Innspill til statsbudsjettet 2025
Vi viser til St.Prop 1 S(2024/2025) og kommer herved med følgende henvendelse Helse- og omsorgskomiteen vedrørende forsterkning av forskning på ME og behandling av ME-syke pasienter:
ME-foreningen ber Helse- og omsorgskomiteen om følgende:
- Ekstraordinær innsats for tidlig diagnosesetting
- Forsterking av omsorg og pleietilbud for ME pasienter
- Øremerkede midler til forskning på ME
Norges ME-forening ber Helsekomiteen om bevilgninger til:
Nyere prevalensforskning på ME anslår 0,79%, som gir nærmere 45.000 pasienter i Norge, Mye tyder på at tallet er økende. Forskning antyder at 50% av personer med senskader etter Covid er ME. ME er i de fleste tilfeller invalidiserende, gir har stor sykdomsbyrde og lav livskvalitet. De sykeste pleies av pårørende, og står uten egnet helse- eller pleietilbud. Samfunnskostnaden er svært stor.
Sintef dokumenterte i 2011 manglende kunnskap i alle ledd i helsevesenet. Gjennom prosjektet Tjenesten og MEg dokumenterer FAFO og SINTEF det samme i 2022. Funnene bekrefter ME-foreningens brukerrapporter fra 2012,2017, 2019,2021 og 2024 som fant at
- Mange ME-pasienter står totalt uten medisinsk oppfølging
- Kommunale tjenester er ikke tilpasset sykdommens art eller pasientenes behov.
- 9år i gjennomsnitt fra sykdomsdebut til diagnose for barn og unge, 7 år for voksne i 2023.
- Manglende tilbud om utredning, lange ventelister. ME ikke omfattet av prioriteringsveiledere.
Tidlig diagnosesetting er avgjørende – normert pasientforløp
Lang tid fra sykdomsdebut til diagnose er assosiert med dårligere forløp. Bare 1 av 3 utredes i spesialisthelsetjenesten, kompetanse hos fastlege er essensiell for rask diagnose, men mangler ofte. Skissert normert pasientforløp for utredning vil bare omfatte en liten del av de syke. Det er behov for tiltak som sikrer alle rask utredning og riktig diagnose.
Den lange ventetiden fra sykdomsdebut til diagnose er kritisk for barn, som ikke får rikttig tilrettelegging uten riktig diagnose. I dag ser vi også at foreldre til udiagnostiserte, ME-syke barn anklages for å «sykeliggjøre barn», og at barnevernet kobles inn, med store negative konsekvenser for barnet og familien. Tilbakemeldinger fra medlemmer sier at flere barneavdelinger ikke mener det er «hensiktsmessig» å sette ME-diagnose, mens våre spørreundersøkelser viser at diagnose utløser tilrettelegging, forståelse og gir en forklaring til barnet.
Legg ned Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Tjenesten representerer et foreldet syn på ME, og holder seg ikke oppdatert på nyere forskning. Tjenesten er i beste fall ineffektiv, i verste fall gjør den skade. Alle foreningens forsøk på samarbeid har vært mislykket, klager til Helse Sør-Øst har ikke gitt resultater. Tjenesten bør legges ned.
Forsterking av omsorg og pleietilbud for de sykeste ME pasientene, styrking av Røysumtunet
Det er anslagsvis 6000 sengeliggende eller pleietrengende ME-syke i Norge, ca 15% av pasientene. Kommunale omsorgstilbud er ofte så lite egnet at ME-syke sier dem fra seg. Mindre kommuner kan ha få pasienter med alvorlig ME, og sliter med å bygge opp kompetanse og tilrettelagte pleieplasser. Kommunens selvråderett må ikke gå på bekostning av forsvarlig helsehjelp og likeverdige tilbud til alvorlig syke ME-pasienter i hele Norge, enten det er tilrettelagte pleieplasser, ambulante team eller en forsterket BPA ordning. Statssekretæren har i et innlegg på NRK tydelig sagt at man må gi et bedre tilbud, spesielt til de sykeste ME-pasientene, men så langt har ingen ting skjedd. Det eneste forsvarlige tilbudet for de aller sykeste er på Røysumtunet, en diakonal stiftelse på Gran. ME-foreningen er involvert som rådgiver. De 12 pleieplassene er det eneste tilrettelagte tilbudet i Norge og i Europa. Mange ME-syke pasienter opplever bedring etter 6 mnd. opphold.
Likevel ser vi at kommunene vegrer seg for å sende ME-syke dit, og Røysumtunet opplever stor usikkerhet når det gjelder belegg, noe som gjør videre planlegging og utvikling vanskelig. Dette er også vanskelig for de syke, som i flere tilfeller har tatt opp lån eller samlet inn penger for å betale for opphold.
ME-foreningen ber om at det igangsettes et statlig prosjekt for å utvikle modeller for pleie og omsorg for de mest alvorlig ME-syke. I første omgang bør dette skje med utgangspunkt i det tilbudet som allerede er bygget opp på Røysumtunet, samtidig som man sikrer videre drift av dette tilbudet.
Vi foreslår også at det avsettes øremerke midler for forbedring av omsorgstilbudet gjennom oppbygging av pleieplasser/ambulante tjenestene for ME pasienter lokalt og regionalt kap 733, anslagsvis kr 10 millioner i året med oppstart i 2025.
ME-forskning:
Hverken i Norge eller internasjonalt står bevilgninger til forskning på ME i forhold til pasientantall, sykdomsbyrde eller samfunnskostnad. Norske forskere som ser på biomedisinske forhold ved ME er likevel i verdensklasse. Det er viktig å styrke og bygge videre på disse internasjonalt anerkjente miljøene.
USA har opprettet og finansierer egne forskningssentra for ME. Vi foreslår at det samme gjøres i Norge, for å signalisere offentlig interesse, løfte status, trekke forskere til feltet og sikre stabile fagmiljøer.
Takket være et banebrytende initiativ fra Forskningsrådet med brukermedvirkning til forskning på ME, ble det bevilget 30 millioner til BEHOV-ME i 2016. Antallet søknader viste at interessen fra forskere var tilstede når midlene var der.
Vi er glad for myndighetene viderefører 1 mill kr øremerket for ME til Biobanken, men ber om at det igjen settes av større midler til forskning til ME som det ble gjort i 2016(BehovME) der Forskningsrådet fikk noen føringer (30 mill kr).
Dette øremerkes under kap 732, eller at man setter føringer til Forskningsrådet