbyr en kreftbehandling som er i den aller ypperste klassen internasjonalt, at Norge er et land som raskt tar i bruk nye behandlingsmetoder, og ikke minst at vi er et land som når vi tar i bruk nye behandlingsmetoder, i motsetning til veldig mange andre land tilbyr dem til alle kreftpasienter som har den samme diagnosen. Veldig ofte blir vi sammenlignet med land der det ikke er slik at når en spesiell kreftbehandling er tilgjengelig, er den faktisk tilgjengelig for alle kreftpasienter, men kanskje bare for noen få. Det har også en stor verdi, den måten vi jobber på i Norge, nemlig at når vi bestemmer at en kreftbehandling skal være tilgjengelig offentlig finansiert, er den tilgjengelig offentlig finansiert for alle med samme diagnose.

Presidenten: Med det er interpellasjonsdebatten avsluttet.

Dermed er dagens kart ferdig debattert.

Forlanger noen ordet før møtet heves? – Så synes ikke, og møtet er hevet.