Spørsmål

Kristian August Eilertsen (FrP): Vil statsråden redegjøre for hvilke juridiske og faglige standarder som i dag gjelder når pasienter avskjæres fra å motta mulig livreddende behandling med lav, men reell sannsynlighet for effekt, samt hvordan staten sikrer pasientenes rett til fornyet og uavhengig vurdering når det i praksis ikke finnes et alternativt benmargstransplantasjonsmiljø i Norge?

Begrunnelse

En pasient med akutt myelogen leukemi ved Akershus universitetssykehus har fått tilbakefall kort tid etter benmargstransplantasjon. I slike tilfeller tilbyr flere ledende sentre internasjonalt retransplantasjon, og ekspertpanelet i Norge har anbefalt at pasienten gis slik behandling. Likevel nekter Rikshospitalet å tilby behandlingen, og avslaget er opprettholdt selv etter ny vurdering. Dette er også stadfestet i en klagebehandling hos statsforvalteren.
Leger peker på at pasienten har svært begrenset tid igjen uten behandling, mens retransplantasjon kan gi en overlevelsessjanse på 15–20 prosent. Det finnes, så vidt Fremskrittspartiet kjenner til, ingen nasjonale eller rettslig definerte terskler som angir hvor lav sannsynlighet for nytte som gir grunnlag for at sykehus kan avskjære pasientens mulighet til livreddende behandling.
I tillegg finnes det i praksis ingen uavhengig klageinstans: Norge har kun ett benmargstransplantasjonsmiljø, og pasienten må dermed klage til samme fagmiljø som ga avslaget. Ekspertpanelets anbefalinger er samtidig ikke rettslig bindende.
Dette reiser alvorlige spørsmål om pasienters rett til å velge risikofylt, men potensielt livreddende behandling, om manglende nasjonale kriterier for når behandling kan nektes, og om hvorvidt dagens organisering med bare ett behandlingsmiljø gir et forsvarlig og uavhengig system for vurderinger av denne typen.

Svar

Jan Christian Vestre: Allogen stamcelletransplantasjon er en flerregional behandlingstjeneste ved Helse Bergen HF og Oslo universitetssykehus HF. For å svar på spørsmålet, har jeg bedt om innspill fra Helse Sør-Øst RHF og Helse Vest RHF. Helse Sør-Øst RHF har innhentet følgende svar fra Oslo universitetssykehus HF som ivaretar dette behandlingstilbudet i Helse Sør-Øst:

«Allogen stamcelletransplantasjon er en avansert behandling som kan gi helbredelse for pasienter med livstruende former for blodkreft, men samtidig er behandlingen forbundet med betydelig skadepotensial og risiko for å forkorte pasientens liv. Før behandling vurderes derfor alltid forholdet mellom forventet klinisk nytte og risiko for den enkelte pasient. Risikoestimering gjøres ved bruk av standardiserte kliniske verktøy og helhetlig medisinsk vurdering av pasientens funksjonsnivå, andre sykdommer og sykdommens biologiske karakteristika. Formålet er å sikre at behandlingen samlet sett gir en reell mulighet for helsegevinst, samtidig som risiko for alvorlig skade eller forkortet levetid begrenses.
Behandlingen innebærer også bruk av benmargsceller fra friske donorer. Dette medfører et særskilt medisinsk og etisk ansvar for å ivareta donors sikkerhet og sikre at behandlingen er faglig forsvarlig.
Allogen stamcelletransplantasjon er i Norge organisert som en flerregional behandlingstjeneste ved hhv. Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus HF. Tjenesten deltar i et skandinavisk samarbeid med regelmessige møter i Skandinavisk benmargstransplantasjonsgruppe, der alle transplantasjonssentre i Danmark, Norge og Sverige deltar. Formålet er å diskutere generelle indikasjoner og praksis for transplantasjon, dele erfaringer og sikre kontinuerlig kvalitetsforbedring. Begge sentrene i Norge rapporterer nasjonalt til Helsedirektoratet og internasjonalt til den europeiske benmargstransplantasjonsforeningen og er akkreditert i henhold til det europeiske kvalitetssystemet for celleterapi. Dette bidrar til systematisk kvalitetssikring og sammenlignbar praksis.
Nasjonal gruppe for allogen stamcelletransplantasjon består av medlemmer fra alle universitetssykehusene i Norge, og representerer den faglige ekspertisen i Norge på dette feltet. Gruppen fungerer som et rådgivende organ for den flerregionale behandlingstjenesten og er et kvalitetssikrende forum hvor komplekse pasientsaker og behandlingsindikasjoner vurderes i fellesskap. Dette sikrer god og likeverdig vurdering for alle, med enhetlig faglig kvalitet og konsistent praksis. Gruppen møtes månedlig for å diskutere pasienter som er henvist til allogen stamcelletransplantasjon.
Ekspertpanelet består av spesialister som gir råd om behandling som ikke er forsøkt, og har, i likhet med den nasjonale gruppen for allogen stamcelletransplantasjon, en rådgivende rolle, men representerer ikke spesialisert transplantasjonsfaglig kompetanse slik som den nasjonale gruppen for allogen stamcelletransplantasjon gjør. Den relevante ekspertisen i slike saker ligger i den nasjonale gruppen, som består av leger med særlig kunnskap og praktisk og spesialisert erfaring på området. Det er innenfor denne strukturen den medisinske vurderingen gjøres, basert på individuell nytte-risikovurdering og gjeldende faglige standarder. Selv om pasienten har rettskrav på nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, har ikke pasienten rett til en bestemt metode. Det er behandlende helsepersonell som må vurdere hvilke metoder pasienten skal tilbys etter en individuell vurdering av pasienten».

Helse Vest RHF har innhentet svar fra Helse Bergen HF som svarer blant annet følgende:

«I Norge har vi to transplantasjonssenter, ett ved Helse Bergen HF og ett ved OUS HF. Tjenesten er organisert som en flerregional behandlingstjeneste for allogen stamcelletransplantasjon. Vi har ukentlige møter, og forholder oss til internasjonale retningslinjer og kvalitetsstandarder».

Jeg viser til uttalelsene fra Helse Sør-Øst RHF og Helse Vest RHF. Det er et viktig premiss for spesialisthelsetjenesten at prioriteringskriteriene kost, nytte og alvorlighet må følges i alle situasjoner og at disse vurderingene må tas av de kliniske fagmiljøene. Uttalelsene fra Ekspertpanelet er rådgivende, og det er opp til behandlende lege/helseforetak i samråd med pasienten å vurdere om behandlingsrådet skal følges opp, jf. rundskriv om rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, som blant annet klargjør om Ekspertpanelets rolle rundskriv-i-3-2025-om-rett-til-nodvendig-helsehjelp-fra-spesialisthelsetjenesten.pdf
Når det gjelder retten til fornyet vurdering etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-3 er det slik at en pasient etter henvisning fra fastlegen kan få en fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Hvis fastlege mener at det ikke er grunner som tilsier at pasienten har noe å vinne på en fornyet vurdering, kan ikke pasienten kreve dette.
En ny vurdering skal være et selvstendig alternativ til den opprinnelige. Fornyet vurdering er noe annet enn en klage, og den nye vurderingen er ikke nødvendigvis bedre enn den opprinnelige. Den nye vurderingen har ikke forrang fremfor den første vurderingen når det gjelder hva som skal legges til grunn ved senere behandling. Pasienten kan i samråd med henvisende lege velge hvilken av vurderingene som legges til grunn for henvisning til behandling.
Retten til fornyet vurdering kan være utfordrende for enkelte pasienter, blant annet der fagmiljøet er lite. Retten til fornyet vurdering er i utgangspunktet kun knyttet til spesialisthelsetjenesten i riket. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt med fornyet vurdering i utlandet. Regionale helseforetak kan etter en konkret vurdering velge å akseptere at en pasient blir henvist til vurdering i utlandet for foretakets regning.