Stortinget - Møte mandag den 27. april 2009 kl. 12

Dato: 27.04.2009

Sak nr. 2 [12:59:43]

Interpellasjon fra representanten Sonja Irene Sjøli til helse- og omsorgsministeren:
«På bakgrunn av anbefalinger fra to nasjonale konsensuskonferanser gis det i dag et offentlig tilbud om ultralydundersøkelse av gravide i uke 17–19. Representanter for Arbeiderpartiet har tatt til orde for å innføre et offentlig finansiert tilbud om ultralydundersøkelse før 12. uke. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fikk i 2006 i oppdrag å vurdere effekt og diagnostisk verdi av ultralydundersøkelser i første og tredje trimester. I rapporten fra juni 2008 heter det i konklusjonen: «På bakgrunn av forskningslitteraturen finner vi ingen tilleggseffekt av å innføre rutinemessig ultralydundersøkelser i første eller tredje trimester.» Det vises til at undersøkelse i første trimester er effektiv for å avdekke risiko for kromosomfeil, f.eks. Downs.
Hvordan vurderer statsråden forslaget om et offentlig tilbud om ultralydundersøkelse i første trimester, ut fra helseeffekt for mor og barn og prioriteringshensyn?»

Talere

Sonja Irene Sjøli (H) [13:01:37]: Den raske utviklingen innenfor medisinsk teknologi gir mange nye muligheter. Utviklingen reiser samtidig vanskelige etiske problemstillinger. Teknologien flytter grenser og griper inn i selve livsprosessen og det spirende liv. Den kan forbedre livskvaliteten for noen og redde livet for andre. Den samme teknologien kan bidra til å avbryte et liv fordi livet ikke blir ansett som leveverdig.

Høyre mener at det er etikken som må sette grenser for bruk av teknologien, ikke omvendt. Hensynet til alle menneskers likeverd er grunnleggende. Selv om det er bred politisk enighet om dette, er det ulike syn på hvor de etiske grensene skal gå.

Den raske medisinsk–teknologiske utviklingen stiller oss også overfor betydelige prioriteringsutfordringer. Selv i Norge som et av verdens rikeste land settes det grenser for hvor mye ressurser som kan brukes på medisinsk behandling. Disse prioriteringsutfordringene er ikke et teoretisk problem eller et framtidsbilde, det er den brutale realiteten som pasienter og helsepersonell står overfor hver dag. Alvorlig kreftsyke mennesker opplever at de får avslag på utprøvende behandling som kanskje kunne ha reddet deres liv. Muskelsyke får avslag på støtte til nye medisiner som kunne gitt dem vesentlig bedre livskvalitet. Og det finnes mange andre eksempler.

Ultralydundersøkelse av gravide er et eksempel på ny teknologi som kan bidra til trygge svangerskap og fødsler og bedre helse for mor og barn, samtidig som dette reiser noen etiske og prioriteringsmessige utfordringer.

I dag får alle gravide tilbud om en ultralydundersøkelse i 17.–19. svangerskapsuke. Dersom det foreligger medisinske grunner for det, vil gravide ha rett til en ultralydundersøkelse gjennom hele svangerskapet. Dette gjelder også dersom den gravide er urolig for barnet.

Denne debatten dreier seg imidlertid om man skal tilby alle gravide en ultralydundersøkelse i 11.–12. svangerskapsuke, og hva som eventuelt er helseeffekten for mor og barn. I tillegg må vi tillate oss å reflektere rundt hvilke etiske dilemmaer dette stiller oss overfor.

Mange blivende foreldre som sier ja til tidlig ultralyd, gjør det ofte fordi de har et ønske om et første møte med det ufødte barnet. Men denne ultralydundersøkelsen kan også gi dem kunnskap om at barnet kanskje ikke utvikler seg normalt, og denne kunnskapen kan stille dem overfor en av livets tøffeste utfordringer, nemlig et personlig oppgjør med egne holdninger til livet, til døden og til menneskeverdet. Dette aspektet ved ultralydteknologien kommer ikke så ofte fram.

Da tilbudet om en ultralydundersøkelse i 17.–18. svangerskapsuke ble anbefalt fra den første konsensuskonferansen i 1986, ble det gjort til tross for at det ikke var dokumentert noen medisinsk nytteverdi av bruk av ultralyd. Begrunnelsen var å få en bedre organisering av tilbudet, sikre kvaliteten og kompetansen og å redusere unødvendig bruk av undersøkelsen. De etiske problemstillingene rundt misdannelsesproblematikk var ikke tema.

I 1995 ble det gjennomført en ny konsensuskonferanse hvor misdannelsesproblematikk og etikk sto øverst på dagsordenen. Konsensuskonferansen i 1995 kom til samme konklusjon, og man holdt fast ved at alle gravide fortsatt skulle få et tilbud om ultralydundersøkelse mellom 17. og 19. uke. Undersøkelse skal gi grunnlag for å fastsette termin, avklare antall fostre, morkakens plassering og fosterets anatomi og utvikling. Gravide med særlig risiko får i tillegg tilbud om fosterdiagnostikk i uke 11–14.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten leverte i juni 2008 en rapport med en vurdering av effekt og diagnostisk verdi av ultralydundersøkelser i første, andre og tredje trimester. Kunnskapssenteret gikk gjennom all tilgjengelig dokumentasjon og fant ingen generell tilleggseffekt av å innføre rutinemessig ultralyd verken i 11.–12. uke eller i 32. uke. Det gir med andre ord ingen generell helseeffekt for mor og barn dersom det innføres et tilbud om ultralydundersøkelse før 12. uke.

Konklusjonen står i klar kontrast til påstander fra Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann, Jan Bøhler, framsatt i et innlegg i VG 8. mars i år. Tidlig ultralyd kan redde liv, påstår Bøhler, som også hevder at denne undersøkelsen kan føre til at hundrevis av barn kan reddes årlig, eller at senaborter kan unngås. Denne feilslutningen korrigeres av professor og barnelege Ola Didrik Saugstad i et svarinnlegg i samme avis 16. mars. Han påpeker at 30 av 1 000 barn som fødes, har små eller store utviklingsavvik. Han viser til at det ikke er holdepunkter for å hevde at disse barna profitterer på tidlig ultralyd. Arbeiderpartiet overselger med andre ord muligheten for en helseeffekt for mor og barn, noe som i seg selv er betenkelig.

Når Arbeiderpartiet nå har vedtatt å tilby tidlig ultralydundersøkelse til alle gravide, er det grunnlag for å stille spørsmål ved hva som er hensikten med denne undersøkelsen. Man skal altså tilby en undersøkelse til om lag 60 000 gravide årlig, kvinner som i 97 pst. av tilfellene føder barn uten utviklingsavvik. Undersøkelsen gir heller ingen generell helseeffekt for mor og barn, og kan i de aller fleste tilfeller ikke bidra til å redde eller behandle syke barn. Dersom det offentlige skal finansiere dette, betyr det at man velger å utvide helsetilbudet til en del av befolkningen som i hovedsak er friske, framfor å gi et bedre tilbud om helsehjelp til dem som er syke.

Dersom det blir innført et tilbud om rutinemessig ultralydundersøkelse før 12. svangeskapsuke, er jeg bekymret for at kvinnene kommer til å sette graviditeten på vent. Kanskje vil flere nøle med å glede seg over at et nytt liv er skapt, inntil de får den medisinske klareringen av sitt ufødte barn. Jeg snakker av erfaring som jordmor, og som en som har utført ultralydundersøkelser av gravide gjennom flere år. Jeg blir betenkt når entusiastiske forskere, klinikere og politikere argumenterer for tidlig ultralyd uten at dette bidrar til bedre helse for mor og barn. Dette bidrar snarere til en sykeliggjøring av svangerskap og til å skape unødvendig angst og uro.

Det er imidlertid på ett punkt at den tidlige ultralydundersøkelsen er mer effektiv enn undersøkelser på senere tidspunkt, ifølge Kunnskapssenterets rapport. Den gir bedre grunnlag for å påvise om barnet har en kromosomfeil, som f.eks. Downs syndrom. Det finnes ingen behandling for Downs syndrom, og en slik undersøkelse vil ikke gi grunnlag for å redde liv, slik Bøhler hevder. Vi vet også at det forekommer feildiagnostisering, som innebærer at også friske barn aborteres på feil grunnlag.

Et tilbud om tidlig ultralydundersøkelse gir ikke bedre helse for mor og barn, men fører til at flere barn med Downs syndrom og andre med utviklingsavvik velges bort. Det er et samfunn Høyre ikke ønsker.

I likhet med forhåpentligvis alle andre partier i denne sal mener vi at retten til selvbestemmelse har en grense. Vi setter grensen når retten til det frie valget kommer i konflikt med hensynet til alle menneskers likeverd.

Når et foster har store og alvorlige utviklingsavvik og ikke er levedyktig, vil abort være det som skaper minst påkjenning for kvinnen i stedet for å vente til fosteret dør i mors liv, ved fødselen eller kort tid etter. Men også det er et vanskelig valg for noen. Det er heller ikke disse tilfellene som skaper debatt. Jeg synes heller ikke at muligheten for å framskynde abort i noen uker for svært få kvinner, kan rettferdiggjøre undersøkelser av det store flertallet av friske gravide.

Det er foster med mindre utviklingsavvik som representerer et etisk problem. Men ingen mennesker har sin verdighet i kraft av sin funksjonsdyktighet. Ingen skal miste sin verdighet fordi man er født med et kromosomavvik eller en funksjonshemning. Downs syndrom og ryggmargsbrokk er tilstander som kan avdekkes ved hjelp av ultralyd. Dette er tilstander som er fullt forenlige med et godt liv.

Ultralyd er et godt og viktig hjelpemiddel i moderne svangerskapsomsorg og fødselshjelp. Mange har fått en bedre livskvalitet takket være teknologi. Men vi må styre den teknologiske utviklingen og ikke la den styre over oss i entusiasme og beruselse over de mulighetene den gir. Det er ikke slik at alt som kan gjøres, må gjøres. Mitt spørsmål til statsråden er derfor: Hvordan vurderer han de etiske og prioriteringsmessige sidene av en rutinemessig tidlig ultralydundersøkelse til alle gravide?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:10:55]: Spørsmålet om å utvide antall ultralydundersøkelser til alle gravide er et krevende tema. Det er forbundet med vanskelige etiske, politiske og samfunnsmessige problemstillinger. Særlig gjelder dette tidlig bruk av ultralyd, der enkelte utviklingsavvik kan oppdages før 12. svangerskapsuke, altså innenfor grensen for selvbestemt abort.

I Norge får alle gravide tilbud om én ultralydundersøkelse rundt uke 18 i svangerskapet. Tilbudet bygger på faglige råd, som også interpellanten var inne på, fra en konsensuskonferanse i 1986. Ut over denne ene undersøkelsen gis det bare ultralyd på medisinsk indikasjon i offentlig svangerskapsomsorg. Slik indikasjon kan f.eks. være smerte, blødning eller uro for at svangerskapet ikke utvikler seg normalt.

Ny og bedre teknologi har gjort at kvaliteten på ultralydbildene er blitt stadig bedre med årene. Følgelig er det også blitt oppdaget flere utviklingsavvik i årene etter at tilbudet om ultralyd i 18. svangerskapsuke ble innført. Denne utviklingen – at flere avvik ble påvist – førte til store etiske diskusjoner på begynnelsen av 1990-tallet. Det ble derfor avholdt en ny konsensuskonferanse om temaet i 1995. Resultatet ble det samme som ved den første konferansen i 1986, nemlig at ultralydundersøkelse i uke 18 fortsatt skulle tilbys alle gravide. Men det ble presisert at lege eller jordmor plikter å informere kvinnen om at undersøkelsen er frivillig, og at hun kan takke nei.

De siste årene er det igjen reist spørsmål om å utvide antall ultralydundersøkelser som tilbys alle gravide. Kunnskapssenteret fikk derfor i oppdrag å vurdere effekten av rutinemessig ultralydundersøkelser i det som kalles første trimester, uke 11–13, i andre trimester, uke 17–19, og i tredje trimester, uke 32–34.

Kunnskapssenterets rapport fra 2008 konkluderer med, som representanten Sjøli beskriver, at det ikke er holdepunkter for at rutinemessig ultralydundersøkelse i første eller tredje trimester har noe å si for mors eller fosterets helse. Helsedirektoratet mener imidlertid at rapporten ikke gir tilstrekkelig grunnlag for å konkludere på medisinsk grunnlag om man skal anbefale å utvide tilbudet om rutinemessig ultralydundersøkelse.

Helsedirektoratet stiller spørsmål ved noen av konklusjonene i rapporten:

  • Direktoratet mener det er grunn til å tro at to undersøkelser, én i uke 11–13 og én i uke 17–19, kan føre til at det oppdages flere fostre med hjertefeil. Ifølge direktoratet er det vanskelig å vurdere hva påvisning av en hjertefeil før fødsel har å si for barnets helse.

  • Rutinemessig ultralyd i uke 11–13 kan også føre til at dødelige tilstander påvises tidlig, f.eks. fostre uten hjerne eller fostre med dødelig kromosomavvik. Det betyr at kvinner som bærer slike fostre, kan velge å få utført abort på et tidligere tidspunkt. Etter Helsedirektoratets oppfatning kan dette være en fordel for kvinnen for å unngå belastningene ved en senabort eller belastningene ved å føde et dødt barn.

  • Rutinemessig tilbud om ultralyd i uke 11–13 er også et spørsmål om prioritering av ressurser. Undersøkelsen stiller store krav til teknologi, apparatur og kompetanse i å tyde funnene.

Det er også sannsynlig at et slikt tilbud vil føre til at det blir påvist flere tilstander som krever oppfølging ved et sykehus som har spesialkompetanse innen fosterdiagnostikk og fostermedisin.

Det kan også reises spørsmål ved om dagens praksis – med bare én ultralydundersøkelse – medfører sosial ulikhet i tilgang til helsetjenester. Kvinner som har god kunnskap om regelverket, kan lettere argumentere for at det foreligger medisinsk indikasjon på at hun bør få tilbud om tidlig ultralyd – eller hun kan sørge for å bli undersøkt i et av våre naboland.

I tilknytning til behandling av bioteknologiloven i 2003 – Ot.prp. nr. 64 for 2002–2003 Om lov om medisinsk bruk av bioteknologi m.m. – bad Stortinget Regjeringen om å evaluere den nye loven etter fem år. Loven trådte delvis i kraft i 2004, og fra 1. januar 2005 var den innført i sin helhet. Evalueringen skal settes i gang i 2009, og det er avsatt midler på årets statsbudsjett. I denne sammenheng vil det også være naturlig å se på dagens regler og praksis for ultralyd i svangerskapet. Vi må også se på gråsoner i grenselandet mot fosterdiagnostikk, som er regulert i lov om bioteknologi.

Etter min mening har vi ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere med hensyn til om det bør innføres flere rutinemessige ultralydundersøkelser for alle gravide. Det er behov for en grundig gjennomgang av medisinske, etiske og prioriteringsmessige sider ved et slikt tilbud – herunder hvilke gevinster som kan forventes sammenliknet med dagens praksis. Dette arbeidet starter nå – når vi skal evaluere bioteknologiloven etter fem års virketid.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:17:19]: Jeg spurte vel egentlig om – og statsråden sa innledningsvis at det også var et politisk spørsmål – hva som var statsrådens oppfatning og ikke nødvendigvis Helsedirektoratets oppfatning, selv om han selvfølgelig bygger sine vurderinger på det. Det som er positivt, er jo at statsråden sier at det ikke er tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om det skal innføres en ultralydundersøkelse før 12. uke, og at det er behov for en grundig gjennomgang. Det står i ganske sterk kontrast til det vedtaket som Arbeiderpartiets landsmøte fattet, og det som Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann, Jan Bøhler, skriver om og debatterer i alle landets media. Så det kunne være interessant å få bedre belyst hva landsmøtevedtaket til Arbeiderpartiet faktisk bygger på. Det vil jeg gjerne at statsråden kommenterer. For de har faktisk gått inn for at man skal undersøke 60 000 gravide, uten at dette vil bidra til bedre helse for mor og barn. Samtidig har de på samme møte lovt en stor tannhelsereform med en prislapp på bortimot 10 milliarder kr, en samhandlingsreform med tusenvis av nye fastleger og andre tiltak for å styrke primærhelsetjenesten, og i tillegg har statsråden uttalt at utgiftsveksten i spesialisthelsetjenesten må begrenses. Og det er fortsatt store mangler i helsetilbudet til mennesker som trenger rehabilitering, og til rushavhengige, og i tilbudet innen psykisk helse. Også innenfor svangerskapsomsorgen, fødetilbudet og barselomsorgen er det fortsatt store utfordringer for å sikre kvinner og barn et trygt og godt helsetilbud. I lys av disse utfordringene, der også Regjeringen har problemer med å levere gode helsetjenester, er spørsmålet om det er hensiktsmessig å bruke store ressurser på en helsesjekk for en stor gruppe i hovedsak friske mødre og barn, når dette ikke engang bidrar til å gi dem bedre helse. Det gir altså, som statsråden selv sa i sitt svar, ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere, og han vil ha en bred gjennomgang.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:20:21]: Jeg synes vel det er viktig når jeg kommer som helse- og omsorgsminister til Stortinget for å svare på interpellasjoner, å svare på vegne av Regjeringen. Og det har jeg gjort.

Så er det tre ulike politiske partier i Regjeringen som har noe ulike vurderinger av dette spørsmålet. Det jeg nå har redegjort for, er det som er Regjeringens politikk. Så skal vi gjennom et valg, som da vil danne grunnlaget for Regjeringens politikk i neste fireårsperiode. Den vil jo da komme fram gjennom de regjeringsforhandlingene som da må skje høsten 2009. Det skulle ikke være en spesielt ukjent utfordring for Høyre heller. Så vidt jeg forstår, ønsker Høyre å danne regjering med Fremskrittspartiet, som vel ikke er gjennomgående enig med Høyre i alle de spørsmålene vi her berører. Så det er vel et tema som også må forberedes i eventuelle regjeringsforhandlinger der Høyre deltar.

Jeg føler at jeg gjennom mitt hovedsvar har redegjort for det som er Regjeringens holdning, og også hva som etter min mening er veldig viktig. Jeg var med på å behandle bioteknologiloven i Stortinget i 2003, og det var en svært krevende runde, der mange av oss ble utfordret både politisk og etisk. Så fikk man sydd sammen en bioteknologilov som hadde implikasjoner også for ultralydpolitikken. Jeg føler en veldig sterk forpliktelse til å stå på den enigheten som da var der. Det handler om at vi nå skal foreta en grundig evaluering, oppsummere hvordan utviklingen har vært siden sist, hva som har skjedd faglig, hvor vi står faglig og prioriteringsmessig, og på det grunnlaget igjen vurdere en helhetlig politikk. Det er et standpunkt jeg føler meg veldig vel med. Og det er også Regjeringens politikk på området.

Jan Bøhler (A) [13:22:42]: Jeg takker representanten Sjøli for enda en gang å få mulighet til å drøfte ultralydspørsmålet, etter diverse mediedebatter i den senere tid både med Sjøli og andre fra Høyre.

Det begynte med offentliggjøringen av en dissens i forbindelse med Høyres programforslag, som skal opp på deres kommende landsmøte. Flertallet har gått inn for å fjerne en medisinsk eller eugenisk indikasjon ved nemndbehandlingen i uke 17–18. Jeg har uttrykt uro for at dette i praksis kan føre til at man vil tvinge familier til å føde barn med dødelige eller svært alvorlig arvelige sykdommer. Jeg nevnte i den forbindelse at vi i Arbeiderpartiet har gått inn for tidlig ultralydtilbud, bl.a. for å oppdage dødelige utviklingstrekk. Det standpunktet har vært kjent helt tilbake til behandlingen av bioteknologiloven, som statsråden nevnte, i 2003. Det vakte likevel voldsom bestyrtelse i Høyre. Vi har hatt diverse debatter, også interpellasjonen her i dag, som kanskje er litt spesiell. Jeg føler at den vel så mye er rettet til undertegnede, til Arbeiderpartiet og Arbeiderpartiets landsmøte som til statsråden og Regjeringen.

Jeg mener at vårt standpunkt vil føre til mindre sortering, ikke mer. Jeg vil understreke at Sjøli bygger på feil gjengivelse av det jeg har skrevet og sagt. I begynnelsen sa jeg ultralyd i uke 11–13, altså ikke før uke 12. Senere har jeg presisert uke 12, som er det som anbefales av Nasjonalt Senter for Fostermedisin, dvs. at man ikke må blande den tidlige ultralyden sammen med beslutningsgrunnlaget for selvbestemt abort, slik representanten gjør. Det tror jeg er en viktig presisering. Det man vil oppnå, er å få tid til å foreta grundige diagnoser av forskjellige syndromer som kan oppdages på dette tidspunktet. Det gjelder bl.a. syndromer der tvillinger har felles morkake, som gjelder ca. hundre fostre pr. år, og som bare kan oppdages ved ultralyd i uke 12. Det samme gjelder en del typer hjertefeil. Ifølge Nasjonalt Senter for Fostermedisin og andre kilder kan man i den senere ultralyden oppdage ca. 20 pst. flere tilfeller av hjertefeil, ved å kombinere den med tidlig ultralyd. Man kan på dette tidspunktet oppdage en del andre syndromer som man kan gjøre noe med ved ny fostermedisin. Det betyr ikke at jeg har sagt at flere hundre kan reddes. Det vet vi ikke noe om i dag, som Sjøli også er enig i. Jeg har sagt at flere hundre dødfødsler og dødelige utviklingstrekk som fører til alvorlige senaborter, kan unngås. Jeg har ikke oppgitt hvor mange det er med det ene eller det andre, altså dødelige utviklingstrekk eller senaborter, eller hvor mange som eventuelt kan reddes ved ny fostermedisin. Det er det ingen som kan si i dag. Men det som er et faktum, er at flere hundre får traumatiske senaborter. Hvis man hadde oppdaget disse tilstandene tidligere, ville færre familier fått sjokkopplevelser som setter alvorlige og dype spor. De kunne fått hjelp tidligere, og man kunne unngått veldig traumatiske og vanskelige tilstander over lang tid. Faktum i dag er at folk stemmer med føttene. Jordmorforbundet sier at åtte av ti sørger for tidlig ultralyd. Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim sier at det kan gjelde seks av ti. Vi har ingen sikre tall, men folk skaffer seg tidlig ultralyd, dels privat og dels fordi de begrunner sin uro overfor helsestasjon, fastleger osv. og får henvisning. Vi mener at det er bedre å etablere et offentlig tilbud med god faglig oppfølging og kvalitetssikring, enn å ha private tilbud av varierende karakter, som til og med kan føre til at folk uoverveid bestemmer seg for å søke selvbestemt abort på feil grunnlag, eller på et grunnlag som gjør at de kanskje angrer, eller de kan bestemme seg for å søke nemnda på et feil grunnlag i uke 17–18 fordi de ikke har fått god nok faglig oppfølging og rettleiing knyttet til tilbud om tidlig ultralyd.

Meg bekjent har ikke aborttallene i Norge økt etter at flere og flere har begynt med å ta tidlig ultralyd. Hvis Høyre mener at dette er en dramatisk utvikling i retning av et sorteringssamfunn, burde man heller ha gått inn for et forbud mot tidlig ultralyd, istedenfor å føre disse halvveisdebattene. Man stemmer også med føttene rundt i verden. Land etter land verden rundt har innført tidlig ultralyd i uke 12. Tyskland begynte i 1995. Storbritannia, Island, Finland, Nederland, Belgia, Frankrike, Spania, Portugal, Italia, Østerrike, Slovakia, Ungarn, Polen, Tyrkia og Danmark har innført dette. I Sverige er det hvert len som bestemmer om de vil innføre et slikt tilbud. Det er vel ikke slik at Høyre vil kalle alle disse samfunnene for sorteringssamfunn.

Det er riktig at Arbeiderpartiets landsmøte har vedtatt at gravide skal ha tilbud om tidlig ultralyd. Vi er fornøyd med den måten statsråden har annonsert at Regjeringen vil jobbe videre med saken på.

Svein Roald Hansen hadde her overtatt presidentplassen.

Vigdis Giltun (FrP) [13:28:13]: Interpellanten tar opp et sårbart tema som det er viktig at vi også diskuterer her. Jeg vil først slutte meg til innlegget til Jan Bøhler, et meget godt innlegg. Det var veldig godt begrunnet og forklart på mange områder.

Forskerne i Trondheim ønsker jo å bruke ultralyd for å fange opp fostre med feil eller sykdom allerede fra uke 12. Dette ligner på et tidligere studium som de samme forskerne fikk godkjent, men som etter heftig debatt ble stoppet av daværende helseminister Dagfinn Høybråten i 1999. Forskerne i Trondheim regner med at det allerede i uke 12 er mulig å oppdage grove, alvorlige utviklingsavvik som vi i dag finner i uke 18. Avbrytningsprosessen vil da være enklere. For mange er det det eneste alternativet.

Det er smertefullt for gravide, i lykkelige omstendigheter, å få vite at noe er galt med et ufødt barn eller foster. Det er smertefullt og vanskelig å ta avgjørelsen om å avbryte et svangerskap, enten årsaken er at barnet ikke vil kunne leve opp, eller det er av hensyn til det livet barnet vil få, eller det foreligger andre tungtveiende grunner. For mange vil det i tillegg være en ekstra stor belastning at avbrytelsen må skje så langt ut i svangerskapet. Det burde være enkelt å forstå at den psykiske påkjenningen er en ekstra belastning for den kvinnen som bærer barnet.

Direktør Sissel Rogne i Bioteknologinemnda mener at forskningsprosjektet i Trondheim er viktig. Hun sier:

«Istedenfor å synse om hva som er best, må det jo være bedre å vite hva man kan få svar på om fosteret, også tidligere i svangerskapet. Det er en stor belastning for kvinnen å gjennomgå en senabort.»

I Norge kan de som er over 38 år ved termin, eller de som har noen med Downs syndrom i familien, få slike tester tidlig. Bør ikke alle gravide få samme mulighet til å vite om alt er bra med fosteret, for så å gjøre egne valg? Det mener jeg i hvert fall må vurderes.

Mange er bekymret for at dette er undersøkelser som vil utløse et høyt antall aborter, og som vil gå ut over dem med Downs syndrom og ryggmargsbrokk. Kanskje vil det skje, men for å unngå at gravide tar abort, er ikke løsningen å forsøke å forhindre informasjon. Alle har i dag lov til å ta ultralyd i uke 12, men også her ser man et klart klasseskille mellom dem som kjenner muligheten og har økonomi til å betale undersøkelsen selv, og de andre. Mange gravide kjenner ikke til at Downs syndrom og ryggmarksbrokk er lettest å oppdage tidligere enn den undersøkelsen som det offentlige tilbyr. Og mange føler at de ikke får god nok informasjon om dette.

Det kan også være andre fordeler med en tidlig ultralyd, som totalt sett kan føre til færre aborter. Ultralydundersøkelse bidrar til å styrke de følelsesmessige båndene mellom far, mor og det ufødte barnet – og kanskje også barna i familien. Kanskje en bevisstgjøring om det ufødte barn også tidlig i svangerskapet, at det virkelig er et barn og ikke bare uferdige celler, vil kunne føre til at færre velger å ta abort også før uke 12.

Det er ufattelig at det er så mange aborter i Norge i dag, og de fleste som av ulike årsaker velger å ta abort, tar bort et friskt barn. Det etiske spørsmålet rundt abort er vanskelig, enten det barnet som ventes, er friskt, eller det har en funksjonshemning.

Gravide som får beskjed om at noe er galt med fosteret, vil få bedre mulighet til å vurdere om de kan beholde barnet hvis de får beskjeden tidlig. De kan få informasjon fra Amathea og fra frivillige foreninger som arbeider for barn med funksjonshemninger, og det kan bidra til å oppmuntre den gravide til å beholde barnet.

En dansk far til en velfungerende voksen gutt med Downs syndrom stod fram i et TV-program i helgen. Han sa overraskende nok at hvis han hadde hatt mulighet, ville han valgt at gutten ikke skulle ha vært født. Han la til at dette ville han også valgt i dag. Min tanke var med én gang: Hvorfor – når alt er så bra? Svaret var at han ikke regnet med å leve like lenge som sønnen, og at disse barna også i voksen alder er avhengig av at foreldrene stiller opp og følger med på at de har det bra. Han er en av de mange foreldrene med Downs-barn som bekymrer seg for hvordan barna skal klare seg når de ikke lenger har foreldre.

Fremskrittspartiet har fremmet forslag om et eget ombud med sanksjonsrett som skal ivareta psykisk utviklingshemmede, nettopp for å sikre at psykisk utviklingshemmede ikke skal måtte være avhengig av pårørende hele livet.

Utviklingen går sin gang, og det er begrenset hva vi kan forhindre ved ikke å tilby ultralydundersøkelse tidlig. Det som kan bidra til at flere velger å bære fram barn med funksjonshemninger, er at de føler seg trygge på at barna skal klare seg og få et godt liv, også uavhengig av om de har foreldre som er i live.

Fremskrittspartiet har ikke tatt stilling til denne tidlige ultralyden, men vi ser det ikke som vår oppgave å forhindre at gravide får informasjon, men å gi alle mulighet til å ta egne valg og sørge for at de har en trygghet for at funksjonshemmede får et verdig liv, også om foreldrene ikke er der for dem til enhver tid.

Olav Gunnar Ballo (SV) [13:33:50]: Jeg vil, som flere andre, understreke at den interpellasjonen som tas opp her av Sonja Sjøli, er særdeles viktig – det er et både viktig og krevende tema.

Jeg var selv i forrige stortingsperiode saksordfører for bioteknologiloven, og opplevde at diskusjonen omkring retningslinjene for bruk av ultralyd i svangerskapet medførte en stor offentlig debatt. Samtidig opplevde jeg at måten saken ble håndtert på i Stortinget, var grundig. Både Legeforeningen, Jordmorforeningen og Norsk gynekologisk forening så grundig gjennom de retningslinjene som også gjelder i dag, og gav sin godkjenning til det. Så her hensyntok man i veldig sterk grad de faglige innspillene som kom. Jeg er glad for at statsråden understreker at de retningslinjene står han fast på i dag.

Jeg deler også statsrådens oppfatning av at det må være fornuftig å ha en grundig gjennomgang av bruk av ultralyd i svangerskapet basert på faglige kriterier, før man eventuelt går inn på å endre retningslinjene for bruken av ultralyd i svangerskapet. Nå har det jo, som flere har sagt, vært i hvert fall to nasjonale konsensuskonferanser – en i 1986 og en i 1995. Det har jo vist seg å være én metode å få fram de faktiske forhold på.

Samtidig som jeg er enig med statsråden i at det er viktig med en grundig gjennomgang før en eventuell endring, synes jeg for så vidt at statsråden godt kunne ha problematisert konsekvensene av tidlig ultralyd på en tydeligere måte enn han gjorde. Og Bøhler er jo ikke i nærheten av å problematisere det. Vi ser jo – ikke minst er Storbritannia og Danmark eksempler på det – at når det gjelder selektive aborter knyttet opp til tidlig ultralyd, fødes spesielt barn med Downs syndrom i mye mindre grad enn før. Det betyr at det å fornekte at sorteringssamfunnet allerede er kommet, er å fornekte den virkeligheten vi står overfor.

Så kan man si at jo lenger man går med den typen findiagnostikk, jo mer vil det være en utfordring vi er nødt til å ta inn over oss. Den problemstillingen som Bøhler vektla, nemlig at man på et tidlig tidspunkt kan avdekke tilstander som så lar seg behandle i mors liv, er, for å si det forsiktig, en ekstremt sjelden tilstand. Jeg kan telle på én hånd de gangene jeg gjennom femten år som kommunelege har stått overfor sånne tilstander, mens det å stå overfor tilstander der det å ta en selektiv abort som en konsekvens av funnene, er en mye hyppigere forekommende problemstilling som man derfor er nødt til å problematisere.

Så vil noen forsvare at det er rimelig at man skal ha anledning til det, men da må man jo argumentere. Det synes jeg på mange måter Vigdis Giltun gjorde. Hun var åpen for at man skulle tillate selektiv abort og akseptere det. Men hvis man argumenterer som om det er et ikke-problem, sånn som Jan Bøhler gjør, så lukker man øynene for den virkeligheten vi allerede står overfor.

Det vi ser i land som vi ikke naturlig sammenligner oss med, nemlig Kina og India, er at de selektive abortene også fører til at jentebarn velges bort, sånn at man der begynner å få en kjønnsfordeling etter ultralyd som er betenkelig i et langsiktig samfunnsperspektiv. Jeg må si jeg er glad for det rettsvernet som man søker å gi gravide kvinner knyttet opp mot arbeidslivet, som Regjeringen nå har understreket. For hvis arbeidsgiver får lov til å begynne å stille spørsmål knyttet til graviditeten og bruker det som eksklusjonskriterium, så får ikke den gravide jobb. Det må man jobbe for å hindre. Men man må også være opptatt av at graviditeten, det fosteret kvinnen bærer på, i seg selv må ha et visst rettsvern.

Det kan ikke være helt likegyldig hva konsekvensen av bruk av ny teknologi er, og det er en overforenkling å tenke seg at all informasjon til foreldre på et tidligst mulig stadium løser de utfordringene man står overfor. Sånn er det ikke. Et eksempel på det kan være påvisning av brystkreftgen i den amerikanske befolkning. 200 000 amerikanske kvinner gikk til det drastiske skritt å få fjernet begge brystene fordi de ikke klarte å leve med en forhøyet risiko for brystkreft. Så gikk det få år, og så sa forskerne at risikoen ikke var på langt nær så høy som de først hadde trodd. Det viste seg at kvinner som hadde fått fjernet friske bryst, i realiteten ikke hadde større risiko for å få brystkreft enn resten av befolkningen. Derfor må all teknologi brukes med vett og forstand, og det må være faglig forankret.

At Sturla Eik-Nes alene ønsker å ta i bruk denne teknologien, er velkjent, men han kan jo ikke være premissleverandør alene for hvordan vi bruker den.

Laila Dåvøy (KrF) [13:39:00]: Først av alt vil jeg takke interpellanten for å ha reist denne interpellasjonen, som er viktig. Jeg har lyst til å begynne med å lese konklusjonen i Kunnskapssenterets rapport:

«I spørsmålet om effekten av rutinemessig ultralyd med blodprøver i første trimester, er konklusjonen i denne rapporten at dette kun gir effekt om det letes etter foster med Downs syndrom.»

Når det gjelder fosterdiagnostikk, er det mange som har sterke meninger og følelser. Ett sted dette kommer til syne, er på nettstedet www.babyverden.no. Jeg har lyst til rett og slett å sitere noe herfra. Mitt utgangspunkt er at det man finner, er foster med Downs syndrom. Én skriver det slik:

«Alle burde få muligheten til å sjekke om barnet de bærer på har downs eller andre avvik. At de i Norge bare tilbyr dette til kvinner over 38 år er provoserende. Jeg er under 30 år, og har fått et barn med downs. Vi ante ingenting, og sjokket var stort. (…) Når teknologien finnes, hvorfor ikke bruke den? Så slipper folk å oppleve dette. Det heter jo rett til selvbestemt abort.»

Det er én uttalelse. En annen skriver:

«Kjenner jeg blir sint når denne saken kommer opp...

En ting er å finne ut dødelige avvik ved 12 uker, men downs er jo ingen dødelig tilstand. Ja, jeg vet at det er store forskjeller på barn som har downs, mange krever mer enn andre. Jeg har selv en datter med downs, det var selvfølgelig et stort sjokk da hun ble født, visste ingenting på forhånd. Vet ikke helt hva jeg hadde gjort dersom jeg hadde fått visst det i svangerskapet, men tviler på at jeg hadde tatt abort. Tror heller jeg hadde satt meg inn i hvordan det er å ha et spesielt barn. Det første året var tøft, må innrømme det, men hadde aldri villet være foruten den herlige solstrålen min.

Folk har for mange fordommer, alt skal være perfekt, folk vil vite nøyaktig dato og tidspunkt for når barnet skal bli født, og kjønn er jo nesten obligatorisk å vite når man er på ultralyd. Er for selvbestemt abort, men folk bør få mer opplysning om avviket som blir funnet, ikke bare få en ny time til abort på grunnlag av avvik som en kan leve med..»

Den siste jeg vil sitere, sier:

«(…) kjenner jeg at det provoserer meg, at det skal være en selvfølge å få tidlig ultralyd. I dag skal vi kunne velge og vrake på alle områder i samfunnet, selv over liv og død. (…) jeg synes det er trist at så mange velger bort barn når down syndrom blir påvist, og jeg er redd for at det blir født enda færre mennesker med downs dersom alle skal få rett til tidlig ultralyd. Jeg er mamma til en gutt på 2 ½ år med downs, han er verdens herligste og som foreldre er vi veldig stolte over alt han lærer og får til! For meg er det stor forskjell på det å velge om man skal ha et barn, til det å velge hva slags barn man skal ha ... Hva slags verden ønsker vi oss? Det bør være plass i vårt samfunn også til de som er litt annerledes.»

Jeg vil legge til at det er mange andre tilstander enn Downs syndrom og mange sykdommer som mennesker lever veldig godt med.

Ellers vil jeg berømme representanten Ballo for et veldig godt, etisk reflektert innlegg, som jeg kan slutte meg til helt og fullt – ikke alt han sa, men i alle fall det som gikk på det etiske, i siste del av innlegget.

På tross av ulike meninger tror jeg det er viktig å tenke igjennom hva slags ordninger vi som samfunn skal iverksette for å tillate at vi skal kunne velge hva slags barn vi skal ha. For meg er Kunnskapssenterets rapport god. Jeg har lest opp konklusjonen: Det er ingen gevinst å hente utover å finne barn med Downs syndrom.

Statsråden sier at Helsedirektoratet ikke synes rapporten er god nok. Det jeg lurer på, er hvilken dokumentasjon Helsedirektoratet i så måte baserer seg på, og hva de har sagt. Spørsmålet mitt er vel egentlig om Helsedirektoratets innstilling, hvis de har en, eller deres vurdering er tilgjengelig. Hva er det i Kunnskapssenterets rapport som de har reagert på? De har jo faktisk sittet i over to år og gjort en grundig undersøkelse av alle tilgjengelige forskningsrapporter som foreligger.

Når det gjelder representanten Bøhler, er jeg usikker på hvilke tall og hvilken dokumentasjon han baserer seg på. Jeg synes han nesten er en forlenget arm av Sturla Eik-Nes.

Spørsmålet mitt blir om vi skal bruke ressurser på tiltak som det er dokumentert ikke representerer noen helsegevinst. Eller defineres det som en helsegevinst å oppdage og sortere ut de fostre man ikke ønsker? Jeg bare spør.

Gunvald Ludvigsen (V) [13:44:04]: Eg vil også takke interpellanten for at ho tek opp dette temaet. Det er veldig viktig at vi i denne salen også drøftar noko anna enn berre rein økonomi, at vi også har etiske problemstillingar på bordet som er veldig viktige.

Eg kan seie med ein gong at Venstre ikkje støttar at det skal etablerast eit offentleg og gratis tilbod om ultralydundersøkingar i veke 12 til alle gravide. Det meiner vi ikkje er riktig. Fleire andre talarar har vore inne på og vist til at ingen helsegevinst er påvist, verken hos mora eller fosteret, og det er kunnskapsbasert. Det skulle ikkje vere store problem knytte til å ha ein slik helsekonsensus her. Eg trur vi har mange andre utfordringar når det gjeld å prioritere innanfor helse om vi ikkje også skulle utvide dette tilbodet.

Venstre ønskjer altså å halde fast på gjeldande praksis, som har ultralyd i veke 17–19 som standard til alle gravide. Når nokre viser til at vi har ny forsking, trur eg eg vil seie som Ballo, at her må vi bruke forskinga med vett og forstand. Det er utruleg viktig at vi ikkje hoppar på alt mogleg. Eg trur at det er eit kjempeviktig moment i denne saka.

Venstre er einig med interpellanten i at problemstillinga har ei veldig tung etisk side. Ei ekstra tidleg ultralydundersøking kan bidra til utsortering. Vi får meir einsretting og, nær sagt, like menneske. Det er lett å snakke om Downs syndrom i denne saka, som også er nemnt i desse undersøkingane, men det var vel representanten Giltun som nemnde ryggmergsbrokk. Eg vil berre minne Stortinget om at det har vore ein statsråd i denne salen med ryggmergsbrokk.

Venstre meiner at samfunnet vil tape ekstremt mykje mangfald og bli mykje fattigare og mykje kaldare i framtida dersom vi skal late dette gå for langt. Eit slikt samfunn er iallfall ikkje eit samfunn etter Venstre sitt hjarte.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:47:22]: Jeg vil takke for debatten. Den er viktig, og vi burde ha flere slike debatter her i denne salen. Men det er iallfall kommet fram at det er faglig og ikke minst politisk uenighet om å innføre tidlig ultralyd, og det brukes ulike begrunnelser for det. Som jeg sa i mitt tidligere innlegg, er jeg glad for at statsråden sier det flere av oss har skjønt lenge, at det ikke er tilstrekkelig dokumentasjon for å trekke en konklusjon om man skal innføre en tidlig ultralyd, og at det er behov for en grundig gjennomgang. Et spørsmål til statsråden da er om han kunne tenke seg at det kunne arrangeres en konsensuskonferanse igjen. Det er vel nå 13 år siden sist, og det har jo skjedd mye innen dette feltet. Jeg har deltatt/vært paneldeltaker i en slik konsensuskonferanse, den første, men det som undrer meg, er at det ikke har kommet fram mer nytt faglig om begrunnelsen for en undersøkelse mellom 11. og 13. uke på disse 20 årene. Det forundrer meg, for iallfall en del fagfolk snakker jo som om det har skjedd veldig mye – man kan jo kalle det kanskje litt faglig forføring også, hvor noen lar seg forføre til å tro. Men som Kunnskapssenterets oppsummering også viste, går det mye på at det er effektivt for å oppdage bl.a. Downs syndrom.

Jeg opplever også at noen flytter de etiske grensene bort fra abortdebatten og henviser til selvbestemmelsesretten. Men en forutsetning for en reell selvbestemmelse er jo at en er godt informert. Min erfaring er at helsetjenesten generelt har en tendens til å underkommunisere de negative sidene ved masseundersøkelser og screening, og det er vel selvfølgelig fordi de har et mål om å få flest mulig til å delta i en slik undersøkelse. Jeg må si jeg blir betenkt når entusiastiske forskere og klinikere og politikere argumenterer for tidlig ultralyd som om det handler om en grunnleggende menneskerettighet.

Jeg tror ikke vi er ferdige med denne debatten gjennom denne interpellasjonen. Jeg tror det er viktig at debatten fortsetter, og jeg vil igjen utfordre statsråden i forhold til å arrangere en ny konsensuskonferanse og få ny forskning på brukernes holdning, få en skikkelig gjennomgang av den etiske problemstillingen, men også av de prioriteringsmessige spørsmålene i forbindelse med denne saken.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:50:48]: Flere har vært inne på det jeg sa i mitt hovedinnlegg om Helsedirektoratets vurdering av disse spørsmålene. Det jeg der har sagt, tar utgangspunkt i et brev Helsedirektoratet sendte Helse- og omsorgsdepartementet den 3. mars i år. Det er selvfølgelig offentlig og tilgjengelig for alle. Der uttaler de seg om rapporten fra Kunnskapssenteret om bruk av ultralyd i svangerskapet. Det står mye i det brevet, det er på seks sider, men jeg skal lese konklusjonen, der det sies:

«Slik vi ser det gir ikke rapporten et tilstrekkelig grunnlag for å vurdere effekt av rutinemessig ultralyd i uke 11–13 for mor og barnets helse.

Et eventuelt tilbud om rutinemessig ultralydundersøkelse (kombinert med blodprøver) i uke 11–13 til alle gravide vil for mange være kontroversielt. Vi tror derfor det kan være hensiktsmessig med en grundig gjennomgang av medisinske, etiske og prioriteringsmessige spørsmål før det eventuelt tas en beslutning.»

Det er en konklusjon jeg er enig i og føler meg veldig vel med. Som sagt, vi er nå allerede i budsjettet for i år i gang med å få gjennomført en evaluering i tråd med det Stortinget har vedtatt og bedt om i forbindelse med bioteknologiloven. Så må det oppsummeres, og så tror jeg at det meget vel ligger an til en ny konsensuskonferanse, når man da har en bredde og en faglighet i disse spørsmålene. Så som sagt, Helse- og omsorgsdepartementet føler seg vel med det løpet som nå er planlagt. Men så tror jeg at det er en problemstilling som vi nærmest uansett vil komme opp i, og det er: Alle er vi imot sorteringssamfunnet, men spørsmålet er hvordan vi går i retning av å bekjempe sorteringssamfunnet. Jeg tror at hvis det er sånn at man gjennom undersøkelser kan få kunnskap om fosteret, så vil det i det lange løp være vanskelig å si at vi skal bekjempe sorteringssamfunnet ved ikke å la den gravide få tilgang til denne kunnskapen. I det lange løp tror jeg det er vanskelig å bekjempe sorteringssamfunnet med en strategi som sier at vi ikke skal la den gravide få tilgang til kunnskapen. Jeg må nok si at min grunntanke går mye mer i retning av at vi må bekjempe sorteringssamfunnet ved å si at når man har fått kunnskap, så skal også samfunnet stå der og si at dersom man velger å føde dette barnet, så skal vi stille opp. Og det er der det svikter.

Ja, nå skal vi evaluere og diskutere og vurdere, men jeg tror ikke vi kommer unna at vi til slutt vil stå overfor et ideologisk og strategisk veldig ulikt valg når det gjelder hvordan bekjempe sorteringssamfunnet: Skal vi gjøre det ved å begrense kunnskap, eller ved å legge forholdene til rette?

Presidenten: Debatten i sak nr. 2 er dermed avsluttet.