Julia Brännström Nordtug (FrP): Nye metoder og Beslutningsforum har vurdert legemidlet Tofersen (Qalsody) for ALS-pasienter som har den arvelige varianten som skyldes mutasjon i SOD-1-genet, og besluttet i juni at dette legemidlet ikke skal innføres. Begrunnelsen er pris. Det samme legemidlet har vært i bruk i andre europeiske land i flere år. For de få pasientene dette gjelder, handler tilgang på legemidlet om å leve eller ikke leve.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre at ALS-pasienter med dette genet vil få dokumentert og målrettet behandling?
Begrunnelse
Det finnes i dag ingen kur for ALS, og de fleste med ALS behandles med standardbehandlingen Riluzol. Men for ALS-pasienter som har en mutasjon i superoksiddismutase 1 (SOD1)-genet, finnes det i dag en medisin, Tofersen (Qualsody). Denne medisinen bremser utviklingen av sykdommen og for noen også reversering av symptomer. Det er en liten pasientgruppe, men for disse pasientene handler det om å leve eller ikke leve. I juni 2023 ble det fra leverandør innlevert anmodning om vurdering av dette legemidlet i Nye metoder, noe som ble fulgt opp i Bestillerforum (Tofersen (Qalsody) - Nye metoder). I juni 2025 fattet Beslutningsforum beslutning om å ikke innføre legemidlet til behandling av ALS-pasienter med SOD1-genet. Begrunnelsen er pris.