Spørsmål

Kristian August Eilertsen (FrP): Vil statsråden umiddelbart legge til rette for, og instruere de regionale helseforetakene og sykehusene om, at ALS‑pasienter som ekskluderes fra OUS‑studien, og som er vurdert av lege å ha medisinsk behov for ILB, får tilbud om ILB som utprøvende behandling med samme oppfølging og sikkerhetsrammer som i studien, i tråd med Helsedirektoratets veileder og pasientenes lovfestede rett til nødvendig helsehjelp?

Begrunnelse

Jeg viser til statsrådens svar på mitt spørsmål nr. 1239.

Pasient‑ og brukerrettighetsloven gir rett til nødvendig helsehjelp når dette er medisinsk begrunnet, basert på behandlende leges individuelle vurdering (§§ 1‑1, 2‑2).

Helsedirektoratets veileder åpner samtidig for utprøvende behandling utenfor studie når pasienten ekskluderes, forutsatt plan, overvåkning, informert samtykke og dokumentasjon, finansiert innen RHF‑rammene.

OUS har fått godkjent IMPACT, en randomisert fase II‑studie av ILB ved ALS med oppstart av inklusjon 15.02.2026. Studien innebærer månedlig oppfølging og standardiserte protokoller, noe som viser at risikoen anses håndterbar under etablerte og allerede utviklede rammer. Når denne infrastrukturen allerede finnes og kan gjenbrukes uten vesentlige merutgifter, kan det vanskelig hevdes at det vil kreve store ressurser å tilby samme oppfølging til pasientene som ekskluderes fra studien.

Svar

Svaret er ennå ikke tilgjengelig