Kap 732 Persontilpasset medisin og ny medisinsk teknologi

Som tidligere år vil Hjernesvulstforeningen rette oppmerksomheten mot persontilpasset medisin. Hjernesvulstpasienter har sykdom med utslag og behandling i skjæringspunktet mellom nevrokirurgi, onkologi og nevrologi. Dette kompliserer og medfører gjerne at flere behandlinger må foregå parallelt, samt at behovet for rehabilitering etter behandling er stort. Til tross for behandling, så er også hjernekreft blant de diagnosene med aller dårligst prognose. For høygradige hjernesvulstdiagnoser er det et fåtall som er i live etter fem år.

Kostnadsnivået innenfor kreftmedisiner er høyt for nye behandlinger, og det er ikke slik at vi ser for oss at dette vil være en trend som endres i de nærmeste årene. Kostnadsbildet er imidlertid nokså forvirrende, når vi nå ser genteknikken på full fart inn i bildet. Her vil det, hvis spådommer og ønsker blir en realitet, være et stort potensial for behandling og man kan bruke personspesifikke behandlinger som i større grad kurerer og unngår å gjøre mennesker til kronikere. En finansiering av slike behandlinger vil ikke kunne fungere godt med det systemet vi i dag har under Nye metoder, som har et sterkt gruppefokus og fokus på årlige driftsutgifter.

Løsningen ligger i genomet, og det er ikke nødvendigvis felles for grupper av pasienter som har samme overordnede diagnose. Persontilpasning gjennom metoder som PFP, Personal functional profiling, gir en unik innsikt i genomspesifikk behandling av kreftbehandling. I Luxembourg benyttes det i dag avansert utstyr som kan analysere effekten av 42 forskjellige medikamenter i 7 forskjellige styrkegrader, direkte på vevsprøver fra pasienten. Lovende resultater viser at det er mulig å treffe i langt større grad med medisinsk behandling og man unngår å bruke kostbare medisiner som ikke har nytte og i verste fall også medfører redusert livskvalitet hos pasienten. Den dyreste behandlingen er den som ikke virker. Dagens regime innenfor kjemoterapi består for vår pasientgruppe å prøve medikamenter som doseres med basis i høyde/vekt og protokoller som snart er 20 år gamle. Kombinert med MR-undersøkelser etter ca. 12 uker vil spesialistene forsøke å danne seg et inntrykk av om de forandringer de ser er basert på effekt av medisinsk behandling eller annet. De er i realiteten henvist til å gjette på en løsning, og så vente i lang tid mens pasienten gjerne er svært påvirket av kuren, før de vet om den virker. Vi har ikke tid til å vente lenge på at vi får slik teknologi til Norge, her må vi gå sterkt inn i forskningen og delta i studier som i dag går i Luxembourg.

Arbeidet med å få på plass et norsk hjernekreftnettverk har kommet langt det siste året, men det mangler fortsatt penger til å få på plass avansert analyseverktøy. Etableringen er basert på donasjoner og forskningsmidler fra Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen. Statens ansvar for å sikre at pasienter tilbys behandling som er treffsikker og skånsom tilsier at det må settes av midler til at norske pasienter får ta del i bruken av PFP som metode.

Riksrevisjonen har i år levert sin rapport hvor de feller en knusende dom over interessen for å prioritere kliniske studier ved de regionale helseforetakene. For mange av de mer sjeldne diagnosene er heller ikke antall pasienter stort nok til at det kan startes kliniske studier. Her er det kun utprøvende behandling basert på det spesifikke ved deres sykdom som kan utgjøre en forskjell.

Satsningen på hjernehelse og den nye strategien for sjeldne diagnoser treffer mange hjernesvulstpasienter, men dessverre er det ikke satt av øremerkede midler eller tilleggsbevilgninger til arbeidet. Helse- og omsorgskomiteen bes derfor om å sikre øremerking av midler til nødvendig fokus på Norsk hjernekreftnettverks arbeid på lik linje som Neuro-sys-med er tilgodesett i regjeringens budsjettforslag.

En egen bevilgning på kr 100 millioner som deles på kr 60 millioner til etableringen av norsk hjernekreftnettverk og kr 40 millioner til direkte pasientbehandling fremstår som en god start for et fremtidig Norsk Hjernekreftsenter med innovative tjenester som ikke bare er banebrytende for hjernesvulstrammede, men som også har betydelig overføringsverdi for andre pasientgrupper og økt nordisk eller mer langstrakt internasjonalt samarbeid.

Behandling i utlandet

Hjernesvulstpasienter som ikke får tilgang på anerkjente behandlingsmetoder i Norge, slik som laserablasjon, må få tilgang til dette i utlandet. Slik minimalt invasiv behandling tilbys Sverige, både i Stockholm og Gøteborg, og etter det vi kjenner til er det sterk motstand innenfor den delen av helsebyråkratiet som har ansvar for finansieringen når det gjelder slik behandling i utlandet. Vi ber helse- og omsorgskomiteen om å innskjerpe plikten til helseforetakene som ligger i fritt behandlingsvalg og rett til behandling, også i utlandet. Vi vet at det ikke er komiteens jobb å pålegge behandlingsmetoder, men retten til behandling i utlandet er en politisk styrt rettighet og helseforetakene har plikt til å innfri denne retten, uansett om de liker det eller ei.

Endringer i egenandelsordningene

Regjeringens høring av forslag til sammenslåing av egenandelstak 1 og 2 indikerte et tak på kr 2900,- ved sammenslåing.  Stortingets behandling av saken medførte at det ble langt lavere. I budsjettforslaget for 2022 er taket foreslått på kr 2921,-, noe som medfører at ca. 1 million personer i Norge vil få økning i sine egenandeler. Egenandelene er for medisiner på blå resept, legebesøk og behandlinger som i stor grad treffer kronisk syke mennesker. En skjerping av egenandelstaket medfører at de får økte kostnader til sin kroniske sykdom. Vi ser med bekymring på en slik økning av egenandelstaket sammen med de høye strømprisene som forventes å vedvare. Starten på året er økonomisk krevende med de største strømregningene og innbetaling av egenandeler. Selv om ordningen med egenandelstak og frikort er innrettet for å skåne kronikerne, så treffer den brutalt ved årets start. En eventuell økning av egenandelstaket og den enkelte egenandel kan ikke være så høy, for mange er privatøkonomien så anstrengt at noen få hundrelapper er tuen som velter lasset. VI frykter at et stort antall vil måtte ta veien til NAV for å søke økonomisk nødhjelp eller er vil bli nødt til å låne penger for å komme gjennom perioden. Skatte- og avgiftsendringer (dvs. lettelser) treffer heller ikke denne gruppen i særlig grad.

Mvh

Rolf J. Ledal (sign.)
Generalsekretær