Epilepsiforbundets høringsnotat til Statsbudsjettet 2022 i Transport og kommunikasjonskomiteen

Epilepsiforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi og pårørende. Med støtte fra våre over 6000 medlemmer arbeider vi for en bedre hverdag og tryggere fremtid med epilepsi. Rundt 3% av befolkningen vil få en epilepsidiagnose i løpet av livet, og til enhver tid lever om lag 45 000 mennesker med en aktiv epilepsi i Norge. Å leve med epilepsi er langt mer enn å leve med anfall. Å styrke livskvaliteten til mennesker med epilepsi er noe vi arbeider med på mange forskjellige områder. I forbindelse med Statsbudsjettet 2022 ønsker Epilepsiforbundet å omtale følgende tema:

• Epilepsiforbund ber komiteen rettighetsfeste den nasjonale utvidede TT-ordningen som en transportordning under Nav, og sikre lik tilgang i hele landet og til alle grupper med særskilt behov. 

 

Kap. 1330 Særskilte transporttiltak 

Post 60 Utvidet TT-ordning for brukere med særskilte behov

Nasjonal utvidet TT-ordning er en svært viktig transportordning for mange personer med særlige transportbehov. Det er likevel et stort problem med dagens ordning, at denne ordningen kun gjelder noen steder i landet og kun utvalgte grupper funksjonshemminger.

For å unngå en diskriminerende ordning er det viktig at den nasjonale TT-ordningen gir like muligheter for transport basert det som er den enkeltes behov, ikke basert på type funksjonshemming eller hvor i landet man bor. Epilepsiforbundet mener at særskilt behov må knyttes til brukerne sine behov for transport for en aktiv fritid. Det må ikke være type funksjonshemming som avgjør, men i hvilken grad vedkommende har ønske om, og mulighet til en aktiv hverdag, og i hvilken grad det finnes andre muligheter til transport. Aspekter som kan vektlegges i vurderingen er tilgang til egen bil/trygdebil, mulighet til å bruke noe kollektivtransport, mulighet til å være aktiv, familieforpliktelser ect.

Epilepsi og transportbehov

Personer med epilepsi er en gruppe som kan ha særlig behov for transport. Epilepsi er en nevrologisk sykdom som kjennetegnes av økt risiko for tilbakevendende epilepsianfall. For å oppfylle helsekravet for førerkort, må man ha vært anfallsfri i 12 måneder. Mange mennesker med epilepsi mister derfor førerkortet, enten permanent eller for minimum ett år, andre vil aldri få muligheten til å ha førerkort. For de fleste vil kollektivtransport være løsningen, men for en del vil ikke kollektivtransport være en mulighet. 

For en del mennesker med epilepsi vil den fysiske belastningen som kollektivreisen representerer føre til at man ikke kan benytte kollektivtransport. Utmattelse/ fatigue er en kjent tilleggsutfordring ved epilepsi. Der kollektivreisen tar lengre tid, eller det fører til mye venting, kan dette føre til at man ikke har kapasitet til det man i utgangspunktet var på vei til.

En annen årsak til at enkelte mennesker med epilepsi ikke kan benytte kollektivtransport, er at stresset knyttet til å ta kollektivtransport kan være anfallsutløsende for enkelte. Stresset med å forholde seg til busstider, billetter og angsten for å få anfall, kan i enkelte tilfeller utløse epileptiske anfall. Anfallene kan både være farlige og ofte oppleves som traumatisk for personen som får anfall.

For de som opplever disse utfordringene blir muligheten som å delta i sosiale aktiviteter svært begrenset. Når man også vet at mennesker med epilepsi har en større fare for å være utsatt for angst, depresjon og ensomhet enn normalbefolkningen, er det spesielt viktig å legge til rette for at mennesker med epilepsi kan delta i samfunnet på lik linje med andre. Dette er personer i alle livssituasjoner, alt fra unge uføre med stort behov for sosiale aktiviteter, til småbarnsforeldre i full jobb som plutselig mister førerkortet og som er helt avhengig av tilrettelagt transport for å kunne leve et aktivt hverdagsliv. Når disse personene ikke har mulighet til å kunne benytte bil eller kollektivtransport har disse et særskilt behov for en tilrettelagt transport. Til tross av at en del mennesker med epilepsi har et slikt særskilt behov for tilrettelagt transport, stenges de ute av den nasjonale TT-ordningen med begrunnelse av at denne kun er for blinde og personer som sitter i rullestol.

Rettighetsfesting og Nav

I Transportkomiteens innstilling til statsbudsjettet 2021 ble det gitt føringer om at regjeringen skulle se på retningslinjer for ordningen og på muligheten for en organisering under Nav. I årets forslag til Statsbudsjett skriver derimot departementet kun om overføring til fylkeskommunene. Fylkeskommunenes håndtering av den ordinære TT-ordningen oppleves av brukerne allerede som svært varierende. Nav håndhever i dag mange transportordninger for funksjonshemmede, og disse ordningene oppleves som svært gode. Arbeids- og utdanningsreiser er et eksempel på en transportordning under Nav, som kan brukes som mal i utformingen av en rettighetsfestet nasjonal TT-ordning.

Epilepsiforbundet ber komiteen rettighetsfeste den nasjonale utvidede TT-ordningen som en transportordning under Nav, og sikre lik tilgang i hele landet og til alle grupper med særskilt behov.