Ordinger ved fylte 18 år og meromsorgen som ikke slutte

Vi elsker barna våre. Men kjærlighet betaler ikke regninger. Når kommunen ikke stiller opp, mister foreldre jobben og helsa. Likevel hevder regjeringen at «forskningen ikke viser» at vi får økonomiske problemer. Det er provoserende.

I det regjeringen la frem Statsbudsjettet for neste år, skriver Arbeids- og inkluderingsdepartementet at forskningen «ikke gir grunnlag for å si at pårørende pådrar seg økonomiske problemer eller faller ut av arbeidslivet som følge av omfattende pårørandeinnsats». 

Og dermed - konkluderte de - er det ikke behov for å endre regelverket for pårørendes permisjonsretter fra arbeidslivet. For oss i Handikappede barns foreldreforening (HBF), som har stått i dette i over 35 år, er den konklusjonen ikke bare feil, den er provoserende.

Vi ser hva som skjer, hver eneste dag
Foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser jobber mindre, mister inntekt, og sliter ut kroppen og økonomien i forsøket på å dekke behovene som kommunen ikke klarer å møte.

Når barna blir voksne, blir det ikke lettere, det blir verre. Overgangen fra under til over 18 år omtales av foreldre som å gå fra skjærsilden til et rent helvete.

I det sønnen eller datteren fyller 18, går hen fra å være ungdom til å bli ung mann eller kvinne. Da faller pleiepengene bort, og mange kommuner mangler tilbud og tjenester. Avlastningstilbud for barn blir borte, BPA-timer dekker ikke lenger hele behovet, og foreldre står igjen som den eneste reelle omsorgen for en voksen med omfattende behov. Statistikken viser at svært mange unge voksne er hjemmeboende lenge etter fylte 18 år.

Men jobben, den venter ikke
Tallene er klare, selv om regjeringen lukker øynene. Forskningen, både norsk og internasjonal, peker i samme retning:

• Foreldre til barn med pleiebehov jobber sjeldnere heltid og har lavere inntekt, kvinner rammes hardest, mange tvinges til deltid eller faller helt ut av arbeidslivet (SSB 2024, OsloMet 2024).

• Internasjonale studier viser at de som gir mye omsorg, reduserer arbeidstid, får lavere lønn og høyere sykefravær (Lilly mfl. 2007; Akyol 2025; Schmitz & Westphal 2017).

Så når regjeringen skriver at «forskninga ikke gir grunnlag for å si» at pårørende får økonomiske problemer, må vi spørre: Hvilken forskning har de egentlig lest?

Kommunene klarer det ikke alene
Vi vet også hvorfor det skjer. Tilsyn fra Helsetilsynet og Statsforvalteren viser at mange kommuner bryter loven i tjenester til personer med utviklingshemming og tjenester til funksjonshemmede står under stadig press. KS omtaler det som økonomisk utfordrende å stå i yngreomsorgen. UKOM slo nylig fast at systemet ikke er godt nok tilpasset voksne med omfattende kognitive behov.

Kort sagt: Kommunene klarer ikke å levere de tjenestene de er lovpålagt å gi. Når systemet svikter, er det foreldrene som må ta over. Omsorgen for eget kjøtt og blod trumfer offentlige ventelister og byråkratiet.

De som egentlig bare skulle være foreldre, blir assistenter, koordinatorer, vaktledere, advokater og mister fotfestet i arbeidslivet. Svært ofte kvinner mellom 45-55 år, hvor sannsynligheten for å komme tilbake i ordinær jobb er lav.

Imens sitter kommunene og toer sine hender og gleder seg over at de slipper ansvaret. Pårørende gjør jo jobben rimeligere, noe som passer en kommune med skral økonomi. Det finnes ingen incentiver for at kommunen skal brette opp ermene og fikse det. Heller tvert om.

Dette handler om likestilling og verdighet
Dette er ikke bare et spørsmål om «permisjon». Det handler om likestilling, helse og rettferdighet.

Foreldre til barn og unge med store hjelpebehov ønsker å bidra, jobbe, og delta i samfunnet, men da må det være mulig å kombinere arbeid og omsorg uten å gå konkurs eller brenne ut.

Å gi rett til kompensert omsorgspermisjon og å sikre bedre tjenester i kommunene, handler ikke om «særordninger». Det handler om å gi foreldre den samme friheten andre arbeidstakere tar for gitt.

Si nei til regjeringen
Vi ber Stortinget: Ikke opphev oppmodingsvedtaket. Vi trenger gode ordninger også når barna blir voksne. Når regjeringen nå foreslår å oppheve Stortingets vedtak om å gjennomgå og forbedre regelverket for pårørendepermisjon, ber vi komitemedlemmene om å si nei.

Vi trenger ikke flere utredninger som «ikke finner grunnlag».Vi trenger politisk vilje til å se virkeligheten, den som foregår i hjemmene våre, døgnet rundt.

HBF har sett denne virkeligheten i over tre tiår. Vi vet hvor mye kjærlighet, styrke og ansvar foreldre bærer.

Men vi vet også hva det koster når det offentlige lukker øynene. Samfunnskostnadene og tapet, av at pårørende mister arbeidstilknytning er enormt. Det kan vi ikke akseptere at departementet steter en strek over og glemmer.

Grunn- og hjelpestønad: 

Også i år er det ingen indeksregulering av grunn- og hjelpestønad.  Det til tross for at prisveksten i samfunnet ellers er økende. I dette kan det synes som om regjeringen har glemt familiene til funksjonshemmede barn. Eneste å finne er at regjeringen ønsker å samordne hjelpestønad, pleiepenger og omsorgsstønad, for å spare penger. Ikke for å bedre livene til våre medlemmer

Mange mener Norge har et av verdens beste velferdssystemer. Men hva skjer når staten selv svekker ordningene og i praksis skyver kostnadene over på familier som allerede står i en ekstraordinær omsorgsjobb? Forslaget til statsbudsjett for 2026 gir oss dessverre flere eksempler.

Satser som henger etter, igjen
Regjeringen foreslår for 2026 følgende satser i folketrygdens grunn og hjelpestønad:

• Grunnstønad (sats 1): 9 024 kr. Forhøyet sats 13 752 / 18 024 / 26 544 / 35 964 / 44 928 kroner.

• Hjelpestønad (sats 1): 16 152 kroner. Forhøyet hjelpestønad for barn: 32 304 / 64 608 / 96 912 kroner. Dette er årlige beløp.

Samtidig øker staten samlet pengebruk i posten «kompensasjon for merutgifter» (kap. 29.60) med 12,2 % fra 2025 til 2026, men veksten forklares av flere mottakere og dyrere hjelpemidler, ikke av en nødvendig oppjustering av satsene.

Sosial dumping gjennom hjelpestønad
Hjelpestønad er en NAV-ytelse som dekker ekstrautgifter ved varig sykdom, skade eller lyte som krever særskilt pleie og tilsyn. Ordningen har eksistert i mange år, men satsene har ikke fulgt med samfunnsutviklingen.

Den laveste satsen (sats 1) er på 1.346 kr per måned – beregnet på å dekke 2–2,5 time privat hjelp i uka.

Men la oss være ærlige: Hvor mye hjelp får man egentlig for det? Og hvis man skal betale noen for å hjelpe seg, hva er en rettferdig timelønn?

En fryst ytelse i en voksende økonomi
Kravet om 2–2,5 time baserer seg på gammel forvaltningspraksis, støttet av Trygderetten og en stortingsproposisjon fra 1995 (dagens Folketrygdlov). Men mens samfunnet har utviklet seg, har hjelpestønaden knapt rørt seg.

• I 1998 var sats 1 10.536 kr/år – nok til 101,36 kr/time for 2 timer i uka.

• For 2026 foreslås sats 1 16.152 kr/år – bare 155,31 kr/time, uendret fra i fjor

Det er latterlig lavt.
Justert for faktiske arbeidskostnader burde ytelsen vært nesten dobbelt så høy.

Samfunnets prissutvikling har over tid vært betydelig. Hvis hjelpestønaden hadde fulgt lønnsutviklingen for helse- og sosialsektoren siden 2000, burde den i 2025 vært 29.181 kr/år nesten dobbelt så høy som dagens sats. Legger en på forventet lønnsutvikling for neste år, blir urimeligheten enda større. Manglende justering undergraver ordningen. Privat hjelp har en reell verdi og en reell kostnad. Hvis Norge virkelig verdsetter velferdsstaten, må hjelpestønaden økes for å reflektere faktiske levekostnader og lønnsnivåer.

Bør staten virkelig være den som driver sosial dumping?

Ytelsen må justeres i henhold til hva det faktisk koster.

Vår forventning
Vi i HBF forventer at budsjettet, når det vedtas blir justert slik at intensjonen om at en skal ha dekning på de faktiske kostnadene blir reflektert i ytelsen. Både grunn- og hjelpestønad må justeres slik at de representerer den samme verdien som den gang ordningen ble innført. Det krever et reelt løft. Evner Stortinget å ta dette inn over seg, eller er vi ikke viktige nok?