Til Stortinget
Forskning i de senere år har vist at stamceller fra mennesker
og dyr har evnen til å utvikle seg til ulike typer av spesialiserte
celler som nerveceller, leverceller og muskelceller, noe som kan
utnyttes i behandling av sykdom som medfører at spesialiserte celler
går tapt, eller av skader som har ført til tap
av spesialiserte celler og vev. Stamceller som er tappet, nedfrosset
og oppbevart på riktig måte beholder evnen til å utvikle
seg til spesialiserte celler, i årevis. De kan derfor brukes
i medisinsk behandling av sykdom eller skade som inntreffer mange år
etter at cellene er tappet.
Stamceller finnes så vel hos fostret som hos fullt utviklede
individer. Navlestrengsblod er en kilde til stamceller som kan utnyttes
uten at det er til skade eller ubehag for giver-individet (den nyfødte).
Muligheten for å benytte stamceller fra navlestrengsblod
til medisinsk behandling er så ny at det ikke finnes noen
vitenskapelig rapport om behandling av pasienter med stamceller
fra personenes eget navlestrengsblod, for sykdom som intreffer senere
i livet. Det kan ta både 40 og 50 år før
vi får omfattende informasjon på dette feltet,
om sykdom som starter i voksen alder (som kreft, Alzheimers sykdom
og Huntingtons sykdom).
Stamceller fra andres navlestrengsblod, fra beinmarg og perifert
blod er brukt i behandling av sykdom. En norsk ekspertgruppe under
Senter for medisinsk metodevurdering har vurdert klinisk bruk av stamceller
fra navlestrengsblod (rapport trykket som kronikk i Tidsskrift for
Den norske lægeforening nr. 22, 2004; 124:2928-31) og funnet
at den kliniske effekten av transplantasjon med stamceller fra navlestrengsblod
er likeverdig med transplantasjon av stamceller fra beinmarg eller
perifert blod, i hvert fall hos barn. Forekomsten av alvorlig akutt
eller kronisk transplantat-mot-vert-sykdom var lavere ved bruk av navlestrengsblod
enn ved bruk av stamceller fra beinmarg eller perifert blod. Det
er derfor ingen tungtveiende medisinsk grunn til å foretrekke
stamceller fra beinmarg eller perifert blod, etter det en vet i
dag. Det relativt lave antall stamceller en i dag kan få fra
navlestrengsblod kan være et problem. Det er imidlertid mulig
at nye metoder for oppformering ved celledyrking vil løse
dette. Den største fordelen ved å kunne bruke
individets egne stamceller, høstet fra navlestrengsblod
er at en unngår problemer med vevsuforlikelighet, som kan
være uoverstigelige hvis en bruker celler fra ubeslektet
giver.
Tappede og nedfrosne stamceller fra navlestrengsblod kan bli
til nytte også for andre familiemedlemmer, eksempelvis
søsken med en alvorlig recessiv sykdom. Det ville være
imot intensjonene med lovendringen som "Mehmet-saken" førte
til, dersom en lager hindringer for å oppbevare stamceller
fra navlestrengsblod.
Den rivende utviklingen i internasjonal stamcelle-forskning har
skapt forventninger til fremtidig nytte av stamcelle-behandling
ved mange tilstander, og noen av forventningene kan være
overdrevne. Transplantasjon av stamceller fra eget navlestrengsblod
er ingen etablert behandlingsmetode og ingen kan i dag si hvor viktig
slik behandling vil bli i fremtiden. For en del tilstander kan imidlertid
stamcelle-behandling komme til å bli den eneste mulighet
for helbredelse.
Tapping, nedfrysning og oppbevaring av navlestrengsblod er en
enestående mulighet for å sikre vevsforlikelige
stamceller. Muligheten går tapt om stamcellene ikke sikres
kort etter fødselen. Det er derfor forståelig
at muligheter for å sikre slike stamceller er etablert
mange steder i verden, oftest i privat regi, med betydelige kostnader
for det enkelte par. Det offentlige bør ikke lage hindringer
for slike forsøk på å ta medansvar for
familiens helse. På den annen side er det ikke klart at
omkostningene ved å sikre stamceller fra navlestrengsblod
hører hjemme i helsevesenet i dag. Mange av celleprøvene
som sikres blir kanskje aldri brukt til medisinsk behandling og
kostnadene kan da vanskelig rubriseres under "helsehjelp". Det offentliges
oppgave må i første rekke være å sørge
for at det blir mulig for dem som ønsker det, å sikre
stamceller fra navlestrengsblod ved å fjerne hindringer
og ved å sikre at det er forsvarlig medisinsk tilsyn med
og kontinuitet i virksomheten. Hensynet til kontinuitet i arbeidet
kan imidlertid tale for at tapping, nedfrysning og lagring av navlestrengsblod
legges til et offentlig laboratorium, for å hindre at prøver
går tapt ved konkurs eller lignende.
Også i Norge er det private firmaer som tilbyr sikring
av navlestrengsblod. Dette kan skje ved at en medarbeider fra vedkommende
firma kommer inn i fødeavdelingen, tapper navlestrengsblodet
og deretter tar ansvaret for nedfrysning og oppbevaring.
I den senere tid har det vakt atskillig oppmerksomhet i media
at visse sykehus, med Rikshospitalet i spissen, har nedlagt forbud
mot at medarbeidere fra firmaer kommer inn i fødeavdelingen
for å tappe navlestrengsblod. På høyt
hold i Sosial- og helsedirektoratet er det, under henvisning til
faglig forsvarlighet, slått fast at avdelingsledelsen har
rett til å nekte å slippe private firmaer inn
i avdelingen. Selv om forbudet kan være velbegrunnet ut
fra infeksjonsforebyggende eller andre hensyn, er det et overgrep
overfor kvinnen å hindre henne i å sikre navlestrengsblod fra
den nyfødte. Det er også uheldig at praksis varierer
mellom sykehus.
Stortinget bør slå fast at det skal være
et hovedprinsipp at forholdene legges til rette for at fødende kvinner
som ønsker det skal kunne få blod fra navlestreng
tappet, nedfrosset og oppbevart for mulig fremtidig bruk, og at
tilretteleggingen skal være en plikt for fødeavdelinger/helseforetak.
Etter forslagsstillernes oppfatning vil dette nødvendiggjøre
følgende tiltak:
Instruks om plikten til fødeavdelinger/helseforetak
og om at disses personale om nødvendig må stå for
tapping og nedfrysning.
Beslutning om kvalitetssikring (eventuelt akkreditering)
av private og offentlige laboratorier som får ansvar for
tapping, nedfrysning og lagring av navlestrengsblod og for preparering/dyrking
av stamceller.
Beslutning om at all klinisk og laboratoriemessig virksomhet
med stamceller er underlagt medisinsk tilsynsmyndighet.
Etablering av en garantiordning/mekanisme som sikrer
at det offentlige tar ansvaret for at lagrede stamceller/lagret
navlestrengsblod ikke går tapt ved konkurs eller uhell
(jf. biobanklovgivningen).
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Stortinget ber Regjeringen fremme forslag som sikrer at fødende kvinner som ønsker det, ved medvirkning av fødeavdelinger/helseforetak, skal kunne få blod fra navlestrengen tappet, nedfrosset og lagret på kvalitetssikret måte, med henblikk på mulig fremtidig bruk av stamceller i behandling av sykdom.
2. mars 2005