Dato: 13.09.26

Til Dokument 8:264 S

Helse-og omsorgskomiteen

Landsforeningen for Skeive Funkiser er en landsdekkende interesse- og menneskerettighetsorganisasjon for folk som bryter med normer for både funksjonsevne og kjønn og/eller seksualitet. Vi støtter den internasjonale bevegelsen kalt “NotDeadYet”, som legger til grunn rettighetene til funksjonshemmede i sitt arbeid mot legalisering av aktiv dødshjelp, kamp for bedre palliasjon og andre livsnødvendige tjenester og ordninger.

Vi ber Stortinget om å stemme mot representantforslaget, og også om å ikke vurdere noen form for utredning av lovforslag om aktiv dødshjelp, uavhengig av begrepsbruken.

Landsforeningen for Skeive Funkiser mener det ikke finnes noen form for aktiv dødshjelp, uavhengig av navn eller begrepsbruk, som beskytter funksjonshemmede fra å bli presset til død som utvei på grunn av manglende tjenester, samfunnsmessig skam eller stram kommuneøkonomi.

Å kalle det selvbestemt livsavslutning er en feilrepresentasjon av hva forslaget omhandler, det er retorisk uheldig og åpner for en fortolkning som selv ikke organisasjonene som kjemper for aktiv dødshjelp er for. Samtidig er vi imot enhver utredning og utvikling av forslag om aktiv dødshjelp. Disse blir gjennomgående lagt fram og debattert uten at funksjonshemmedes organisasjoner får være med som innspillspartnere, selv om vi er hovedmålgruppen for lovendringene som ville regulere dette.

Det er allerede slik i dag at staten og helsevesenet bestemmer hvor lenge og hvor gode liv vi kan leve gjennom økonomiske restriksjoner, tilgang til avgjørende ordninger som BPA, gjennom Beslutningsforums medisin-økonomiske avgjørelser, og hvordan palliativ behandling blir regulert i dag. Når den norske stat allerede setter en pris på menneskeliv på denne måten, hvordan kan vi stole på at det samme ikke vil skje med aktiv dødshjelp?

Vi ser også at innføring historisk sett fører til en gradvis utgliding av regelverket: Nesten alle land som først innførte aktiv dødshjelp som et tilbud til pasienter med kort forventet levetid, har siden utvidet lovverket til også å omfatte «uhelbredelige» diagnoser og tap av livskvalitet mer generelt, hvor folk får innvilget aktiv dødshjelp fordi de ikke orker leve med skammen av å være en byrde på sine nærstående, eller med manglende tilrettelegging.

Det er naivt å tro at vi i Norge er unntaket fra denne utviklingen.

Prioriter vår rett til å leve, ikke til å dø.

Forskjell mellom selvbestemt livsavslutning og aktiv dødshjelp

Representantforslaget bruker uttrykket selvbestemt livsavslutning som utgangspunkt for utredningen de etterspør. Tatt bokstavelig innebærer «selvbestemt livsavslutning» en ubetinget individuell rett uavhengig av alder, diagnose, samtykkekompetanse eller lidelsestrykk. En slik ubetinget rett finnes ikke i noe land i verden i dag, og ville krevd en dyptgripende omveltning av norsk helse- og strafferett dersom den ble innført slik ordlyden faktisk sier. 

Dersom dette ikke er hva forslagsstillerne egentlig mener, men i stedet det er snakk om en ordning med kriterier, legevurdering og godkjenning, slik alle eksisterende modeller i verden har, er begrepet misvisende. En «rett» som forutsetter en annens godkjennelse (en lege, en nemnd, statlig fastsatte kriterier) er per definisjon ikke selvbestemt i ordets egentlige forstand.

Vi mener denne språkbruken er retorisk uheldig fordi den skjuler hvem som faktisk avgjør hvem som får tilgang til aktiv dødshjelp. Det er ikke søkerens frie vilje alene som er avgjørende. Tilgangen avhenger av hvilken diagnose og helsetilstand søkeren har, hvilke kriterier staten har fastsatt, og legens vurdering av om søkeren oppfyller disse kriteriene.  Når en budsjettramme, eller en saksbehandler, med et pennestrøk kan gjøre en person hjemløs, eller husbunden - når dårlig brøyting kan hindre sårstell og hygiene, og når kommunen kan avslå BPA eller funksjonsassistanse, da er det ikke lenger snakk om et personlig valg, men en mangel på tjenester og assistanse.

For resten av dette høringsinnspillet vil vi derfor fokusere på hvorfor vi er mot aktiv dødshjelp slik det er formulert i Rikkes lov, og i de fleste europeiske lovforslag om dette temaet.

Funkisperspektivet

Representantforslaget lister opp fire perspektiver som bør belyses i debatten: «Samfunnsperspektivet, helse- og omsorgsperspektivet, pårørendeperspektivet og individ- eller pasientperspektivet». Et femte, sentralt perspektiv mangler helt: funksjonshemmedes rettighetsperspektiv. I den internasjonale debatten er funksjonshemmedes organisasjoner sjelden en naturlig del av samtalen om aktiv dødshjelp, til tross for at det i praksis er oss funkiser som er hovedmålgruppen for de fleste lovverk som regulerer dette.

Forslaget bruker saken til Ole Andreas Steen som eksempel på hvorfor aktiv dødshjelp bør utredes. Vi bestrider ikke at hans smerter og lidelse var reelle og alvorlige. Men diagnosen hans er, slik han selv beskrev den, ikke i seg selv dødelig, og heller ikke nødvendigvis progredierende på en måte som garanterer forverring. Dersom hans sak brukes som argument for å innføre aktiv dødshjelp for personer med varige, ikke-dødelige diagnoser, vil det i prinsippet kunne omfatte svært mange mennesker.

Som eksempel har mellom 10 000 og 12 500 personer i Norge cerebral parese i ulik grad, en varig, men ikke i seg selv dødelig, diagnose. Det er denne typen grenseutvidelse, fra å gjelde de aller sykeste og døende til å gjelde alle med en varig funksjonsnedsettelse, som bekymrer oss, og som er dokumentert i land som allerede har innført aktiv dødshjelp.

Hvis det eneste reelle tilgjengelige alternativet for å få mindre lidelse er å avslutte livet, vil folk ta det i bruk om det blir tilgjengelig, men det kan ikke forstås som at disse ikke ønsket å leve om de fikk sine andre rettigheter oppfylt og fikk tilgang på den lindring de trenger.

Innføring ender opp med å bli utgliding

Nesten alle land som først innførte aktiv dødshjelp som et tilbud til pasienter med kort forventet levetid, har siden utvidet lovverket til også å omfatte «uhelbredelige» diagnoser og tap av livskvalitet mer generelt.

En studie fra Kingston University London (Tuffrey-Wijne mfl., publisert i BJPsych Open, 2023) gjennomgikk 900 offentliggjorte saksrapporter om eutanasi og assistert selvmord i Nederland i perioden 2012–2021. Studien identifiserte 39 saker der autisme og/eller utviklingshemming var en sentral faktor. I 21 prosent av disse sakene var slike faktorer oppgitt som eneste årsak til lidelsen, og i ytterligere 42 prosent en vesentlig medvirkende årsak. Flere av landene som tilbyr aktiv dødshjelp fører detaljert statistikk over grunnene folk oppgir til hvorfor de ikke ønsker å leve lenger. Høyest på listene er at man ikke lenger orker å være en byrde for sin familie og kjære. At man ikke har et sosialt liv lenger, eller at man ikke klarer å delta på aktiviteter. For oss funkiser er disse ordene veldig kjente. De beskriver en tilstand uten tilstrekkelig assistanse og tilrettelegging. Et liv bestemt av kommunens ønske om å spare penger.

I Oregon (USA), som har ført slik statistikk siden 1998, oppgir pasienter oftest tap av autonomi (rundt 90 prosent) og redusert evne til å delta i aktiviteter som gir livet mening (rundt 89 prosent) som årsak. Å være en byrde for familie og nærstående oppgis også av en betydelig andel av pasientene - mellom 40 og 53 prosent, avhengig av år.

FNs komité for rettighetene til mennesker med funksjonshemming (CRPD-komiteen) har flere ganger uttrykt bekymring for at aktiv dødshjelp tilbys funksjonshemmede på grunnlag av udekkede behov snarere enn reelt fritt valg, blant annet i sine avsluttende merknader til Canada i mars 2025, der komiteen minnet om at funksjonshemming ikke er en grunn til å innvilge aktiv dødshjelp, og i sin oppfølging av det franske lovforslaget samme år, der komiteen advarte mot en antakelse om at lidelse er iboende i det å ha en funksjonsnedsettelse.

Norge er ikke trygt for funkiser i dag

Vi lever i et samfunn som ikke oppfyller våre behov for assistanse og tilrettelegging, og som samtidig utsetter oss for diskriminering som forringer livskvaliteten vår, både som skeive og som funkiser. Norge opplever gjentatte brudd på funksjonshemmedes menneskerettigheter: uønsket institusjonalisering, nedprioritering av tilrettelegging, og at våre grunnleggende behov gjennomgående veies opp mot kommunale budsjetter, fremfor å behandles som rettigheter. Dette gjelder også funksjonshemmede barn og unge, som fortsatt, i strid med CRPD, kan bli plassert mot sin vilje utenfor hjemmet. Psykisk helsevern nedbygges, samtidig som pasienter skrives raskere ut til underbemannede kommunale tiltak uten kapasitet til å ta imot dem. For enkelte sjeldnere diagnoser blir valget om rett til liv tatt av økonomer og behandlingsforum som avgjør om et liv er økonomisk “verdt det”.

Aktiv dødshjelp er derfor ikke et reelt fritt valg i dette samfunnet. Det er diagnosen, legen som utreder, og statlige bestemte grenser som bestemmer hvem som blir godkjent for aktiv dødshjelp, ikke personlig overbevisning. Det åpner døra for at stat og kommune kan foreslå død over å vedta kostbare tjenester man behøver, og at mennesker med diagnoser som kvalifiserer til aktiv dødshjelp føler seg presset til å dø mot sin vilje.

Andre velger aktiv dødshjelp som siste utvei fordi de er redde for helsevesenet, redde for å bli sendt på institusjon eller fordi de ikke orker å leve lenger uten tjenestene de så sårt trenger. 

Vi mener at legalisering av aktiv dødshjelp kan lede til en mulig framtid hvor aktiv dødshjelp ikke bare er et aktivt valg som én person tar for seg selv, men noe kommunen kan oppfordre til passivt gjennom å redusere eller nekte tjenester. I en slik framtid kan avslag på klager og utsettelse av saksbehandling i seg selv føre til at brukeren gir opp, og ønsker å velge aktiv dødshjelp. Uten en bindende, livslang reservasjonsrett vil personer med psykisk sykdom eller nedsatt samtykkekompetanse heller ikke kunne verne seg mot senere press om å ta ordningen i bruk.

Skeive Funkiser mener:

Aktiv dødshjelp er en fare for funksjonshemmedes rettigheter, rett til liv og assistanse. Så lenge vi ikke får innvilget tjenester og assistansebehov er ikke aktiv dødshjelp et fritt personlig valg. I praksis blir «ønsket» om å dø ofte en konsekvens av treg saksbehandling, økonomiske begrensninger, lange helsekøer og manglende oppfølging - forhold som nesten alltid er mer livsforringende enn selve funksjonsnedsettelsen.

Å gi rett til å bestemme når livet skal avsluttes, før man sikrer retten til god palliasjon og livsforlengende behandling, snur rekkefølgen på rettighetene: det kan presse folk mot et valg om å dø, selv om de egentlig ønsker å leve dersom lidelsen deres ble tilstrekkelig lindret. Retten til og mulighet til palliasjon i dag avhenger blant annet av diagnose, alvorlighetsgrad, forventet levealder og ønsker for oppfølging. Palliasjonsressurser har høye terskler og pasienter med langvarig og kronisk lidelse eller sakte progredierende lidelser har ikke nødvendigvis tilgang til palliasjon på tross av høyt lidelsestrykk og behov. Det er heller ikke pasienten selv som ber om palliasjon og lindrende støtte, dette søkes av primærlege eller besluttes vurdert av behandler, ofte i samråd med pasienters ønsker, uten at en pasient har en absolutt rett til palliasjon.

Tiltak som bedre palliasjon, raskere saksbehandling og sikret assistanse vil føre til mer langvarig og gjennomgående forbedring av folks liv, smertetrykk og lindring enn død noen gang vil.

Vi ser med stor bekymring på at dette forslaget blir fremmet nå, i en begynnende helsepersonellkrise, og hvor vi opplever at våre rettigheter og tjenester er under press landet rundt. BPA blir mer og mer behandlet som et frivillig alternativ til andre helsetjenester i kommunene, ikke som et likestillingsverktøy. Til tross for at NOU 2021:11 tydeliggjorde at BPA er et likestillingsverktøy og ikke en helse- og omsorgstjeneste, viser Ulobas tilstandskartlegginger fra 2024, 2025 og 2026 at praksisen i kommunene har blitt strengere i årene etter. Nesten halvparten av respondentene i disse undersøkelsene har fått avslag på søknad om BPA, reduksjon i timeomfang eller begrensninger i bruk av BPA ved flytting, studier eller arbeid. (uloba.no)

Andre relevante stemmer: Stopp Diskrimineringen og Not Dead Yet UK

Skeive Funkiser er ikke alene om disse vurderingene, og vi vil oppfordre komiteen til å søke ut og lytte til flere funksjonshemmet-organisasjoner i det videre arbeidet.

I Norge har Borgerrettighetsstiftelsen Stopp Diskrimineringen arbeidet med ikke-diskrimineringsspørsmål siden 2002, og har levert høringsuttalelser og politiske innspill jevnlig i over 20 år. De har i flere år arbeidet grundig og dokumentert med nettopp eutanasispørsmålet, blant annet gjennom Berit Vegheims arbeid med å samle internasjonal forskning og kildemateriale om grenseutvidelse i land som allerede har innført aktiv dødshjelp. Deres dokumentasjon er et viktig kunnskapsgrunnlag som regjeringen og komiteen bør sette seg inn i og innhente innspill fra direkte (stopdisk.no).

Internasjonalt vil vi trekke frem Not Dead Yet UK (NDY-UK), en landsdekkende, grasrotbasert funksjonshemmet-rettighetsorganisasjon i Storbritannia, stiftet i 2003 av Baroness Jane Campbell of Surbiton. NDY-UK har i flere år arbeidet mot det britiske lovforslaget Terminally Ill Adults (End of Life) Bill, og har dokumentert konkrete svakheter ved lovforslaget, blant annet mangelfulle krav til legers kompetanse innen palliasjon og psykiatri (ifølge dem selv en risiko for feildiagnostisering av terminal sykdom på mellom 12 og 15 prosent), og manglende uavhengig kontroll av samtykke. De peker også på at Canadas MAID-ordning, som opprinnelig var forbeholdt dødelig sykdom, siden er utvidet til også å omfatte psykisk sykdom og fattigdomsrelaterte tilfeller, en utvikling som understøtter vår egen bekymring for grenseutvidelse. Se deres gjennomgang av svakhetene ved det britiske lovforslaget på notdeadyetuk.org/issuesbill.

Vi ber derfor Stortinget om å ikke stemme for dette forslaget, eller gå i gang med en utredning av aktiv dødshjelp, eller “selvbestemt livsavslutning”.

Kilder

Tuffrey-Wijne, I. mfl. (2023): «Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disabilities and/or autism spectrum disorders: investigation of 39 Dutch case reports (2012–2021)», BJPsych Open. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10228250/

Oregon Health Authority: Death with Dignity Act, årlige datarapporter. https://www.oregon.gov/oha/ph/providerpartnerresources/evaluationresearch/deathwithdignityact/pages/ar-index.aspx

FNs kontor i Genève: Møtesammendrag fra CRPD-komiteens eksaminasjon av Canada, mars 2025. https://www.ungeneva.org/en/news-media/meeting-summary/2025/03/examen-du-canada-au-crpd-les-experts-sinteressent-en-particulier

European Institute of Bioethics: «Euthanasia and disability: what does the UN criticize about the French bill?» (2025), om CRPD-komiteens oppfølging av det franske lovforslaget. https://ieb-eib.org/en/euthanasia-and-assisted-suicide/euthanasia-and-disability-what-does-the-un-criticize-about-the-french-bill

Uloba Independent Living: Tilstandskartleggingen. Status BPA: https://www.uloba.no/themes/tilstandskartlegging/

Borgerrettighetsstiftelsen Stopp Diskrimineringen: «Eutanasi før og nå», Berit Vegheim (2023). https://stopdisk.no/eutanasi/

Borgerrettighetsstiftelsen Stopp Diskrimineringen: Arkiv over høringsuttalelser og politiske innspill (2002–). https://stopdisk.no/politiske-innspill/

Not Dead Yet UK: «Who we are». https://www.notdeadyetuk.org/who-we-are

Not Dead Yet UK: «Issues with the bill». https://www.notdeadyetuk.org/issuesbill