Komiteen vil påpeke at pasienter og brukere som har behov for tjenester fra flere forskjellige tjenesteytere, eller som skal igjennom et omfattende utrednings- og behandlingsforløp, vil ha stort behov for at tilbudet framstår helhetlig og sammenhengende. Helseforetakene bør vurdere å etablere standardiserte planer for pasientgrupper som skal gjennom utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten. Ved å lage skriftlige planer med antatte tidspunkter for utredning og behandling kan situasjonen gjøres mer forutsigbar for pasientene. Utrednings- og behandlingsplanen vil også bidra til bedre planlegging og utnyttelse av ressursene i tjenesten.

Komiteen vil særlig framheve de utfordringer mennesker med kroniske lidelser og nedsatt funksjonsevne har. Her er det spesielt viktig å få støtte til mestring og egenomsorg, til å kunne klare seg selv i egen bolig og til å leve et aktivt liv. Målet for disse menneskene er ofte å opprettholde eller bedre funksjonsnivå og livskvalitet, ikke helbredelse. Behandleren vil ha en rolle som partner og pedagog, og den tradisjonelle konsultasjonsmodellen er ofte uegnet. For at mennesker med kroniske lidelser skal kunne ta en mer aktiv rolle i egen behandling og omsorg, må det satses betydelig på pasient- og brukeropplæring. Egnede verktøy tilpasset ulike pasient- og brukergrupper må videreutvikles.

Komiteen slutter seg til meldingens påpeking av at de viktigste virkemidlene for å bidra til en mer aktiv pasient- og brukerrolle er å utvikle selvbetjeningsløsninger, brukervennlig informasjon og beslutningsstøtteverktøy, å styrke pasienters og pårørendes rettsstilling i tilsynssaker og å oppheve skillet mellom rettighetspasienter og ikke-rettighetspasienter. Videre handler det om å styrke helsepersonellets kompetanse i kommunikasjon, opprette koordineringsfunksjoner til støtte for pasienter og brukere, samarbeide med pasient- og brukerorganisasjonene om å styrke pasient- og brukeropplæringstilbudene og gjennomføre brukererfaringsundersøkelser som legges til grunn for videreutvikling av tjenestene.

Komiteen deler regjeringens mål om å utvikle en mer brukerorientert helse- og omsorgstjeneste. Dette betyr at behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være utgangspunkt for beslutninger og tiltak. Begrepet «brukerorientering» innebærer også en mer likeverdig vekting av brukerkunnskap og erfaringer på den ene siden og fagkunnskap på den andre siden.

Komiteen vil understreke at barn og unge også skal involveres i egen helse gjennom brukermedvirkning, og at dette perspektivet må vektlegges i arbeidet med en mer brukerorientert helse- og omsorgstjeneste. Komiteen mener det er nødvendig at ungdom med kroniske lidelser og/eller funksjonshemning involveres i arbeidet med å skape en mer brukerorientert tjeneste – også for barn og unge.

Komiteen mener det er avgjørende at pasienter og pårørende skal få informasjon og støtte slik at de kan delta aktivt i beslutninger som angår dem. Pasienter og brukere skal få informasjon og støtte til egenomsorg og mestring. Pasient- og brukerorientering har stor betydning for pasientsikkerhet. Feil kan forebygges gjennom pasientmedvirkning og bedre kommunikasjon mellom pasienter og helse- og omsorgspersonell.

Komiteen slutter seg til de ti tiltak som foreslås i meldingen for en mer aktiv pasient- og brukerrolle. Disse tiltakene er:

• videreutvikle nettstedet helsenorge.no slik at informasjon om forhold som påvirker helse og sykdom, tilgjengelige behandlings- og omsorgtilbud, kvalitet på tilbudene og pasient- og brukerrettigheter blir lettere tilgjengelig,

• utvikle selvbetjeningsløsninger i regi av helsenorge.no som gjør det enklere for pasienter og brukere å bestille eller endre timeavtaler, få tilgang til egne helseopplysninger og komme i kontakt med helsepersonell,

• legge fram et forslag om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven for å styrke pasientenes rettigheter,

• foreslå endringer i helselovgivningen for å styrke pasienters og pårørendes rettsstilling i tilsynssaker,

• sørge for at brukerperspektivet får en sentral plass i Helsedirektoratets arbeid med å utvikle faglige retningslinjer og veiledere,

• utvikle og implementere beslutningsstøtteverktøy for å hjelpe pasienter og brukere til aktiv medbestemmelse,

• videreutvikle og implementere tiltak for å bedre kommunikasjonen mellom pasienter og brukere og helse- og omsorgspersonell,

• videreutvikle brukererfaringsundersøkelsene og utvikle flere pasient- og brukerrapporterte effektmål,

• samarbeide med pasient- og brukerorganisasjonene for å styrke pasient- og brukeropplæringstilbudene.

• stimulere til økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti slutter seg til målet om å utvikle en mer brukerorientert helse- og omsorgstjeneste, der behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være utgangspunkt for beslutninger om pasienten og behandlingen. Brukerne av helse- og omsorgstjenesten skal bli ivaretatt, sett og hørt. Pasienten, brukeren og dennes pårørende kjenner kroppen, helsen og uttrykksformen til seg eller sine nærmeste best. Det er derfor avgjørende at helsepersonell vektlegger denne kunnskapen og erfaringen på er mer likeverdig måte. I flere av historiene til Pårørendegruppen – unaturlige dødsfall i helsetjenesten, har pasient eller pårørende gitt beskjed om at de opplevde at noe var galt, uten å oppleve at de ble tatt på alvor. En mer aktiv pasient- og brukerrolle krever derfor også en kulturendring i tjenesten.

Disse medlemmer viser til en undersøkelse presentert i det medisinske tidsskriftet The Lancet (1994 juni 25;343(8913):1609-13) som viser hvorfor pasienter saksøkte helsetjenesten i forbindelse med skader:

Pasientforventninger

Disse medlemmer mener dette viser at pasientenes ønske er en lærende og åpen helsetjeneste. Det er ikke hevn eller økonomi som er hovedbegrunnelsen når en reagerer på det som en oppfatter som feil eller mangler i tjenesten.

Disse medlemmer kommer tilbake til sine merknader og forslag for å styrke pasienters og pårørende rettsstilling i tilsynssaker i neste kapittel. Disse medlemmer viser til at pårørende vil få en viktigere rolle i helse- og omsorgstjenesten i fremtiden. I meldingen trekker en frem de positive erfaringene som blant annet er fra pårørendenettverk. Disse medlemmer viser til forslaget fremmet ved behandlingen av lov om kommunale helse- og omsorgstjenester, jf. Innst. 424 L (2010–2011), om å gi kommunene plikt til å gi pårørende opplæring.