Løvemammaene er en organisasjon for barn og ungdom med alvorlig sykdom og funksjonshindring, og deres pårørende. Vi har over 9300 medlemmer og representerer dermed tusenvis av familier som daglig står i krevende omsorgsoppgaver. 

Pleiepenger 

Pleiepengeordningen er god og sikrer foreldre inntekt og økonomisk trygghet når de går gjennom noe av det mest krevende foreldre kan oppleve – at barnet er sykt. Regjeringen foreslår ingen endringer i pleiepengeordningen for 2026, og vi er positive til at det ikke innføres kutt i ordningen, men dette betyr også at noen viktige svakheter i ordningen fortsatt står uløst. Løvemammaene ønsker å trekke frem noen av sakene vi mener trenger rask endring: 

• Pleiepenger i tre måneder etter barns død, uavhengig av lengde på pleiepengeperiode i forkant av dødsfallet. Sorgens tid lar seg ikke måle i antall måneder med pleiepenger. Foreldre sørger ikke mindre, og de kommer ikke raskere tilbake i arbeid fordi de har hatt en lengre pleieperiode. Skillet som i dag settes ved tre års mottakstid er kunstig, meningsløst og uten faglig forankring. Et barnedødsfall er en livskrise, ikke et administrativt avvik. Å likestille alle foreldre etter barnets død handler om respekt, likeverd og verdighet – ikke om kostnader. 

• Rett til dagpenger om man mister jobben i pleieperioden. Det er urimelig at foreldre som mister jobben mens de mottar pleiepenger, står igjen uten rett til dagpenger og dermed i praksis risikerer et økonomisk nullpunkt, der sosialhjelp blir eneste alternativ. Andre trygdeordninger – som sykepenger, svangerskapspenger og foreldrepenger – gir rett til dagpenger dersom arbeidstakeren mister jobben i løpet av trygdeperioden. Det samme prinsippet bør gjelde for pleiepengemottakere. Foreldre som pleier et alvorlig sykt barn, står i en ekstraordinær situasjon og bør ha minst de samme rettighetene som andre arbeidstakere som midlertidig mottar ytelser. Manglende rett til dagpenger skaper økonomisk utrygghet og kan føre til at familier presses ut i fattigdom i en allerede krevende livssituasjon. Dette bryter med formålet i pleiepengeordningen – nemlig å sikre inntekt og trygghet for foreldre som midlertidig må være borte fra arbeid for å ivareta sitt syke barn. 

• Rett til å følge lønnsvekst/tariffoppgjør. For de svært få foreldrene som mottar pleiepenger over lang tid – det vil si over flere år – blir det økonomiske tapet betydelig. Pleiepengesatsen står stille mens prisene øker, og foreldrene sakker dermed gradvis økonomisk akterut. Pleiepengeordningen skiller seg fra andre trygdeytelser som sykepenger, svangerskapspenger og foreldrepenger, som har en varighet på inntil ett år. For disse ytelsene har manglende lønnsvekst i løpet av perioden begrenset økonomisk betydning. For foreldre som mottar pleiepenger over flere år, derimot, blir konsekvensen av manglende lønnsjustering stadig større, og forskjellen mellom tidligere lønn og ytelsen øker for hvert år som går. 

Foreldre som står utenfor arbeidslivet 

Det er behov for en egen ordning som ivaretar dem som av ulike årsaker står utenfor arbeidslivet, som f.eks. studenter, sesongarbeidere, offshorearbeidere mellom kontrakter, AAP-mottakere, innvandrere/flyktninger som ikke har rukket å komme ut i arbeid mv. Disse faller i praksis mellom alle stoler, selv om de utfører like omfattende tilsyn og pleie. 

Vi vil bemerke at det også er behov for bedre rettigheter som ivaretar foreldre til barn over 18 år. Utfordringen blir særlig tydelig når barnet blir myndig på papiret. Det juridiske foreldreansvaret opphører, men de færreste barna flytter ut på dagen. I praksis mangler mange kommuner både egnede boliger og tilstrekkelige tjenester for unge voksne med store behov. Foreldrene blir da stående igjen med hovedansvaret – ofte uten inntekt, og uten at det regnes som arbeid eller gir pensjonsopptjening. Mange må ta ulønnede “sykt barn-dager”, gå ned i stilling eller bruke velferdspermisjon for å dekke kommunens manglende tilbud. Resultatet er at foreldre som har stått i årelang pleie, selv blir økonomisk sårbare som eldre. Dette er en alvorlig likestillingsutfordring. 

Foreldre som står i langvarige tilsyns- og pleieoppgaver mister både økonomisk trygghet og arbeidsrettigheter, og risikerer å falle permanent ut av arbeidslivet når disse utfordringene ikke adresseres.  

Grunn- og hjelpestønad 

Selv om bevilgningene øker noe på papiret – fra 1,85 til 1,89 milliarder kroner for grunnstønad og fra 2,52 til 2,75 milliarder for hjelpestønad – handler dette ikke om bedre støtte til familiene. Satsene videreføres uendret. Økningen skyldes bare at flere trenger hjelp. 

For familier som allerede lever på grensen økonomisk, betyr dette i praksis et kutt. Prisene på mat, medisiner, utstyr og strøm stiger, men stønadene står stille. Foreldre som bruker all sin tid på å pleie et alvorlig sykt barn, har ikke mulighet til å «jobbe mer» for å dekke opp det som mangler. Når staten ikke justerer stønadene i takt med kostnadsnivået, rammer det direkte i hverdagen – på kjøkkenbenken, i handlekurven og i posten når regningene kommer. 

Dette handler ikke om luksus, men om nødvendigheter: medisiner og kremer som ikke dekkes på blå resept, spesialmat, transport til sykehus og annen behandling, og klær som må skiftes og vaskes ofte. Når stønadene ikke følger prisveksten, taper familiene med de største belastningene mest. Vi ber Stortinget om å øke satsene for grunn- og hjelpestønad i tråd med kostnadsnivået. 

Overgangsstønad 

Løvemammaene støtter at det fortsatt skal være et unntak for foreldre med barn som har særlig tilsynsbehov, men vi er bekymret for at begrepet praktiseres ulikt. Mange familier med store pleiebehov risikerer å måtte dokumentere omfattende behov for å bli inkludert, ettersom vurderingen av «særlig tilsynsbehov» i dag varierer mellom NAV-kontorene. Vi ber derfor om en tydelig nasjonal definisjon av begrepet, og forenklet dokumentasjonspraksis for å sikre rettferdig behandling. 

Familiekoordinator i NAV – positivt, men uklart 

Forsøket med familiekoordinator i NAV kan potensielt bedre samordningen for familier med sammensatte behov noe. Vi etterlyser imidlertid tydelighet om målgruppen og forventer at familier med barn med sykdom og funksjonshindring inkluderes i pilotene. 

Løvemammaene som post på statsbudsjettet 

I 2024 mottok Pasient- og brukerombudet 17 723 nye henvendelser med 68 ansatte. Til sammenligning besvarte Løvemammaene hele 109 700 henvendelser samme år, uten én eneste fast ansatt. Løvemammaene drives utelukkende av frivillig innsats fra foreldre som selv har erfaring med syke/funksjonshindrede barn. Mange av våre frivillige har både viktig erfaringskompetanse og relevant fagkompetanse innen helse, juss, pedagogikk og sosialfag. I tillegg er vi tilknyttet jurist, slik at vi kan gi kvalitetssikrede råd. 

Vi besvarer daglig henvendelser fra familier som ikke får hjelp andre steder, men også fra helsepersonell, koordinatorer og sosionomer som søker råd, og vi får jevnlig saker videresendt fra Pasient- og brukerombudet, NAVs pleiepengetelefon, sykehus og kommuner. Når familier i krise oftere får hjelp hos en frivillig organisasjon enn i det offentlige, viser det hvor kritisk nødvendig vi er som del av velferdsstrukturen. Vi fyller et tomrom staten ellers måtte dekket med betalt fagpersonell – og gjør det gratis, på dugnad og med hjerte. 

Vi ber Stortinget etablere en fast, årlig bevilgning til Løvemammaene over statsbudsjettet, på linje med andre nasjonale paraplyorganisasjoner. En slik basisfinansiering er nødvendig for å sikre kontinuitet og kvalitet i det omfattende støttetilbudet vi gir familier. 

Løvemammaene er ikke et supplement til systemet – vi er systemet for mange familier der systemet har sviktet. En fast bevilgning er samfunnsøkonomisk klok politikk og et spørsmål om rettssikkerhet for barn og familier med de aller største hjelpebehovene. 

Med vennlig hilsen  
Løvemammaene